「パーキンソン病WEB市民公開講座」のお知らせ

全国パーキンソン病友の会本部の電話医療相談でもお世話になっている都立神経病院の沖山亮一先生が講演される講演会のお知らせを山梨県難病連(共催:山梨パーキンソン病友の会)よりいただきました。

日時:7月11日(日)13:30~(Zoomウェビナー)
演題1:パーキンソン病を知ろう、なおそう
    (甲州リハビリテーション病院神経内科 小林史和先生)
講演2:黎明期のDBSから近未来の手術療法まで
    (都立神経病院脳神経内科 沖山亮一先生)

申し込みは:
https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/210711.html

詳細は、リーフレットをご参照ください。

事務局だより267号(2021年3月31日)

発行:全国パーキンソン病友の会事務局

緊急事態宣言下での、2021年3月1日意向の受給者証更新について

厚労省難病対策課より、緊急事態宣言が出されている地域について、特定医療費の受給者証の更新についての事務連絡(1月14日付)が、各都道府県など宛てに出されました。なお、各地域での実際の運用については、各都道府県等に問い合わせする必要があります。

【 通知の要旨】
(1)対象となる方
緊急事態宣言が出ている地域にお住まいの方、並びにその地域にある病院に通院されている方
(2)理由・背景
特定医療費の更新にあたっては、宣言下及びその解除後も、受給者が医療機関を受診できないなどの理由により、受給者証の有効期間中に支給認定の申請ができない事態などが想定される。
(3)どのように取り扱われるか
そのような場合、都道府県は、申請が行われるまでの間は現行の支給認定を有効とみなして医療費助成の対象とする、又は診断書等を後日提出としたうえで申請を受け付けるなど、個々の状況に応じて柔軟に取り扱って差し支えないこととする。
(3月21日をもってすべての地域で緊急事態宣言解除が予定されましたが、今後再宣言される地域がでる場合もありますのでお知らせいたします。)

神経難病団体ネットワークで「新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書」を提出

全国パーキンソン病友の会も参加している神経難病団体ネットワークでは標記について、田村憲久厚生労働大臣と河野太郎新型コロナウイルスワクチン接種担当大臣へ要望書を共同提出しました。

【要望事項】

  1. 指定難病である神経難病患者へのワクチン接種について、各ワクチンの効果、副反応への注意、患者が接種する場所、スケジュールについて当事者に主治医や関係機関から早めに説明し、神経難病の疾患ごとの特性に応じて患者が安心して接種できるようにして下さい。
  2. 訪問診療、訪間看護、訪問介護等により在宅療養している患者の中で地域の集団接種会場や診療所などでの個別接種を避けたい者については、患者をよく理解した訪問医療職による接種が出来るように配慮して下さい。
  3. 神経難病患者等の居宅介護サービスを担っているヘルパー等への優先接種を確実に行って下さい。

パーキンソンデー国会請願集会中止

4月10日に国会の議員会館で計画されていた今年度の国会請願集会は、会員への新型コロナウィルス感染防止および感染の全国への蔓延防止のため、2年連続となりましたが中止といたしました。集めていただいた請願署名簿は4月末をまでを目途に、各都道府県支部より地元の紹介議員へお願いして第204回通常国会へ提出されます。

iPSワンコイン募金

2020年度のワンコイン募金は、全国17支部からの合計募金額725,331円に本部会計から一部補填を行い、100万円を京都大学iPS細胞研究所へ3月30日に寄付いたしましたので報告いたします。各位のご厚志に深く感謝申し上げます。ありがとうございました。

<2020年12月-2021年03月の活動日誌> 

12月
03日(木) 下﨑税理士(事)定例チェック
04日(金) 石田昌宏議員勉強会
05日(土) 岡田芳子・丸山美重・松井理恵鼎談
06日(日) JPA幹事会
10日(木) 難病対策委員会第66回
11日(金) 橋本岳前進の集い
24日(木) JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員会

01月
13日(水) 三役会
18日(月) JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員

02月
01日(月) 会報164号発行
16日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック
18日(月) JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員
28日(日) 会報164号編集会議

03月
03日(月) 武田薬品工業・QLife社会議
04日(木) 神経難病団体ネットワーク会議
13日(土) JPA・武田薬品工業共催患者団体研修会
16日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック 23日(火) 第49回理事会

事務局だより266号(2020年11月30日)

発行:全国パーキンソン病友の会事務局

第65回難病対策委員会が開催されました

新型コロナウイルス感染症の影響により延期となっていた難病・小慢の合同委員会が、10月16日(金)約8か月ぶり開催され、難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について議論が行われました。

(1)データ登録のオンライン化に関して
オンライン化が実現した場合の実務の流れ、オンライン化による負担軽減、セキュリティ対策等について、患者会からの意見として、難病患者に対する偏見や差別、いじめがまだ社会の中で起こっていることから、「セキュリティがより強固なものになるよう慎重に検討を進めていただくとともに、人権の観点からも国民に正しく理解をしてもらえるよう、より一層啓発してもらいたい」との意見が述べられました。臨床調査個人票(以下、臨個票)の文書料についても、患者にとって大きな負担となっていることが述べられ、「オンライン化によるスリム化とあわせて、患者がためらわず申請できる文書料の設定をお願いしたい」との意見が述べられました。

(2)難病患者のデータ登録の在り方について
データ登録等の意義と役割、データ登録の流れ、対象者・項目・頻度、「登録者証」(仮称)のあり方)についての議論が行われ、患者会からは、「難病法でも治療研究は大きな柱となっているので、医療費助成の対象とならない人のデータ登録についても、なるべく広い対象で登録できるようにしてほしい」との意見が述べられました。また、臨個票についても、「申請のためだけに毎年検査をしなければならず、中には患者にとって納得感のない項目もある。その点が解消されれば登録が進むと思うので、スリム化の議論をする際には、患者側の意見も聞いていただきたい」との要望が出されました。

登録証のあり方についても、「医療費助成の対象外となった方でも、福祉や就労で支援が必要な方もいること、体調の変動があった際には速やかに支援につながるような登録としてほしい」との意見が述べられ、登録の範囲について、「最初はできる範囲からはじめるということは理解できるが、指定難病になること自体ハードルが高いので、将来的には広げてほしい」との意見が述べられました。

同意の取り方についても、「指定医・医療機関での同意取得は患者の負担も減り望ましいが、患者は医療だけでなく地域社会で暮らしているので、保健所との関わも大切にしてほしい。福祉・災害対策等の課題もたくさんあるため、なんらかの形で地域での支援とつながることができるようにしておいて、地域保健医療や対策が患者の実態にあったものとなるよう、引き続き検討してほしい」と要望が出されました。

(3)その他、患者代表以外の委員からの主な意見
・がんのデータ登録は全例登録で、登録しないと診療報酬下がってしまうこともあり、医療機関でも登録作業の体制(スタッフ等)が整っている。
・今年は受給者証の更新は、年々作業が複雑化していて、行政窓口業務の負担が大きくなっている。オンライン化による手続きの簡素化をぜひ進めてほしい。
・実際に診断書を書いてきた立場から、データ登録を進めるにあたり臨個票のスリム化は避けられないと思う。政策班の意見で、疾患研究のために項目が沢山必要とのことだったが、現場では記入が難しいことが言われていた。簡素化しないとデータ登録は難しいので研究は別立てで考えたほうがいいのではないか。
・登録することによるメリット(特に患者さんの)が分かるようなチラシやパンフレットを作って欲しい。

最後に、最近の難病・小慢対策の動きについて事務局より説明が行われ、年内を目途に合同委員会で取りまとめがなされる旨の予定が報告されました。

令和3年度特定医療券等の取扱いについて

令和2年度の特定医療券の更新手続きは免除され自動更新されましたが、令和3年度の手続きについて厚生労働省より都道府県自治体宛事務連絡が、11月13日に発出されました。

(1)令和3年3月1日以降に受給者証の有効期間が満了する受給者に係る更新手続き等は、通常の手続きにより行われます。
(2)郵送による申請や計画的な手続きにより、コロナ感染禍でも円滑な手続きが行われるよう、自治体に対して配慮を求めています。

■CiRA設立10周年記念誌

CiRA(京都大学iPS細胞研究所)の設立10周年記念誌が発行され、全国パーキンソン病友の会からのお祝いメッセージが掲載されました。
「パーキンソン病治療研究への取り組みに感謝:CiRA設立10周年誠におめでとうございます。私たちも3年後には患者会立上げ50年を迎えますが、半世紀にわたる多くの医療関係者及び行政に関わる皆様の日夜を分かたぬ奮闘なしには今日の難病医療の到達点はありえませんでした。根本原因の探求と治療方法の確立にはまだ不十分ですが、実現したiPS細胞によるパーキンソン病の治験は患者の大きな希望となっています。先般の政府からの研究費予算の削減通告は友の会としても大きな危機感と憤りをもって、強く抗議し研究費予算の確保を世論に訴えるものです。患者・家族の願いを実現する、iPS細胞を生かしたパーキンソン病治療が一日も早く訪れるよう心から願っております。」

全国パーキンソン病友の会 前代表理事 長谷川更正

全国パーキンソン病友の会ホームページのURLが変更されました

新しいURL:https://www.jpda.jp

<2020年10月-2020年11月の活動日誌> 

10月
05日(月) 会報編集会議
06日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック、武田薬品との会議
15日(木) 武田薬品との打合せ
16日(金) 第65回難病対策委員会
17日(土) 難病医療費勉強会
22日(木) 大日本住友製薬打合せ
28日(水) 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
29日(木) JIS障害者・高齢者等アクセシブルサービス検討委員会(第1回)

11月
01日(日) 順天堂大学PD初診者勉強会
04日(水) 武田薬品・QLife社会議
05日(木) からだ元気治療院社来訪、下﨑税理士(事)定例チェック
07日(土) 難病・慢性疾患全国フォーラム2020
10日(火) PhRMAセミナー
12日(木) エーザイ社来訪
16日(月) 会報163号編集会議
19日(木) QLife(武田薬品)社打合せ 24日(火)
      JIS障害者・高齢者等アクセシブルサービス検討委員会

会報No.164 発行のお知らせ

 

【特集】DBS治療について考える「生きた情報は患者仲間の体験談から」
・最先端医術の選択を迫られる、その時  編集部 清水実
・脳深部刺激療法を決意して       奈良県支部 福島利明
・DBSを受けた患者からのアドバイス   静岡県支部 小野田五三
・僕のDBS手術体験           静岡県支部 村松錠二
・私はDBSをはずしました        東京都支部 松井理恵
・私がDBS体験から学んだこと      青森県支部 西﨑昭吉

【寄稿】パーキンソン病患者の遺伝子治療 宮崎県支部作成

パーキンソン病をテーマにした劇場公開用映画を製作
 映画「いまダンスをするのは誰だ」   原作者 松野幹孝 x 編集部 松井理恵

世界パーキンソン病デーウェブ市民公開講座 “YOU ARE NOT ALONE”

4月11日は世界パーキンソンデーです。日本メドトロニック社より同社主催の市民公開講座開催のご案内をいただきました。

開催日時:2021年4月11日(日)13:00~15:15

登壇者・演題:
開会の言葉 服部信孝先生(順天堂大学 脳神経内科)
講演1:「パーキンソン病の運動症状・非運動症状とその治療 」
     坪井 崇先生(名古屋大学 脳神経内科)
講演2:「パーキンソン病に対する機器を用いた治療(デバイス補助療法:Device Aided Terapy [DAT])」
     澤本伸克先生(京都大学 脳神経内科)
講演3:「パーキンソン病の新しい生活様式」
     大山彦光先生 (順天堂大学 脳神経内科)
Q&A:みなさまからの質問にお答えします(参加申込時に質問受付)
参加申込:定員1,000名 ※要事前申し込み(申込みは、以下URLより)

https://v2.nex-pro.com/campaign/22152/apply
※添付の案内チラシにQRコード記載あります。

会報No.163 発行のお知らせ

 

【代表理事(会長)年頭挨拶】コロナ禍の中で新年を迎えて
【新春鼎談】今を楽しみ未来を語る、読者へのメッセージ
「積極的に生きること、そして パーキンソン病患者への理解を深めるために」
【リレーインタビュー全国の神経内科医登場第3回】
武田 篤先生(国立病院機構仙台西多賀病院 院長)
【寄稿】七転び八起き、それよりゼロ転び 高橋裕秀先生(東芝林間病院神経内科)
【藤本先生の診察室だより】 ~入浴事故~
藤本健一先生(自治医大ステーション・ブレインクリニック)
【呼気鍛錬でコロナを乗り越えよう】平峯寿夫
【エッセイ】
・私の散歩道 西川典子先生(順天堂大学准教授)
・同憂のあなたに 岩井悠子(埼玉県支部)
・頑張る人が好き 松井理恵(東京都支部)
【ひつじ雲】俳句「俳句随筆」 星野博一(東京都支部)

パーキンソン病市民公開ウェブセミナーのお知らせ【先着300名・参加無料】

武田薬品工業様よりセミナーのご案内をいただきました。

 


日時:2021年3月14日(日)
   14:00~15:30

テーマ:
パーキンソン病患者さんの日常を支える

セッション1▶講演
講演1:パーキンソン病との上手な付き合い方~食事、栄養の大切さ~
    柏原健一先生 岡山脳神経内科クリニック 院長
講演2:パーキンソン病患者さんの毎日の食事と栄養に関するヒント
    高﨑美幸先生 鶴巻温泉病院 栄養サポート室 室長
   (管理栄養士・在宅栄養専門管理栄養士)

セッション2▶料理デモンストレーション
「今日からできる栄養価アップのコツ」クッキングプログラム担当/
(株)ABC Cooking Studio・(株)おいしい健康

セミナーURL:https://pd-online.jp/treatment/treatment07.html

申込方法:当日の視聴には事前登録が必要となります(先着順、定員になり次第受付終了)
下記URLまたはセミナーURL内の2次元バーコードよりアクセスして、申し込みフォームにてお申込ください。

参加登録用URL:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeaXJVN9rCtdYY5OVN3CQNQNyKpwH50Qsd07I3BWIbLOTw8rQ/viewform

埼玉県支部オンライン医療後援会のお知らせ

演題:最新のパーキンソン病に対する外科治療
講師:小林正人先生(埼玉医科大学病院 脳神経外科教授)

日時:2021年3月13日(土)13:00~(15分前よりアクセス可能)
場所:Zoomオンライン後援会のためご自宅から参加
ミーティングID:メールでお申し込みの方へ返信メールでお知らせします

お申込みメールアドレス su7363051@gmail.com
お申込み〆切:2021年2月28日(日)17:00

【参加に必要な条件】
・パソコン(Windows10またはMacOS)またはスマートフォン(AndroidまたはiOS)が必要です
・パソコンにはZoomミーティング・クライアント、スマホにはZoom Cloud Meetingsアプリがインストールされていることが必要です
・ガラケーではご参加いただけません