事務局だより269号(2021年10月10日)

発行:全国パーキンソン病友の会

■難病法の5年見直しについてのとりまとめが行われました

厚生労働省厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」の最終意見書がとりまとめられました。
今後、パブリックコメント、法案化等の手続きを経て来年の通常国会へ上程、難病法の改正、制度変更につながっていくものと考えられます。

「意見書」は厚労省のHPで公開しています。

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_19838.html

■国会請願署名活動と国会請願集会について

2022年度通常国会へ提出する国会請願署名活動を本年11月より次の通り実施致します。2年間開催できなかった国会内での請願集会も、来年は是非開催いたしたく計画しています。

署名用紙支部納品:2021年11月
署名筆数本部集約:2022年2月28日
国会請願院内集会:2022年4月11日(月)※コロナ感染状況によっては中止の場合あり

■第13回定時社員総会の開催予定

代議員登録:2022年4月 ※2022-2023年度代議員(任期2024年4月まで)
定時社員総会:2022年6月26日(日) 開催地予定:東京
※全国大会の開催予定はありません。

■新しい事務局メンバーの紹介

本部事務局次長として、恩田英三さんが就任致しました。恩田さんは東京都支部事務局長と葛飾区地域友の会の会長もされております。どうぞよろしくお願い致します。詳しくは、会報内記事に掲載いたしました。

<2021年07月-2021年10月の活動日誌> 

07月
05日(月) JPA会議出席
06日(火) 下﨑税理士(事)月次チェック
09日(筋) JPA三役会
12日(月) 厚生労働省障害保健福祉課訪問
12日(月) 難病・慢性疾患フォーラム実行委員会
13日(火) 「厚生労働省治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」説明会
16日(金) 厚生労働省障害者部会114回
17日(土) JDサマーセミナー
26日(月) 厚生労働省障害者部会事前説明
28日(水) 厚生労働省障害者部会115回
29日(木) 日本障害者協議会(JD)政策委員会

08月
03日(火) 下﨑税理士(事)月次チェック
04日(水) 大原薬品工業
07日(土) JPA三役会
11日(水) 優生保護法裁判判決院内集会
18日(水) JPA医療政策担当者会議
20日(金) 難病・慢性疾患フォーラム実行委員会
24日(火) 三役会
26日(木) 日本障害者協議会(JD)政策委員会
27日(金) 厚生労働省障害者部会事前説明
30日(月) 厚生労働省障害者部会116回

09月
02日(火) 下﨑税理士(事)月次チェック
02日(火) ラディックス社来訪
03日(金) 日本弁護士連合会人権擁護シンポジウム
03日(金) WPTTCに関する三役打合せ
04日(土) WPTTCに関する会議
06日(月) 厚生労働省障害者部会117回
07日(火) JPA三役会
12日(日) JPA理事会
13日(月) 内閣府障害者政策委員会ヒアリング
14日(火) 協和キリン社
15日(水) 厚生労働省障害者部会事前説明
16日(木) 厚生労働省障害者部会118回
17日(金) 難病・慢性疾患フォーラム実行委員会
20日(月) JPA三役打合せ
24日(金) 厚生労働省障害者部会事前説明
25日(土) 三役会
27日(月) 厚生労働省障害者部会分科会
30日(木) 日本障害者協議会(JD)政策委員会
30日(木) JPAハラスメント研修会

10月
01日(金) 厚生労働省障害者部会119回
05日(火) 下﨑税理士(事)月次チェック
06日(水) JPA三役打合せ
08日(金) 厚生労働省障害者部会事前説明
09日(土) JPA三役会

事務局だより268号(2021年6月30日)

発行:全国パーキンソン病友の会事務局

国会請願が2年連続、衆参両院で採択されました

昨年秋より全国支部で取り組み、2021年4月に第204回通常国会へ提出された全国パーキンソン病友の会の「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が会期末の6月16日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されました。
衆・参両院での  「採択」は2年連続となり、333疾病ある指定難病のうち個別難病の請願としては、昨年に引き続き全国パーキンソン病友の会だけという快挙となりました。採択には本会議において全会派一致での賛成が必要となりますので、長年のパーキンソン病友の会の活動が、国においても信頼を得た結果であると言えます。今年の署名活動は、署名筆数集約結果は76,909筆と昨年を下回りましたが、新型コロナ感染症の蔓延で外出して面談で集めるのが困難な中、これだけの署名を集めるために頑張っていただいた皆さんの努力と熱意が、ここに「2年連続の採択」という形で結実したものに違いありません。
2年連続の「採択」というこの結果は、難病法の5年見直しのとりまとめにも大きく影響を与えるに違いありません。価値ある採択であるといえます。この成果は今年だけにとどめず、継続して採択されるよう来年も頑張りましょう。また、採択されたものをどのように実現していくか、そのためにも私たちの活動をさらに高めていきましょう。

難病法5年の見直しに向けて難病対策委員会が再開されました

厚労省の難病対策課がコロナ対策本部となったため大幅に遅れていた難病法の5年見直しが、半年ぶりの難病対策委員会の再開により再び動き始めました。6月には2回(2日、30日)連続開催され、来年通常国会への法案提出に向けて、「見直しに関する委員会意見書(素案)」が公表されました。
(1)患者数の多い疾病の指定難病除外については
具体的な疾病名をあげての指定除外の議論は今回行われない見通しとなりましたが、「治療成績の改善状況等を評価して、調査研究及び医療技術の進展による治療方法の進歩に伴い、長期の療養を要しなくなる等、指定難病の要件に合致しない状況が生じていると判断される場合は医療費助成の趣旨・目的に照らし、対象疾病の見直しについて検討することが適当である。」ことが再確認されていますので、引き続き注視していく必要があります。
(2)重症度基準の見直し
難病法発足時の3年間の軽症者特例措置が終了した時点で疾病ごとの認定率に大きな差が出たことから、公平性の名の下に重症度基準の見直しが議論されています。「現行の認定基準について、医学的観点からより公平なものとなるよう、見直しが行われる必要がある。疾病間の公平性を確保する観点から、まずは、同一の領域内で同様の症状等を評価する場合には、可能な限り当該症状等を評価する客観的指標の標準化を図ることが適当である。」とされ、パーキンソン病の重症度基準「ヤール3以上、かつ日常生活困難度2以上」が見直しされる可能性が出てきています。これはなんとしても阻止しなければなりません。
(3)医療費助成の始期の前倒し
新規申請においては、臨床調査個人票や医療意見書の作成に要する期間や、医療費助成の申請を行う余裕の有無に関わりなく、医療費助成の対象となる状態になった時点で、速やかに医療費助成が受けられるようにすることが適当であることから、医療費助成の開始のタイミングを現在の「申請日」から、前倒しして「重症化時点(認定基準を満たすことについて指定医が診断した日)」からとすることが検討されています。現在、遡れる期間を無制限とせず、1ヶ月程度が適当かについて議論されています。
(4)軽症者の登録
データ登録の促進策の一つとして、データを登録した場合には、臨床データが国のDBに登録されることを証する「登録者証」(仮称)を発行することが検討されています。「登録者証」(仮称)の交付目的は、
①患者のデータの収集を行い、治療研究を推進する目的
②地域における各種の支援を受けやすくする療養生活の環境整備等の目的
の2つを併せ持つものとされています。
一昨年の5月より行われてきた難病・小慢の5年見直しの議論ですが、今回の委員会をもって報告書の取りまとめが行われ、一区切りとなります。

自民党と公明党からヒアリング

コロナ感染の影響で一年以上遅れていた難病法の5年見直しは、この6月から厚労省難病対策委員会において再開されました。6月10日と15日には公明党と自民党からも要請があり、両党の厚生労働部会のヒアリングが、難病団体としてはJPA(日本難病・疾病団体連絡協議会)と全国パーキンソン病友の会の2団体に対して行われました。平峯代表理事と藍澤事務局長が出席し、意見発表を行いました。

JPAの副代表理事に本部事務局長が就任しました このたび、藍澤事務局長が全国パーキンソン病友の会から、日本難病・疾病団体協議会(JPA)の副代表理事に就任いたしました。JPAとの連携を強化し難病法を守ることはもとより、すべての難病患者の医療と障害福祉施策の拡充、地域で尊厳を持って暮らせる社会、介護、就労、年金、差別など様々な課題に取り組み活動してまいりますのでご支援、ご協力のほどお願い申し上げます。

<2021年03月-2021年06月の活動日誌> 

03月
03日(水) 武田薬品工業・QLife社会議
04日(木) 神経難病団体ネットワーク会議
13日(土) JPA・武田薬品工業共催患者団体研修会参加
16日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック
23日(火) 第49回理事会開催

04月
06日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック
11日(日) JPA幹事会出席
13日(火) 予備監査
16日(金) 全国難病・慢性疾患フォーラム実行委員会出席
28日(水) JPA理事会打合せ

05月
09日(日) JPA理事会打合せ
11日(火) 会計監査
13日(木) 下﨑税理士(事)定例チェック
16日(日) JPA定時社員総会・難病の日記念イベント出席、JPA理事会出席
17日(月) 理事会第50回開催
20日(木) 厚労省障害者策課と打合せ
24日(月) アッヴィ社会議
26日(水) JPA会議参加
27日(木) JD(日本障害者協議会)政策委員会出席、JPA三役会出席
31日(月) 三役打合せ

06月
01日(火) JD(日本障害者協議会)総会出席
02日(水) 厚労省難病対策委員会第67回傍聴
03日(木) 全国難病・慢性疾患フォーラム実行委員会出席
07日(月) 三役打合せ、JPA会議参加
08日(火) JPA三役会出席
10日(木) 公明党ヒアリング、JPA会議参加
11日(金) 自民党ヒアリングテスト事前打合せ、JPA会議参加
12日(土) JPA三役会出席
13日(日) JPA理事会出席
15日(火) 自民党ヒアリング
18日(金) 厚労省障害保健福祉部訪問打合せ、JPA会議参加
20日(日) 第12回定時社員総会開催
21日(月) 厚労省障害者部会第112回傍聴、JPA会議参加
24日(木) JD(日本障害者協議会)政策委員会出席
25日(金) JPA会議参加
28日(月) 会報165号対談、厚労省障害者部会第113回傍聴
29日(火) JPA会議参加 30日(水) 厚労省難病対策委員会第68回傍聴

事務局だより267号(2021年3月31日)

発行:全国パーキンソン病友の会事務局

緊急事態宣言下での、2021年3月1日意向の受給者証更新について

厚労省難病対策課より、緊急事態宣言が出されている地域について、特定医療費の受給者証の更新についての事務連絡(1月14日付)が、各都道府県など宛てに出されました。なお、各地域での実際の運用については、各都道府県等に問い合わせする必要があります。

【 通知の要旨】
(1)対象となる方
緊急事態宣言が出ている地域にお住まいの方、並びにその地域にある病院に通院されている方
(2)理由・背景
特定医療費の更新にあたっては、宣言下及びその解除後も、受給者が医療機関を受診できないなどの理由により、受給者証の有効期間中に支給認定の申請ができない事態などが想定される。
(3)どのように取り扱われるか
そのような場合、都道府県は、申請が行われるまでの間は現行の支給認定を有効とみなして医療費助成の対象とする、又は診断書等を後日提出としたうえで申請を受け付けるなど、個々の状況に応じて柔軟に取り扱って差し支えないこととする。
(3月21日をもってすべての地域で緊急事態宣言解除が予定されましたが、今後再宣言される地域がでる場合もありますのでお知らせいたします。)

神経難病団体ネットワークで「新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書」を提出

全国パーキンソン病友の会も参加している神経難病団体ネットワークでは標記について、田村憲久厚生労働大臣と河野太郎新型コロナウイルスワクチン接種担当大臣へ要望書を共同提出しました。

【要望事項】

  1. 指定難病である神経難病患者へのワクチン接種について、各ワクチンの効果、副反応への注意、患者が接種する場所、スケジュールについて当事者に主治医や関係機関から早めに説明し、神経難病の疾患ごとの特性に応じて患者が安心して接種できるようにして下さい。
  2. 訪問診療、訪間看護、訪問介護等により在宅療養している患者の中で地域の集団接種会場や診療所などでの個別接種を避けたい者については、患者をよく理解した訪問医療職による接種が出来るように配慮して下さい。
  3. 神経難病患者等の居宅介護サービスを担っているヘルパー等への優先接種を確実に行って下さい。

パーキンソンデー国会請願集会中止

4月10日に国会の議員会館で計画されていた今年度の国会請願集会は、会員への新型コロナウィルス感染防止および感染の全国への蔓延防止のため、2年連続となりましたが中止といたしました。集めていただいた請願署名簿は4月末をまでを目途に、各都道府県支部より地元の紹介議員へお願いして第204回通常国会へ提出されます。

iPSワンコイン募金

2020年度のワンコイン募金は、全国17支部からの合計募金額725,331円に本部会計から一部補填を行い、100万円を京都大学iPS細胞研究所へ3月30日に寄付いたしましたので報告いたします。各位のご厚志に深く感謝申し上げます。ありがとうございました。

<2020年12月-2021年03月の活動日誌> 

12月
03日(木) 下﨑税理士(事)定例チェック
04日(金) 石田昌宏議員勉強会
05日(土) 岡田芳子・丸山美重・松井理恵鼎談
06日(日) JPA幹事会
10日(木) 難病対策委員会第66回
11日(金) 橋本岳前進の集い
24日(木) JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員会

01月
13日(水) 三役会
18日(月) JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員

02月
01日(月) 会報164号発行
16日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック
18日(月) JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員
28日(日) 会報164号編集会議

03月
03日(月) 武田薬品工業・QLife社会議
04日(木) 神経難病団体ネットワーク会議
13日(土) JPA・武田薬品工業共催患者団体研修会
16日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック 23日(火) 第49回理事会

事務局だより266号(2020年11月30日)

発行:全国パーキンソン病友の会事務局

第65回難病対策委員会が開催されました

新型コロナウイルス感染症の影響により延期となっていた難病・小慢の合同委員会が、10月16日(金)約8か月ぶり開催され、難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について議論が行われました。

(1)データ登録のオンライン化に関して
オンライン化が実現した場合の実務の流れ、オンライン化による負担軽減、セキュリティ対策等について、患者会からの意見として、難病患者に対する偏見や差別、いじめがまだ社会の中で起こっていることから、「セキュリティがより強固なものになるよう慎重に検討を進めていただくとともに、人権の観点からも国民に正しく理解をしてもらえるよう、より一層啓発してもらいたい」との意見が述べられました。臨床調査個人票(以下、臨個票)の文書料についても、患者にとって大きな負担となっていることが述べられ、「オンライン化によるスリム化とあわせて、患者がためらわず申請できる文書料の設定をお願いしたい」との意見が述べられました。

(2)難病患者のデータ登録の在り方について
データ登録等の意義と役割、データ登録の流れ、対象者・項目・頻度、「登録者証」(仮称)のあり方)についての議論が行われ、患者会からは、「難病法でも治療研究は大きな柱となっているので、医療費助成の対象とならない人のデータ登録についても、なるべく広い対象で登録できるようにしてほしい」との意見が述べられました。また、臨個票についても、「申請のためだけに毎年検査をしなければならず、中には患者にとって納得感のない項目もある。その点が解消されれば登録が進むと思うので、スリム化の議論をする際には、患者側の意見も聞いていただきたい」との要望が出されました。

登録証のあり方についても、「医療費助成の対象外となった方でも、福祉や就労で支援が必要な方もいること、体調の変動があった際には速やかに支援につながるような登録としてほしい」との意見が述べられ、登録の範囲について、「最初はできる範囲からはじめるということは理解できるが、指定難病になること自体ハードルが高いので、将来的には広げてほしい」との意見が述べられました。

同意の取り方についても、「指定医・医療機関での同意取得は患者の負担も減り望ましいが、患者は医療だけでなく地域社会で暮らしているので、保健所との関わも大切にしてほしい。福祉・災害対策等の課題もたくさんあるため、なんらかの形で地域での支援とつながることができるようにしておいて、地域保健医療や対策が患者の実態にあったものとなるよう、引き続き検討してほしい」と要望が出されました。

(3)その他、患者代表以外の委員からの主な意見
・がんのデータ登録は全例登録で、登録しないと診療報酬下がってしまうこともあり、医療機関でも登録作業の体制(スタッフ等)が整っている。
・今年は受給者証の更新は、年々作業が複雑化していて、行政窓口業務の負担が大きくなっている。オンライン化による手続きの簡素化をぜひ進めてほしい。
・実際に診断書を書いてきた立場から、データ登録を進めるにあたり臨個票のスリム化は避けられないと思う。政策班の意見で、疾患研究のために項目が沢山必要とのことだったが、現場では記入が難しいことが言われていた。簡素化しないとデータ登録は難しいので研究は別立てで考えたほうがいいのではないか。
・登録することによるメリット(特に患者さんの)が分かるようなチラシやパンフレットを作って欲しい。

最後に、最近の難病・小慢対策の動きについて事務局より説明が行われ、年内を目途に合同委員会で取りまとめがなされる旨の予定が報告されました。

令和3年度特定医療券等の取扱いについて

令和2年度の特定医療券の更新手続きは免除され自動更新されましたが、令和3年度の手続きについて厚生労働省より都道府県自治体宛事務連絡が、11月13日に発出されました。

(1)令和3年3月1日以降に受給者証の有効期間が満了する受給者に係る更新手続き等は、通常の手続きにより行われます。
(2)郵送による申請や計画的な手続きにより、コロナ感染禍でも円滑な手続きが行われるよう、自治体に対して配慮を求めています。

■CiRA設立10周年記念誌

CiRA(京都大学iPS細胞研究所)の設立10周年記念誌が発行され、全国パーキンソン病友の会からのお祝いメッセージが掲載されました。
「パーキンソン病治療研究への取り組みに感謝:CiRA設立10周年誠におめでとうございます。私たちも3年後には患者会立上げ50年を迎えますが、半世紀にわたる多くの医療関係者及び行政に関わる皆様の日夜を分かたぬ奮闘なしには今日の難病医療の到達点はありえませんでした。根本原因の探求と治療方法の確立にはまだ不十分ですが、実現したiPS細胞によるパーキンソン病の治験は患者の大きな希望となっています。先般の政府からの研究費予算の削減通告は友の会としても大きな危機感と憤りをもって、強く抗議し研究費予算の確保を世論に訴えるものです。患者・家族の願いを実現する、iPS細胞を生かしたパーキンソン病治療が一日も早く訪れるよう心から願っております。」

全国パーキンソン病友の会 前代表理事 長谷川更正

全国パーキンソン病友の会ホームページのURLが変更されました

新しいURL:https://www.jpda.jp

<2020年10月-2020年11月の活動日誌> 

10月
05日(月) 会報編集会議
06日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック、武田薬品との会議
15日(木) 武田薬品との打合せ
16日(金) 第65回難病対策委員会
17日(土) 難病医療費勉強会
22日(木) 大日本住友製薬打合せ
28日(水) 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
29日(木) JIS障害者・高齢者等アクセシブルサービス検討委員会(第1回)

11月
01日(日) 順天堂大学PD初診者勉強会
04日(水) 武田薬品・QLife社会議
05日(木) からだ元気治療院社来訪、下﨑税理士(事)定例チェック
07日(土) 難病・慢性疾患全国フォーラム2020
10日(火) PhRMAセミナー
12日(木) エーザイ社来訪
16日(月) 会報163号編集会議
19日(木) QLife(武田薬品)社打合せ 24日(火)
      JIS障害者・高齢者等アクセシブルサービス検討委員会

事務局だより265号(2020年9月30日)

発行:全国パーキンソン病友の会

■理事会第48回が開催されました

2020年6月28日第11回定時社員総会終了後、新任役員による臨時理事会が開催され、理事による互選の結果代表理事及び副会長が次の通り選任されました。

代表理事:平峯寿夫
副 会 長:西﨑昭吉、岩井悠子、丸山美重

三役会の開催と主な決定事項について

9月9日(水)三役会が開催され、2021年度国会請願に係る請願項目、請願署名用紙の仕様、国会請願集会の開催、2021年度定時社員総会開催日程・内容、JPA難病・慢性疾患全国フォーラムでの友の会発表、JPAとの連携その他について討議が行われました。

国会請願集会と定時社員総会の日程については、次項の通り決まりました。

■2021年パーキンソンデー国会請願集会

開催予定日:2021年4月12日(月)
会   場:参議院議員会館内を予定
※厚労省難病対策課との要望書に係る意見交換も行う予定です。

■2021年度定時社員総会

日 時:2021年6月20日(日)13:30~16:00
場 所:損保会館 5階第会議室(東京都千代田区お茶の水)
開催地支部主催による大会は開催いたしませんが、総会終了後交流懇親会、翌日医療講演会を計画しています。

<2020年07月-2020年09月の活動日誌> 

07月
02日(水) 下﨑税理士(事)定例チェック
17日(金) efpiaオンラインミーティングに関するWebセミナー
22日(水) JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
31日(金) 大日本住友製薬打合せ

08月
01日(土) JPA幹事会
05日(水) ラディックス社来訪
06日(木) 下﨑税理士(事)定例チェック
19日(水) 会報162号編集会議
24日(月) JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

09月
03日(木) 下﨑税理士(事)定例チェック、会報162号編集会議
09日(水) 三役会
11日(金) JPA対談(会報162号取材)
13日(日) JPA臨時総会
18日(金) 武田薬品工業社とのWebミーティング
29日(火) JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

事務局だより264号(2020年7月1日)

発行:全国パーキンソン病友の会事務局

■私たちの国への請願が国会の衆・参両院で採択されました

(6月17日付263号で既にお知らせしておりますが、全国会報にて一部編集、情報追加して再掲します。)

昨年10月より全国各支部で取り組み、今年4月に国会へ提出した私たちの「請願」が会期末の6月17日、衆議院、参議院共に採択の上、内閣に送付されることが決まりました。

国会請願の意義と流れについては全国会報158号に詳しく掲載しましたが、採択されて内閣に送付されれば所管する官公署(厚生労働省など)は誠実に受理し処理しなければならないと法律に定められています。毎回の国会には数多くの請願が提出されますが、採択されるのは数%です。まったく新たに採択されるのは本当にわずかです。圧倒的に多くの請願は「審議未了」として葬り去られますので、友の会の請願が採択されたことはまったくの画期的なことと言えます。

友の会の国会請願は1978年から実施していますが、毎年大勢の会員・患者が参加して院内集会も開催、大規模に展開してきました。今年も世界パーキンソン・デーにあわせて集会と国会行動を4月に予定していましたが、コロナ騒動で集会は中止にせざるを得ませんでした。しかし署名数は昨年を大きく上回り
10万筆近くを集約、地元選出国会議員に託して国会に提出しました。

「参議院厚生労働委員会の理事懇談会で請願採択の方向を決めた」という第一報が入ったのは6月15日夕方。他の請願に比べてけっして多いとはいえない署名数、今年は国会もコロナ感染症対応で忙しく、今年も無理かと半ばあきらめていた時期だけに、事務局や本部役員も驚きました。「請願採択」の背景には、国会議員や秘書のみなさんの並々ならぬご苦労があったものと推察されますが、最も大きな力となったのは、会員の努力の積み重ねであることは間違いありません。一人で何百筆を毎年集める会員や、千筆、2千筆を集めた会員の方が全国にいます。今年は難病法見直しの年、そんな年であればこそ、一層その価値も影響力も大きく感じられます。この成果は今年だけに留めず、また来年も、その次の年も、継続して採択されるよう頑張っていきましょう。

なお、今回の第201回通常国会では、衆議院厚生労働委員会には39件の請願が提出され、採択は7件、参議院厚生労働委員会には41件の請願が提出され、採択は5件でした。今回の私たち請願の総署名数は事務局集計では94,057筆でしたが、最終的に受理された筆数は88,630筆でした。

難病法の特定医療費(指定難病)受給者証の有効期間が1年間自動延長されました。

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、感染防止等の目的から、令和2年度の更新手続きは不要となりました。(令和2年4月30日付政省令改正)臨床調査個人票・医療意見書の取得、提出も不要となります。

►対象者◄
令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する受給者で、令和2年3月1日の時点で効力を有していた受給者証

►延長の期間◄
受給者証の支給認定の有効期間の満了日が原則として1年間延長されます。
例)現在お持ちの受給者証の有効期限満了日:令和2年9月30日
  延長後の有効期限の満了日      :令和3年9月30日

►受給者証◄
受給者証は現在使用しているものを引き続き使用できます。(医療機関には、厚労省より各都道府県等に対して、管内の医療機関に十分な周知を行うよう通知が出されています)

►その他◄
・延長措置に関する対応の詳細については各自自体から、延長対象者に周知されます。
・令和元年の所得が大きく減少した場合など、受給者証の記載事項に変更が生じた場合は「変更申請」が必要です。※原則診断書の取得は不要(指定難病の追加の場合を除く)
・詳細についてのお知らせが、厚生労働省のホームページで確認出来ます。

https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000627205.pdf

■第11回定時社員総会が開催されました

代議員の参加は原則書面表決とし、三役理事と議長予定代議員のみの出席として第11回定時謝意総会が次の通り開催され、結果第1号議案、第2号議案、第3号議案共に、賛成55、賛否不明1、反対0により承認されました。詳細は会報161号(本号)掲載記事をご参照ください。

日 時:2,020年6月28日(日)13:00~15:00
場 所:新宿在宅サービス 新宿本社 4階会議室(東京都新宿区)
出席者:代議員総議決権数     60個
出席評議員数                          56個(内書面表決書           56個)

<2020年03月-2020年06月の活動日誌> 

03月
05日(水) 下﨑税理士(事)定例チェック
16日(月) 東京都支部打合せ
18日(水) ビー・ブレイブ社来訪
19日(水) ラディックス社来訪

04月
02日(木) 下﨑税理士(事)定例チェック
09日(木) 三役会・第2回役員推薦委員会(中止)
10日(金) パーキンソン・デー国会請願集会(中止)
12日(日) JPA幹事会(中止)
13日(月) JPA厚労省要請行動(中止)

05月
09日(土) 会計監査(中止→リモート監査に変更)
12日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック
24日(日) JPA総会(中止→書面表決へ)
25日(月) JPA国会請願集会(中止)

06月
04日(木) 下﨑税理士(事)定例チェック
10日(水) ラディックス社来訪
28日(日) 第11回定時社員総会

事務局だより263号(2020年6月17日)

発行:全国パーキンソン病友の会事務局

画期的! 友の会が長年行ってきた行動が結実。「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が国会の本会議で採択されました

昨年10月より全国各支部で取り組み、今年4月に国会へ提出した私たちの「請願」が会期末の6月17日、衆議院、参議院共に採択の上、内閣に送付されることが決まりました。

国会請願の意義と流れについては全国会報158号に詳しく掲載しましたが、採択されて内閣に送付されれば所管する官公署(厚生労働省など)は誠実に受理し処理しなければならないと法律に定められています。毎回の国会には数多くの請願が提出されますが、採択されるのは数%です。まったく新たに採択されるのは本当にわずかです。圧倒的に多くの請願は「審議未了」として葬り去られますので、友の会の請願が採択されたことはまったくの画期的なことと言えます。

友の会の国会請願は1978年から実施していますが、毎年大勢の会員・患者が参加して院内集会も開催、大規模に展開してきました。今年も世界パーキンソンデーにあわせて集会と国会行動を4月に予定していましたが、コロナ騒動で集会は中止にせざるを得ませんでした。しかし署名数は昨年を大きく上回り
10万筆近くを集約、地元選出国会議員に託して国会に提出しました。

「参議院厚生労働委員会の理事懇談会で請願採択の方向を決めた」という第一報が入ったのは6月15日夕方。他の請願に比べてけっして多いとはいえない署名数、今年は国会もコロナ感染症対応で忙しく、今年も無理かと半ばあきらめていた時期だけに、事務局や本部役員も驚きました。「請願採択」の背景には、国会議員や秘書のみなさんの並々ならぬご苦労があったものと推察されますが、最も大きな力となったのは、会員の努力の積み重ねであることは間違いありません。一人で何百筆を毎年集める会員や、千筆、2千筆を集めた会員の方が全国にいます。今年は難病法見直しの年、そんな年であればこそ、一層その価値も影響力も大きく感じられます。この成果は今年だけに留めず、また来年も、その次の年も、継続して採択されるよう頑張っていきましょう。

なお、会員の皆さんへ連絡頂くと共に、各支部で署名提出を依頼した地元国会議員の先生へのお礼の報告をお願いいたします。

事務局だより262号(2020年03月1日)

発行:全国パーキンソン病友の会事務局

■難病法の5年見直しへ政党よりヒアリング要請

難病対策の法施行5年の見直しを迎え、日本共産党、公明党、自由民主党からヒアリング要請がありました。共産党ヒアリングは「難病・小児慢性疾患対策に関する懇談会」が12月17日に開催され、友の会からは西﨑副会長が出席、次の諸点について報告をしました。

・パーキンソン病患者が抱える問題について
 ①専門医の不足、リハビリの制約、介護保険のあいつぐ改悪
 ②自己負担の増大と生活困窮
 ③医療費助成申請手続きの大変さ
・難病法と関連規則の見直しについて
 ④難病法成立時の附帯決議の体現(憲法25条の理念)
 ⑤見直しに向けてのワーキンググループとりまとめの不備~重症度基準の持つ問題

公明党(2/26)と自由民主党(2/27)のヒアリングは、平峯常務理事と西﨑副会長が出席する予定でしたが、新型コロナウィルス感染流行抑制のため前日に中止(延期の可能性もあります)されることが決定しました。

難病法5年見直しのとりまとめを検討するため、2月27日に予定されていた第65回難病対策委員会も急遽開催が中止されました。

■パーキンソンデー国会請願集会中止

4月10日に参議院議員会館において計画されていた、今年度の国会請願集会は全国各県支部から約170名の会員の参集が予定されていましたが、会員への新型コロナウィルス感染防止、流行蔓延を防ぐ観点から中止されました。集められた請願署名は、4月中には各県支部から直接紹介議員を通じて第201回通常国会へ請願提出されます。

■友の会の厚生労働省への要望書について

友の会の厚生労働省への要望書は4月10日のパーキンソンデー国会請願集会にあわせ厚労省交渉を行うべく計画、全国の支部、会員から要望事項を集約してまいりましたが、新型コロナウィルスへの厚労省の対応状況を見極めながら、時期をあらためて提出することといたしました。時期が決まりましたらあらためてご案内いたします。

■JPAが新型コロナウィルスへの対応に関する要望書を国へ提出

JPAは2月25日、感染が拡大している新型コロナウィルスへの対応に関する要望書を厚生労働大臣宛てに提出しました。

 <要望事項>
1. 国民への正確な情報提供と対策の徹底に努めるとともに、難病患者や長期慢性疾患患者など、基礎疾患をもつ患者に不安を抱かせないよう、新型コロナウィルスに関する上記患者向けの知識及び対策の普及に努めること。
2. 難病患者や長期慢性疾患患者など、基礎疾患を持った患者や免疫抑制を余儀なくされている患者への検査、治療などの対策に万全を期すこと。
3. 新型コロナウィルスによる感染の拡大を阻止するための対策や治療薬の開発、治療体制の確立に努めること。
4. 感染拡大の防止や検査・治療にあたって費用負担が発生する場合は、社会的な蔓延を防止する観点から無料若しくは低額な費用負担とすること。

■エフピーOD錠(セレギリン塩酸塩錠)を患者が治療目的で携帯して出国(帰国)可能に

平成28年4月に私たち友の会が要望書を提出したエフピーOD錠の海外への携帯持ち出し(持ち込み)について、これを可能とする「医薬品、医療機器等の品質、有効性及び安全性の確保等に関する法律等の一部を改正する法律」が第200回国会において可決、成立しました。同法第4条の規定による覚せい剤取締法の一部改正の施行日が、令和2年4月1日とされましたので、同日以降私たち患者が治療目的で携帯する場合、携行して出国(帰国)することが出来るようになりました。但し、出国する2週間前までに住所地を管轄する地方厚生局麻薬取締部への申請手続きが必要になります。申請手続きならびに申請用紙のダウンロードは、次のURLの厚生労働省地方厚生局麻薬取締部のページから可能となっています。

http://www.ncd.mhlw.go.jp/shinsei5.html#carrying_application

<2019年12月-2020年02月の活動日誌> 

12月
01日(日) JPA幹事会
02日(月) JPA厚生労働省要請行動、三役会
10日(火) メディカルレビュー社来訪
13日-14日 厚生労働省神経変性疾患領域における基盤的調査研究班会議聴講
17日(火) 共産党「難病・小児慢性疾患対策に関する懇談会」出席
18日(水) 神経難病団体ネットワーク厚労省要請行動、同記者会見
19日(木) 難病対策委員会研究・医療ワーキンググループ会議傍聴
21日(土) 電話医療相談会
26日(木) 難病対策委員会地域共生ワーキンググループ会議傍聴

01月
07日(火) 大日本住友製薬社来訪、協和キリン社来訪、デロイトトーマツ社来訪
10日(金) 小野薬品社来訪
28日(火) 小野薬品社来訪
29日(水) アッヴィ社来訪
30日(木) 参議院議員秋野公造事務所訪問、難病全国フォーラム実行委員会出席
31日(金) 難病対策委員会第64回傍聴

02月
01日(土) 武田薬品RDD講演会聴講
06日(木) 三役会
07日(金) 会報160号編集会議、神経難病団体ネットワーク打合せ会議出席
14日(金) デロイトトーマツコンサルティング社来訪
19日(水) 共用品推進機構「よかったこと調査」実行委員会第2回出席
21日(金) 大原薬品社来訪
28日(金) からだ元気治療院社来訪

今後の予定 ※新型肺炎コロナウィルスの感染状況により変更となる場合があります。04月
09日 三役会・役員推薦委員会第2回
04月13日 JPA厚生労働省要請行動
05月予定 理事会(開催日未定)
05月24日 JPA定期総会
05月25日 JPA国会請願
06月22日 第11回定時社員総会(東京) ※交流会は開催中止となりました。

事務局だより261号(2019年12月10日)

発行:全国パーキンソン病友の会事務局

■第46回理事会開催

11月1日(金)、第46回理事会が開催されました。
<主な議題と審議結果>
・難病法の5年見直しへの対応として、自民党厚生労働関係議員(橋本岳議員、石田昌宏議員)との関係強化を行うこと、神経難病団体ネットワークへの正式加盟することが決まりました。
・「国会請願用紙(2020年度請願)」「私の症状」の印刷完了が報告され、会報158号と同梱支部送付が承認されました。
・来年度の国会請願集会(2020年4月10日予定)において、厚生労働省との要望書への回答と懇談を行う会の同日開催が決まりました。
・来年度の役員改選について、ブロック推薦を本年11月より開始、来年2月末まで受け付けることが報告されました。
・今年度のCiRA(京都大学iPS細胞研究所)のiPS細胞研究基金への寄付は、会員からのiPS募金活動の実績額のみを寄付することとし、本部一般会計および特別会計からの支出は行わないことが決まりました。
・JPC第3回開催予定について、長谷川代表(JPC役員)から10月26日開催のJPC役員会における内容が報告され、2021年度3月東京有明にてAPPAと同時開催される予定が説明されました。
・韓国パーキンソン病患者会からの申入のあった、日韓患者会交流会の開催希望については、今年度は開催せず、来年度以降検討することが決まりました。

JPA国会請願街頭署名

10月6日(土)、あいにくの雨模様でしたが、JR巣鴨駅頭において行われたJPA国会請願の署名活動に、全国パーキンソン病友の会から5名が参加しました。

■「パーキンソン病患者さんのための文化祭」

10月22日(火)、全国パーキンソン病友の会とアッヴィ社の共催で、JR御茶ノ水駅前ソラシティにて開催いたしました。順天堂大学デバイス外来発足を記念して、順天堂大学より波多野先生、大山先生の医療講演の後、3つの会場に別れ、タンゴセラピー体験、患者のためのメイクアップ教室、フラワーアレンジメント教室が開催されました。

「はじめて診断された患者さんのためのパーキンソン病教室」

WPCにおいて診断初期の患者さんへの情報提供がその後の療養生活においても重要であるとの発表を受けて、順天堂大学において初めての取り組みとして11月10日(日)に実施されました。全国パーキンソン病友の会にも時間をいただき、友の会の活動内容と患者が評価している信頼できる情報源、難病医療費助成制度等について説明を行いました。

JPA幹事会(2019年度第1回)

12月1日(日)、東京都新宿区ファイザー製薬18階オーバルルームにて開催され、パーキンソン病友の会からは三役の長谷川代表、西﨑、岩井副会長(平峯常務理事はJPA理事として出席)と藍澤事務局長が参加しました。主な討議内容は、
・難病法5年見直しについて
・JPA組織体制、財政状況について討議
・就労支援についての取組
・厚労省ほか委員会へ委員として出席している各理事からの報告
・新たな医療への取組(ゲノム、医療基本法)
・国際関係への対応、ほか

<2019年10月-2019年11月の活動日誌>

10月
02日(水) 共用品推進機構・2019年よかったこと調査委員会出席
03日(木) 小野薬品社来訪、下﨑税理士(事)定例チェック
04日(金) アッヴィ社来訪、東京在宅サービス社来訪、日本メドトロニック社来訪
06日(日) JPA国会請願街頭署名活動参加
07日(月) 厚労省難病対策課「研究・医療ワーキンググループ第2回」傍聴
09日(水) 厚労省難病対策課訪問、石田昌宏事務所訪問、神経難病団体ネットワーク打合せ
15日(火) 難病・慢性疾患全国フォーラム2019第5回実行委員会
21日(月) 難病対策委員会「研究・医療ワーキンググループ第3回」傍聴
22日(火) パーキンソン病患者のための文化祭
23日-24日 東京都支部一泊研修応援
26日(土) アッヴィ社アドバイザリーボード

11月
01日(金) 三役会、第46回理事会開催
07日(木) 「はじめて診断された患者さんのためのPD教室」打合せ(順天堂)
08日(金) 会報159号編集会議
09日(土) JPA難病・慢性疾患フォーラム2019
10日(日) 順天堂大学「はじめて診断された患者さんのためのパーキンソン病教室」
15日(金) エーザイ社来訪
16日(土) からだ元気治療院訪問、神経難病団体ネットワーク打合せ
26日(火) 首都圏ブロック会議傍聴
29日(金) 橋本岳セミナー

12月
01日(日) JPA幹事会
02日(月) JPA厚生労働省要請行動、三役会
10日(火) メディカルレビュー社来訪

今後の予定
12月13日-14日 厚生労働省神経変性疾患領域における基盤的調査研究班班会議聴講
12月17日 共産党「難病・小児慢性疾患対策に関する懇談会」出席
12月18日 神経難病団体ネットワーク厚労省要請行動、同記者会見

2020年
02月末日 国会請願署名用紙〆切、次期役員推薦〆切
03月下旬 役員推薦委員会第2回
04月10日 パーキンソンデー国会請願集会
04月12日 JPA幹事会
04月13日 JPA厚生労働省要請行動
05月24日 JPA定期総会
05月25日 JPA国会請願
06月22日 第11回定時社員総会(東京)