投稿者: admin

【特集1】コロナ禍の時代を生き抜くために
　・COVID-19時代にどう対応すべきか　湯浅龍彦（鎌ヶ谷総合病院）
　・「まさか」に備えて薬の準備を　河北修治（兵庫県支部）
　・パーキンソン病と心のケア　神明一星（臨床心理士　医学博士）
　・コロナ時代にすぐ役立つPD患者向けパソコン使いこなし工夫術　内田　茂（埼玉県支部）
　・パーキンソン病患者のためのダンスプログラム「オンライン・クラス」　請川幸子（彩の国さいたま芸術劇場）
【特集2】緊急対談「重症度基準が危ない」JPAとの連携を強化し、患者の声を国に届ける
【巻頭言】コロナ時代の「友の会活動」」　会長　平峯寿夫
【その他】
・沖縄県支部と会員11名はなぜJPAの1000人サポーターになったか　沖縄県支部　又吉朝子
・新理事・監事さんの紹介
・「高感度」支部運営　すべて会員さんとともに　埼玉県支部長　澤田幸子
・エッセイ「私の散歩道」　順天堂大学　西川典子先生
・エッセイ「体調不良と薬」　東京都支部　松井理恵
・エッセイ「パーキンソン病になったナースの生きがい」　埼玉県支部　後藤君子
・書籍紹介「パーキンソン病・アルツハイマー病」
・書籍紹介「吉兵衛の『はみだし日記』（西﨑昭吉編著）」
・ひつじ雲　俳句・短歌・川柳作品と提案

発行：全国パーキンソン病友の会

■理事会第48回が開催されました

2020年6月28日第11回定時社員総会終了後、新任役員による臨時理事会が開催され、理事による互選の結果代表理事及び副会長が次の通り選任されました。

代表理事：平峯寿夫
副 会 長：西﨑昭吉、岩井悠子、丸山美重

■三役会の開催と主な決定事項について

9月9日（水）三役会が開催され、2021年度国会請願に係る請願項目、請願署名用紙の仕様、国会請願集会の開催、2021年度定時社員総会開催日程・内容、JPA難病・慢性疾患全国フォーラムでの友の会発表、JPAとの連携その他について討議が行われました。

国会請願集会と定時社員総会の日程については、次項の通り決まりました。

■2021年パーキンソンデー国会請願集会

開催予定日：2021年４月12日（月）
会　　　場：参議院議員会館内を予定
※厚労省難病対策課との要望書に係る意見交換も行う予定です。

■2021年度定時社員総会

日　時：2021年6月20日（日）13:30～16:00
場　所：損保会館　５階第会議室（東京都千代田区お茶の水）
開催地支部主催による大会は開催いたしませんが、総会終了後交流懇親会、翌日医療講演会を計画しています。

＜2020年07月－2020年09月の活動日誌＞　

07月
02日（水）　下﨑税理士(事)定例チェック
17日（金）　efpiaオンラインミーティングに関するWebセミナー
22日（水）　JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
31日（金）　大日本住友製薬打合せ

08月
01日（土）　JPA幹事会
05日（水）　ラディックス社来訪
06日（木）　下﨑税理士(事)定例チェック
19日（水）　会報162号編集会議
24日（月）　JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

09月
03日（木）　下﨑税理士(事)定例チェック、会報162号編集会議
09日（水）　三役会
11日（金）　JPA対談（会報162号取材）
13日（日）　JPA臨時総会
18日（金）　武田薬品工業社とのWebミーティング
29日（火）　JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

【特別寄稿】山中教授から新型コロナウイルスに関して友の会会員へのメッセージ
【巻頭言】コロナ禍での総会開催～新会長に選ばれて～
【特集1】パーキンソン病と向き合って～この人生をよりよく生きるために～
　・兵庫県支部長　河北修治　・富山県支部　山下　勉
　・栃木県支部長　秋沢　勝　・宮崎県支部長　甲斐あつし
　・神奈川県支部長　高垣照雄　・東京都支部大田区友の会　加藤ふみ代
【特集2】全国の神経内科医登場　第2回　車いすの田代　淳先生
【報告】全国パーキンソン病友の会第11回定時総会の決定（抜粋）
【その他】
・熊本県南部豪雨における現地状況と支援のお願い
・エッセイ　私の散歩道　順天堂大学　西川典子先生
・シリーズ「私ももらえる？障害年金」第4回（最終回　質問に答える）
・早くこいこい「ひつじ雲」（俳句、川柳、短歌）

発行：全国パーキンソン病友の会事務局

■私たちの国への請願が国会の衆・参両院で採択されました

（6月17日付263号で既にお知らせしておりますが、全国会報にて一部編集、情報追加して再掲します。）

昨年10月より全国各支部で取り組み、今年４月に国会へ提出した私たちの「請願」が会期末の６月17日、衆議院、参議院共に採択の上、内閣に送付されることが決まりました。

国会請願の意義と流れについては全国会報１５８号に詳しく掲載しましたが、採択されて内閣に送付されれば所管する官公署（厚生労働省など）は誠実に受理し処理しなければならないと法律に定められています。毎回の国会には数多くの請願が提出されますが、採択されるのは数％です。まったく新たに採択されるのは本当にわずかです。圧倒的に多くの請願は「審議未了」として葬り去られますので、友の会の請願が採択されたことはまったくの画期的なことと言えます。

友の会の国会請願は1978年から実施していますが、毎年大勢の会員・患者が参加して院内集会も開催、大規模に展開してきました。今年も世界パーキンソン・デーにあわせて集会と国会行動を４月に予定していましたが、コロナ騒動で集会は中止にせざるを得ませんでした。しかし署名数は昨年を大きく上回り
１０万筆近くを集約、地元選出国会議員に託して国会に提出しました。

「参議院厚生労働委員会の理事懇談会で請願採択の方向を決めた」という第一報が入ったのは６月１５日夕方。他の請願に比べてけっして多いとはいえない署名数、今年は国会もコロナ感染症対応で忙しく、今年も無理かと半ばあきらめていた時期だけに、事務局や本部役員も驚きました。「請願採択」の背景には、国会議員や秘書のみなさんの並々ならぬご苦労があったものと推察されますが、最も大きな力となったのは、会員の努力の積み重ねであることは間違いありません。一人で何百筆を毎年集める会員や、千筆、２千筆を集めた会員の方が全国にいます。今年は難病法見直しの年、そんな年であればこそ、一層その価値も影響力も大きく感じられます。この成果は今年だけに留めず、また来年も、その次の年も、継続して採択されるよう頑張っていきましょう。

なお、今回の第201回通常国会では、衆議院厚生労働委員会には39件の請願が提出され、採択は7件、参議院厚生労働委員会には41件の請願が提出され、採択は5件でした。今回の私たち請願の総署名数は事務局集計では９４,０５７筆でしたが、最終的に受理された筆数は８８,６３０筆でした。

■難病法の特定医療費（指定難病）受給者証の有効期間が1年間自動延長されました。

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、感染防止等の目的から、令和2年度の更新手続きは不要となりました。（令和2年4月30日付政省令改正）臨床調査個人票・医療意見書の取得、提出も不要となります。

►対象者◄
令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する受給者で、令和2年3月1日の時点で効力を有していた受給者証

►延長の期間◄
受給者証の支給認定の有効期間の満了日が原則として1年間延長されます。
例）現在お持ちの受給者証の有効期限満了日：令和2年9月30日
　　延長後の有効期限の満了日　　　　　　：令和3年9月30日

►受給者証◄
受給者証は現在使用しているものを引き続き使用できます。（医療機関には、厚労省より各都道府県等に対して、管内の医療機関に十分な周知を行うよう通知が出されています）

►その他◄
・延長措置に関する対応の詳細については各自自体から、延長対象者に周知されます。
・令和元年の所得が大きく減少した場合など、受給者証の記載事項に変更が生じた場合は「変更申請」が必要です。※原則診断書の取得は不要（指定難病の追加の場合を除く）
・詳細についてのお知らせが、厚生労働省のホームページで確認出来ます。

https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000627205.pdf

■第11回定時社員総会が開催されました

代議員の参加は原則書面表決とし、三役理事と議長予定代議員のみの出席として第11回定時謝意総会が次の通り開催され、結果第1号議案、第2号議案、第3号議案共に、賛成５５、賛否不明１、反対０により承認されました。詳細は会報161号（本号）掲載記事をご参照ください。

日　時：2,020年6月28日（日）13:00～15:00
場　所：新宿在宅サービス　新宿本社　4階会議室（東京都新宿区）
出席者：代議員総議決権数     60個
出席評議員数                          56個（内書面表決書           56個）

＜2020年03月－2020年06月の活動日誌＞　

03月
05日（水）　下﨑税理士(事)定例チェック
16日（月）　東京都支部打合せ
18日（水）　ビー・ブレイブ社来訪
19日（水）　ラディックス社来訪

04月
02日（木）　下﨑税理士(事)定例チェック
09日（木）　三役会・第2回役員推薦委員会（中止）
10日（金）　パーキンソン・デー国会請願集会（中止）
12日（日）　JPA幹事会（中止）
13日（月）　JPA厚労省要請行動（中止）

05月
09日（土）　会計監査（中止→リモート監査に変更）
12日（火）　下﨑税理士(事)定例チェック
24日（日）　JPA総会（中止→書面表決へ）
25日（月）　JPA国会請願集会（中止）

06月
04日（木）　下﨑税理士(事)定例チェック
10日（水）　ラディックス社来訪
28日（日）　第11回定時社員総会

発行：全国パーキンソン病友の会事務局

画期的！ 友の会が長年行ってきた行動が結実。「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が国会の本会議で採択されました

昨年10月より全国各支部で取り組み、今年４月に国会へ提出した私たちの「請願」が会期末の６月17日、衆議院、参議院共に採択の上、内閣に送付されることが決まりました。

国会請願の意義と流れについては全国会報１５８号に詳しく掲載しましたが、採択されて内閣に送付されれば所管する官公署（厚生労働省など）は誠実に受理し処理しなければならないと法律に定められています。毎回の国会には数多くの請願が提出されますが、採択されるのは数％です。まったく新たに採択されるのは本当にわずかです。圧倒的に多くの請願は「審議未了」として葬り去られますので、友の会の請願が採択されたことはまったくの画期的なことと言えます。

友の会の国会請願は1978年から実施していますが、毎年大勢の会員・患者が参加して院内集会も開催、大規模に展開してきました。今年も世界パーキンソンデーにあわせて集会と国会行動を４月に予定していましたが、コロナ騒動で集会は中止にせざるを得ませんでした。しかし署名数は昨年を大きく上回り
１０万筆近くを集約、地元選出国会議員に託して国会に提出しました。

「参議院厚生労働委員会の理事懇談会で請願採択の方向を決めた」という第一報が入ったのは６月１５日夕方。他の請願に比べてけっして多いとはいえない署名数、今年は国会もコロナ感染症対応で忙しく、今年も無理かと半ばあきらめていた時期だけに、事務局や本部役員も驚きました。「請願採択」の背景には、国会議員や秘書のみなさんの並々ならぬご苦労があったものと推察されますが、最も大きな力となったのは、会員の努力の積み重ねであることは間違いありません。一人で何百筆を毎年集める会員や、千筆、２千筆を集めた会員の方が全国にいます。今年は難病法見直しの年、そんな年であればこそ、一層その価値も影響力も大きく感じられます。この成果は今年だけに留めず、また来年も、その次の年も、継続して採択されるよう頑張っていきましょう。

なお、会員の皆さんへ連絡頂くと共に、各支部で署名提出を依頼した地元国会議員の先生へのお礼の報告をお願いいたします。