パーキンソン病患者さんの食やリハビリの悩みと工夫をお聞きするオンライン座談会の参加者募集中!

大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」内で好評をいただいている、

において、その内容を患者さんにとってよりよく、有益なものとするため、オンライン形式
の座談会開催を企画しています。
「食事にお困りをお持ちの方」「リハビリをしている方」など、悩みや工夫をお話しいただ
ける方のご応募お待ちしております。

【座談会の概要】
■テーマ「キッチンをリハビリの場に〜みんなのくふうプロジェクト〜」
■内容:①パーキンソン病患者さんの食事の悩み、実践している工夫
    ②リハビリキッチン内で紹介している工夫を試した感想
    ③リハビリや病気の進行に対する悩みや不安
■日時:2021年12月11日(土)10:30〜
■開催方法:オンライン会議(当日はZoomを使用します)
■所要時間:1時間程度
■運営/司会:株式会社おいしい健康
※「株式会社おいしい健康」は、患者さんのさまざまな食の悩みをサポートするサービスを
提供するIT企業で、現在、大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン
病ステーション」で、「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」の制作を行っ
ております。
※座談会の内容は記事にして「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」サイト
に掲載されます。
【募集内容】
■募集人数:4〜5名
 ※応募者多数の場合、抽選とさせていただきます。
 ※当選者の方へは、12月7日(火)までにメールにてご連絡を致します。
■対象(以下を満たす方)
・パーキンソン病患者さん
 ※ご家族や介助者の方とご一緒でもかまいません
・介助がなくても日常生活や通院が可能な方
・リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践していただいた方
 ※もしくは、座談会の当日までに実践していただける方でも可
■謝礼:Amazonギフト券 1000円分
■応募方法:こちらの応募フォームから、「注意事項」と「個人情報の取扱いについて」を
ご確認の上、お申込みください。
      https://forms.gle/HLMyz9vfh62mcp9S9
■応募〆切:12月5日(日)まで
■お問い合わせ:PDリハビリキッチン事務局(株式会社おいしい健康 内)
         pdkitchen@oishi-kenko.com

皮脂RNAにパーキンソン病患者特有の情報が含まれることを発見

順天堂大学と花王(株)、(株)Preferred Networksらの研究グループが、パーキンソン病患者の皮脂中のRNAに病態と関連した特有の情報が含まれることを発見しました。侵襲を伴わない新たな検査方法の可能性につながり、早期診断につながる意義があるとのことです。

https://www.kao.com/jp/corporate/news/rd/2021/20210921-001/

鹿児島県支部設立35周年WEB医療講演会と記念誌発行のお知らせ

鹿児島県支部は、今年10月26日友の会設立35周年を迎えるにあたり、WEB医療講演会の開催と、記念誌「35年 パーキンソン病と ともに」を発行いたします。

WEB医療講演会につきましては、10月23日(土)、日本メドトロニック株式会社と共催で開催致します。

【日時】2021年10月23日(土)10:30~(10:15Zoom開場)

【プログラム】

講演1:「パーキンソン病治療の今昔とこれから」 橋口 昭大 先生
    (鹿児島大学病院 脳・神経センター 脳神経内科 講師)

講演2:「パーキンソン病治療の外科的療法」 花田 朋子 先生
    (鹿児島大学大学院医歯学総合研究科 脳神経外科学 助教)

講演3:「パーキンソン病の方とそのご家族に知ってもらいたい「運動」
     の話」 理学療法士 山口 祐弥 先生
    (医療法人菊野会 菊野病院 総合リハビリテーション部)

Q&A:先生方へ日々の疑問を聞いてみよう

【申し込み】ポスターのQRコードまたは下記URLから登録(参加費無料)

https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/211023.html

難病・慢性疾患全国フォーラム2021 開催要項

JPA(日本難病・疾病団体協議会)の「難病・慢性疾患全国フォーラム2021」が開催されます。

【名 称】 難病・慢性疾患全国フォーラム2021
     ‐すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‼‐

【主 催】 難病・慢性疾患全国フォーラム2021実行委員会

     (事務局)一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
     厚生労働省「令和3年度難病患者サポート事業」補助事業

【開催日】 2021年11月6日(土)13時00分~16時00分 Web中継にて実施

【参加費】 1,000円(当日資料代として)

【プログラム】(予定)

13:00 主催者挨拶、メッセージ紹介

13:10 セッション1 難病法・改正児童福祉法5年以内の見直しについて
・厚労省健康局難病対策課  課長 尾崎 守正氏
・日本難病・疾病団体協議会 監事  森 幸子
・難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事 福島 慎吾
・各政党からのメッセージ

(休憩)

14:00 セッション2 患者・家族の声(50音順)
    ・がんの子どもを守る会
    ・全国膠原病友の会
    ・日本ダウン症協会
    ・日本リウマチ友の会

(休憩)

14:40 セッション3 難病・慢性疾患患者の【就労】について
    ・アンケート結果発表    Asrid 理事長 西村 由希子
    ・パネリスト
     厚労省職業安定局障害者雇用対策課 課長 小野寺 徳子氏
     高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター
                  副統括研究員 春名 由一郎氏
     コマツ 健康増進センタ 副所長(産業医)  平岡  晃 氏
     日本難病・疾病団体協議会   代表理事 吉川 祐一
    ・司会 日本難病・疾病団体協議会 常務理事  辻 邦夫

15:50 アピール採択、閉会あいさつ

16:00 終了

【お申込方法】

下記の申込専用サイトよりお申し込みください。(VISA/MASTERカード、PAYPALでお支払いができます)
お振込でのお支払いをご希望の方は、下記の公式HPより申込用紙をダウンロードいただき、必要事項をご記入の上、FAX、メールにて事務局までご送付ください。

・申込専用サイト:https://www.nanbyo.online/ 

・公式HP:http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2021/index.html

【お申込にあたっての注意事項】
参加費につきましては、事前支払いとなります。
※ご入金が確認できた方へのみ、資料ならびに Web 中継の URL をお送りいたします

【事務局】 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会内
     〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604
      TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084
      Mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

パーキンソン病患者さんの食やリハビリの悩みと工夫をお聞きするオンライン座談会の参加者募集中!

大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」内で好評をいただいている、

において、その内容を患者さんにとってよりよく、有益なものとするため、紹介したレシピや 食にまつわる工夫を実践いただいた患者さんに、実践してみた感想や、普段の食事やリハビリの悩み、取り入れている工夫に関してオンライン形式の座談会開催を企画しています。

現在、座談会に参加しお話ししていただける方の募集が行われています。

【座談会の概要】
■テーマ「キッチンをリハビリの場に〜みんなのくふうプロジェクト〜」
■内容:①リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践してみた感想
     ②パーキンソン病患者さんの食の悩み、やっている工夫
     ③リハビリや病気の進行に対する悩みや不安
■日時:2021年10月29日(金)19:00〜、2021年11月5日(金)19:00〜
    ※どちらかの日程でご参加いただきます
■開催方法:オンライン会議(当日はZoomを使用します)
■所要時間:1時間程度
■運営/司会:株式会社おいしい健康
※「株式会社おいしい健康」は、患者さんのさまざまな食の悩みをサポートするサービスを提供するIT企業で、現在、大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」で、「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」の制作を行っております。
※座談会の内容は記事にして「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」サイトに掲載されます。

【募集内容】
■募集人数:各日程で3名ずつ 計6名
 ※応募者多数の場合、抽選とさせていただきます。
 ※当選者の方へは、10月11日(月)までにメールにてご連絡を致します。
■対象(以下を満たす方)
 ・パーキンソン病患者さん
  ※ご家族や介助者の方とご一緒でもかまいません
 ・介助がなくても日常生活や通院が可能な方
 ・リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践していただいた方
  ※もしくは、座談会の当日までに実践していただける方でも可
■謝礼:Amazonギフト券 1000円分
■応募方法:こちらの応募フォームから、「注意事項」と「個人情報の取扱いについて」をご確認の上、お申込みください。
      https://forms.gle/HLMyz9vfh62mcp9S9

■応募〆切:9月30日(木)まで
■お問い合わせ:PDリハビリキッチン事務局(株式会社おいしい健康 内)
         pdkitchen@oishi-kenko.com

会報No.165 発行のお知らせ

【特集】
・DBS治療体験談 第2弾 野崎美穂子(東京都支部)、奥田順康(岐阜県支部)
・遺伝子治療の実用化に向けて 村松慎一(自治医科大学)・浅井克二(遺伝子治療研究所)
・新春鼎談を深めるために~岡田芳子さんに聴く「さまざまな障壁を越えて」
・レポドパの適正使用に向けての課題「レポドパ徐放剤への期待」北河修治(兵庫県支部)

【報告】
・第12回定時社員総会の概要 平峯寿夫(本部・代表理事)

【その他】
・支部の活動から「SOSカード、ポスターが大活躍」 河中郁典(広島県支部)
・持続可能oな世界を 木島律子(富山県支部)
・藤本先生の「診察室だより」 藤本健一(自治医科大学)
・連載エッセイ「私の散歩道」 西川典子(順天堂大学)
・エッセイ「転ばぬ先の杖、とはいうけれど・・・」 松井理恵(東京都支部)
・読者のお便り 今西幸司(京都府)、柏木実(東京都)、藤田綾子(静岡県)
        大橋芳枝(福岡県)
・ひつじ雲 俳句随筆、全国から寄せられた俳句、短歌、川柳

パーキンソン病の治療をしている方の日常生活を応援する「マックス 2021年特別号」が発行されました。

[ 内容 ]
パーキンソン病患者さんの「新しい生活様式」Q&A

・パーキンソン病患者さんのオンライン診療
・パーキンソン病患者さんのための How to オンライン診療

リハビリテーションのコツ ーリハビリスタッフからのアドバイスー

・パーキンソン病患者さんのための「ステイホーム」でできるリハビリテーション

 提供:協和キリン株式会社
 企画・制作:株式会社メディカルレビュー社
※マックスは病院、薬局にて配布されています。

秋田県支部・山形県支部共催WEB市民公開講座開催のお知らせ

<開催日>2021年8月21日(土)13:00~14:00(Zoom開場 12:45)
「腰や下肢の痛みでお困りの方への治療最前線」
 秋田県立循環器・脳脊髄センター脊髄脊椎外科 東山巨樹先生

<開催日> 2021年9月11日(土)13:00~14:00(Zoom開場 12:45)
「パーキンソン病、ジストニアや震えでお困りの方への治療最前線」
国立病院機構宮城病院脳神経外科部長 仁村太郎先生

  

<申し込み方法> ※無料、事前登録制
パンフレット内QRコード、もしくは下記URLよりアクセスしてお申し込みください。

8月21日 ⇒https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/210821.html

9月21日 ⇒ https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/21091102.html

厚生労働省「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」パイロット調査

厚生労働省より委託を受けて「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」のパイロット調査が8月2日より実施されます。受託会社シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社よりお知らせいただきました。

  

パンフレットを開く(PDF)

「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」とは
治験や臨床研究の情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう、厚生労働省として一元的に支援し、結果として国民が主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備するために行う事業です。治験や臨床研究の情報に興味があるがどうやって探したらよいかわからない方、検索方法が難しいと感じている方などが、すでに一般に公開されている治験や臨床研究に関する情報にアクセスすることをサポートします。

今回のパイロット調査では
モデル事業の全国展開に先立ち、より実態に合ったモデル事業を立ち上げるために、実際に情報を必要とする方のニーズや課題等の実態を知ることにより、実態に合った体制整備のための調査です。
<留意事項>
● 希望や条件にもとづき相談し、検索で合致する治験・臨床研究の情報提供を受けた後、簡単なアンケート調査が行われます
● 提供される情報は、希望・条件に合致した治験等の試験名や問い合わせ窓口などサイトに公開されている項目のみです
● 本調査は、治験・臨床研究への参加を推奨するものではなく、情報提供を受けた治験等への参加を強制されることはありません
● 相談のために提供した情報は、治験情報の検索と本事業の改善目的のためにのみ利用され、テスト事業終了時に廃棄されます
● 本調査は、厚生労働省より委託を受けて、シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社(https://www.cmic-hci.com/)が行います

パイロット調査対象疾患
ALS/筋萎縮性側索硬化症、肺がん、パーキンソン病、全身性強皮症、てんかん(2021年8月2日現在)

● ご相談いただける方
患者さん(またはその家族、あるいは支援者の方も可)で、
1.治験・臨床研究が気になりながらも、どう探したらよいかわからない方
2.参加できる治験・臨床研究を探している方
● パイロット調査期間:2021年8月2日~2022年3月31日  (終了は予定)
● 相談方法
・電話:フリーダイヤル(0120-074-014)平日9:00~17:00
・メール:HP(https://www.chikencall.com/)にあるお問い合わせフォームからアクセス

モデル事業パイロット調査案内サイト:https://www.chikencall.com/