発行：全国パーキンソン病友の会

■理事会第48回が開催されました

2020年6月28日第11回定時社員総会終了後、新任役員による臨時理事会が開催され、理事による互選の結果代表理事及び副会長が次の通り選任されました。

代表理事：平峯寿夫
副 会 長：西﨑昭吉、岩井悠子、丸山美重

■三役会の開催と主な決定事項について

9月9日（水）三役会が開催され、2021年度国会請願に係る請願項目、請願署名用紙の仕様、国会請願集会の開催、2021年度定時社員総会開催日程・内容、JPA難病・慢性疾患全国フォーラムでの友の会発表、JPAとの連携その他について討議が行われました。

国会請願集会と定時社員総会の日程については、次項の通り決まりました。

■2021年パーキンソンデー国会請願集会

開催予定日：2021年４月12日（月）
会　　　場：参議院議員会館内を予定
※厚労省難病対策課との要望書に係る意見交換も行う予定です。

■2021年度定時社員総会

日　時：2021年6月20日（日）13:30～16:00
場　所：損保会館　５階第会議室（東京都千代田区お茶の水）
開催地支部主催による大会は開催いたしませんが、総会終了後交流懇親会、翌日医療講演会を計画しています。

＜2020年07月－2020年09月の活動日誌＞　

07月
02日（水）　下﨑税理士(事)定例チェック
17日（金）　efpiaオンラインミーティングに関するWebセミナー
22日（水）　JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
31日（金）　大日本住友製薬打合せ

08月
01日（土）　JPA幹事会
05日（水）　ラディックス社来訪
06日（木）　下﨑税理士(事)定例チェック
19日（水）　会報162号編集会議
24日（月）　JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

09月
03日（木）　下﨑税理士(事)定例チェック、会報162号編集会議
09日（水）　三役会
11日（金）　JPA対談（会報162号取材）
13日（日）　JPA臨時総会
18日（金）　武田薬品工業社とのWebミーティング
29日（火）　JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

【特別寄稿】山中教授から新型コロナウイルスに関して友の会会員へのメッセージ
【巻頭言】コロナ禍での総会開催～新会長に選ばれて～
【特集1】パーキンソン病と向き合って～この人生をよりよく生きるために～
　・兵庫県支部長　河北修治　・富山県支部　山下　勉
　・栃木県支部長　秋沢　勝　・宮崎県支部長　甲斐あつし
　・神奈川県支部長　高垣照雄　・東京都支部大田区友の会　加藤ふみ代
【特集2】全国の神経内科医登場　第2回　車いすの田代　淳先生
【報告】全国パーキンソン病友の会第11回定時総会の決定（抜粋）
【その他】
・熊本県南部豪雨における現地状況と支援のお願い
・エッセイ　私の散歩道　順天堂大学　西川典子先生
・シリーズ「私ももらえる？障害年金」第4回（最終回　質問に答える）
・早くこいこい「ひつじ雲」（俳句、川柳、短歌）

発行：全国パーキンソン病友の会事務局

■私たちの国への請願が国会の衆・参両院で採択されました

（6月17日付263号で既にお知らせしておりますが、全国会報にて一部編集、情報追加して再掲します。）

昨年10月より全国各支部で取り組み、今年４月に国会へ提出した私たちの「請願」が会期末の６月17日、衆議院、参議院共に採択の上、内閣に送付されることが決まりました。

国会請願の意義と流れについては全国会報１５８号に詳しく掲載しましたが、採択されて内閣に送付されれば所管する官公署（厚生労働省など）は誠実に受理し処理しなければならないと法律に定められています。毎回の国会には数多くの請願が提出されますが、採択されるのは数％です。まったく新たに採択されるのは本当にわずかです。圧倒的に多くの請願は「審議未了」として葬り去られますので、友の会の請願が採択されたことはまったくの画期的なことと言えます。

友の会の国会請願は1978年から実施していますが、毎年大勢の会員・患者が参加して院内集会も開催、大規模に展開してきました。今年も世界パーキンソン・デーにあわせて集会と国会行動を４月に予定していましたが、コロナ騒動で集会は中止にせざるを得ませんでした。しかし署名数は昨年を大きく上回り
１０万筆近くを集約、地元選出国会議員に託して国会に提出しました。

「参議院厚生労働委員会の理事懇談会で請願採択の方向を決めた」という第一報が入ったのは６月１５日夕方。他の請願に比べてけっして多いとはいえない署名数、今年は国会もコロナ感染症対応で忙しく、今年も無理かと半ばあきらめていた時期だけに、事務局や本部役員も驚きました。「請願採択」の背景には、国会議員や秘書のみなさんの並々ならぬご苦労があったものと推察されますが、最も大きな力となったのは、会員の努力の積み重ねであることは間違いありません。一人で何百筆を毎年集める会員や、千筆、２千筆を集めた会員の方が全国にいます。今年は難病法見直しの年、そんな年であればこそ、一層その価値も影響力も大きく感じられます。この成果は今年だけに留めず、また来年も、その次の年も、継続して採択されるよう頑張っていきましょう。

なお、今回の第201回通常国会では、衆議院厚生労働委員会には39件の請願が提出され、採択は7件、参議院厚生労働委員会には41件の請願が提出され、採択は5件でした。今回の私たち請願の総署名数は事務局集計では９４,０５７筆でしたが、最終的に受理された筆数は８８,６３０筆でした。

■難病法の特定医療費（指定難病）受給者証の有効期間が1年間自動延長されました。

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、感染防止等の目的から、令和2年度の更新手続きは不要となりました。（令和2年4月30日付政省令改正）臨床調査個人票・医療意見書の取得、提出も不要となります。

►対象者◄
令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する受給者で、令和2年3月1日の時点で効力を有していた受給者証

►延長の期間◄
受給者証の支給認定の有効期間の満了日が原則として1年間延長されます。
例）現在お持ちの受給者証の有効期限満了日：令和2年9月30日
　　延長後の有効期限の満了日　　　　　　：令和3年9月30日

►受給者証◄
受給者証は現在使用しているものを引き続き使用できます。（医療機関には、厚労省より各都道府県等に対して、管内の医療機関に十分な周知を行うよう通知が出されています）

►その他◄
・延長措置に関する対応の詳細については各自自体から、延長対象者に周知されます。
・令和元年の所得が大きく減少した場合など、受給者証の記載事項に変更が生じた場合は「変更申請」が必要です。※原則診断書の取得は不要（指定難病の追加の場合を除く）
・詳細についてのお知らせが、厚生労働省のホームページで確認出来ます。

https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000627205.pdf

■第11回定時社員総会が開催されました

代議員の参加は原則書面表決とし、三役理事と議長予定代議員のみの出席として第11回定時謝意総会が次の通り開催され、結果第1号議案、第2号議案、第3号議案共に、賛成５５、賛否不明１、反対０により承認されました。詳細は会報161号（本号）掲載記事をご参照ください。

日　時：2,020年6月28日（日）13:00～15:00
場　所：新宿在宅サービス　新宿本社　4階会議室（東京都新宿区）
出席者：代議員総議決権数     60個
出席評議員数                          56個（内書面表決書           56個）

＜2020年03月－2020年06月の活動日誌＞　

03月
05日（水）　下﨑税理士(事)定例チェック
16日（月）　東京都支部打合せ
18日（水）　ビー・ブレイブ社来訪
19日（水）　ラディックス社来訪

04月
02日（木）　下﨑税理士(事)定例チェック
09日（木）　三役会・第2回役員推薦委員会（中止）
10日（金）　パーキンソン・デー国会請願集会（中止）
12日（日）　JPA幹事会（中止）
13日（月）　JPA厚労省要請行動（中止）

05月
09日（土）　会計監査（中止→リモート監査に変更）
12日（火）　下﨑税理士(事)定例チェック
24日（日）　JPA総会（中止→書面表決へ）
25日（月）　JPA国会請願集会（中止）

06月
04日（木）　下﨑税理士(事)定例チェック
10日（水）　ラディックス社来訪
28日（日）　第11回定時社員総会

発行：全国パーキンソン病友の会事務局

画期的！ 友の会が長年行ってきた行動が結実。「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が国会の本会議で採択されました

昨年10月より全国各支部で取り組み、今年４月に国会へ提出した私たちの「請願」が会期末の６月17日、衆議院、参議院共に採択の上、内閣に送付されることが決まりました。

国会請願の意義と流れについては全国会報１５８号に詳しく掲載しましたが、採択されて内閣に送付されれば所管する官公署（厚生労働省など）は誠実に受理し処理しなければならないと法律に定められています。毎回の国会には数多くの請願が提出されますが、採択されるのは数％です。まったく新たに採択されるのは本当にわずかです。圧倒的に多くの請願は「審議未了」として葬り去られますので、友の会の請願が採択されたことはまったくの画期的なことと言えます。

友の会の国会請願は1978年から実施していますが、毎年大勢の会員・患者が参加して院内集会も開催、大規模に展開してきました。今年も世界パーキンソンデーにあわせて集会と国会行動を４月に予定していましたが、コロナ騒動で集会は中止にせざるを得ませんでした。しかし署名数は昨年を大きく上回り
１０万筆近くを集約、地元選出国会議員に託して国会に提出しました。

「参議院厚生労働委員会の理事懇談会で請願採択の方向を決めた」という第一報が入ったのは６月１５日夕方。他の請願に比べてけっして多いとはいえない署名数、今年は国会もコロナ感染症対応で忙しく、今年も無理かと半ばあきらめていた時期だけに、事務局や本部役員も驚きました。「請願採択」の背景には、国会議員や秘書のみなさんの並々ならぬご苦労があったものと推察されますが、最も大きな力となったのは、会員の努力の積み重ねであることは間違いありません。一人で何百筆を毎年集める会員や、千筆、２千筆を集めた会員の方が全国にいます。今年は難病法見直しの年、そんな年であればこそ、一層その価値も影響力も大きく感じられます。この成果は今年だけに留めず、また来年も、その次の年も、継続して採択されるよう頑張っていきましょう。

なお、会員の皆さんへ連絡頂くと共に、各支部で署名提出を依頼した地元国会議員の先生へのお礼の報告をお願いいたします。

【特集】続・進展続けるパーキンソン病治療（番外編）
　・最近発売された新薬と待望論が強まるIPX066
　・リハビリ革新時代　楽しいから練習したい
　・ダンスでドーパミンup!
【新連載】全国の神経内科医登場　第1回
【報告】日本ピンポン・パーキンソン
【その他】
・エッセイ　私の散歩道　順天堂大学　西川典子先生
・エッセイ　初めての沖縄旅行
・旅行記　世界一周の旅（最終回）
・シリーズ「障害年金の受給について」第3回（全4回）

発行：全国パーキンソン病友の会事務局

■難病法の5年見直しへ政党よりヒアリング要請

難病対策の法施行5年の見直しを迎え、日本共産党、公明党、自由民主党からヒアリング要請がありました。共産党ヒアリングは「難病・小児慢性疾患対策に関する懇談会」が12月17日に開催され、友の会からは西﨑副会長が出席、次の諸点について報告をしました。

・パーキンソン病患者が抱える問題について
　①専門医の不足、リハビリの制約、介護保険のあいつぐ改悪
　②自己負担の増大と生活困窮
　③医療費助成申請手続きの大変さ
・難病法と関連規則の見直しについて
　④難病法成立時の附帯決議の体現（憲法25条の理念）
　⑤見直しに向けてのワーキンググループとりまとめの不備～重症度基準の持つ問題

公明党（2/26）と自由民主党（2/27）のヒアリングは、平峯常務理事と西﨑副会長が出席する予定でしたが、新型コロナウィルス感染流行抑制のため前日に中止（延期の可能性もあります）されることが決定しました。

難病法5年見直しのとりまとめを検討するため、2月27日に予定されていた第65回難病対策委員会も急遽開催が中止されました。

■パーキンソンデー国会請願集会中止

4月10日に参議院議員会館において計画されていた、今年度の国会請願集会は全国各県支部から約170名の会員の参集が予定されていましたが、会員への新型コロナウィルス感染防止、流行蔓延を防ぐ観点から中止されました。集められた請願署名は、4月中には各県支部から直接紹介議員を通じて第201回通常国会へ請願提出されます。

■友の会の厚生労働省への要望書について

友の会の厚生労働省への要望書は4月10日のパーキンソンデー国会請願集会にあわせ厚労省交渉を行うべく計画、全国の支部、会員から要望事項を集約してまいりましたが、新型コロナウィルスへの厚労省の対応状況を見極めながら、時期をあらためて提出することといたしました。時期が決まりましたらあらためてご案内いたします。

■JPAが新型コロナウィルスへの対応に関する要望書を国へ提出

ＪＰＡは2月25日、感染が拡大している新型コロナウィルスへの対応に関する要望書を厚生労働大臣宛てに提出しました。

　＜要望事項＞
１． 国民への正確な情報提供と対策の徹底に努めるとともに、難病患者や長期慢性疾患患者など、基礎疾患をもつ患者に不安を抱かせないよう、新型コロナウィルスに関する上記患者向けの知識及び対策の普及に努めること。
２． 難病患者や長期慢性疾患患者など、基礎疾患を持った患者や免疫抑制を余儀なくされている患者への検査、治療などの対策に万全を期すこと。
３． 新型コロナウィルスによる感染の拡大を阻止するための対策や治療薬の開発、治療体制の確立に努めること。
４． 感染拡大の防止や検査・治療にあたって費用負担が発生する場合は、社会的な蔓延を防止する観点から無料若しくは低額な費用負担とすること。

■エフピーOD錠（セレギリン塩酸塩錠）を患者が治療目的で携帯して出国（帰国）可能に

平成28年4月に私たち友の会が要望書を提出したエフピーOD錠の海外への携帯持ち出し（持ち込み）について、これを可能とする「医薬品、医療機器等の品質、有効性及び安全性の確保等に関する法律等の一部を改正する法律」が第200回国会において可決、成立しました。同法第4条の規定による覚せい剤取締法の一部改正の施行日が、令和2年4月1日とされましたので、同日以降私たち患者が治療目的で携帯する場合、携行して出国（帰国）することが出来るようになりました。但し、出国する2週間前までに住所地を管轄する地方厚生局麻薬取締部への申請手続きが必要になります。申請手続きならびに申請用紙のダウンロードは、次のURLの厚生労働省地方厚生局麻薬取締部のページから可能となっています。

http://www.ncd.mhlw.go.jp/shinsei5.html#carrying_application

＜2019年12月－2020年02月の活動日誌＞　

12月
01日（日）　JPA幹事会
02日（月）　JPA厚生労働省要請行動、三役会
10日（火）　メディカルレビュー社来訪
13日-14日　厚生労働省神経変性疾患領域における基盤的調査研究班会議聴講
17日（火）　共産党「難病・小児慢性疾患対策に関する懇談会」出席
18日（水）　神経難病団体ネットワーク厚労省要請行動、同記者会見
19日（木）　難病対策委員会研究・医療ワーキンググループ会議傍聴
21日（土）　電話医療相談会
26日（木）　難病対策委員会地域共生ワーキンググループ会議傍聴

01月
07日（火）　大日本住友製薬社来訪、協和キリン社来訪、デロイトトーマツ社来訪
10日（金）　小野薬品社来訪
28日（火）　小野薬品社来訪
29日（水）　アッヴィ社来訪
30日（木）　参議院議員秋野公造事務所訪問、難病全国フォーラム実行委員会出席
31日（金）　難病対策委員会第64回傍聴

02月
01日（土）　武田薬品RDD講演会聴講
06日（木）　三役会
07日（金）　会報160号編集会議、神経難病団体ネットワーク打合せ会議出席
14日（金）　デロイトトーマツコンサルティング社来訪
19日（水）　共用品推進機構「よかったこと調査」実行委員会第2回出席
21日（金）　大原薬品社来訪
28日（金）　からだ元気治療院社来訪

今後の予定　※新型肺炎コロナウィルスの感染状況により変更となる場合があります。04月
09日　三役会・役員推薦委員会第2回
04月13日　JPA厚生労働省要請行動
05月予定　理事会（開催日未定）
05月24日　JPA定期総会
05月25日　JPA国会請願
06月22日　第11回定時社員総会（東京）　※交流会は開催中止となりました。

【特集】「進展続けるパ^キンソン病（PD）治療」
※本企画にご協力いただいた先生方
・国立精神・神経医療研究センター病院脳神経内科医長　西川典子先生
・順天堂大学医学部付属順天堂医院脳神経内科准教授　大山彦光先生
・自治医科大学特命教授　村松慎一先生
・京都大学医学部研究科臨床神経学（脳神経内科）教授　髙橋良輔先生
【報告1】iPS細胞研究基金「寄付者感謝の集い」
【報告2】第1回パーキンソン世界卓球選手権大会
【その他】
・エッセイ　“患者力”という言葉に出会いました
・国会請願の署名人数、鹿児島県どうしてあんなに増えた？
・日本再生医療学会「再生医療に関するアンケート調査」の結果報告
・旅行記　地球一周の船旅へ　－パーキンソン病と同伴でー

発行：全国パーキンソン病友の会事務局

■第46回理事会開催

11月1日（金）、第46回理事会が開催されました。
＜主な議題と審議結果＞
・難病法の5年見直しへの対応として、自民党厚生労働関係議員（橋本岳議員、石田昌宏議員）との関係強化を行うこと、神経難病団体ネットワークへの正式加盟することが決まりました。
・「国会請願用紙（2020年度請願）」「私の症状」の印刷完了が報告され、会報158号と同梱支部送付が承認されました。
・来年度の国会請願集会（2020年4月10日予定）において、厚生労働省との要望書への回答と懇談を行う会の同日開催が決まりました。
・来年度の役員改選について、ブロック推薦を本年11月より開始、来年2月末まで受け付けることが報告されました。
・今年度のCiRA（京都大学iPS細胞研究所）のiPS細胞研究基金への寄付は、会員からのiPS募金活動の実績額のみを寄付することとし、本部一般会計および特別会計からの支出は行わないことが決まりました。
・JPC第3回開催予定について、長谷川代表（JPC役員）から10月26日開催のJPC役員会における内容が報告され、2021年度3月東京有明にてAPPAと同時開催される予定が説明されました。
・韓国パーキンソン病患者会からの申入のあった、日韓患者会交流会の開催希望については、今年度は開催せず、来年度以降検討することが決まりました。

■JPA国会請願街頭署名

10月6日（土）、あいにくの雨模様でしたが、JR巣鴨駅頭において行われたJPA国会請願の署名活動に、全国パーキンソン病友の会から5名が参加しました。

■「パーキンソン病患者さんのための文化祭」

10月22日（火）、全国パーキンソン病友の会とアッヴィ社の共催で、JR御茶ノ水駅前ソラシティにて開催いたしました。順天堂大学デバイス外来発足を記念して、順天堂大学より波多野先生、大山先生の医療講演の後、3つの会場に別れ、タンゴセラピー体験、患者のためのメイクアップ教室、フラワーアレンジメント教室が開催されました。

■「はじめて診断された患者さんのためのパーキンソン病教室」

WPCにおいて診断初期の患者さんへの情報提供がその後の療養生活においても重要であるとの発表を受けて、順天堂大学において初めての取り組みとして11月10日（日）に実施されました。全国パーキンソン病友の会にも時間をいただき、友の会の活動内容と患者が評価している信頼できる情報源、難病医療費助成制度等について説明を行いました。

■JPA幹事会（2019年度第1回）

12月1日(日)、東京都新宿区ファイザー製薬18階オーバルルームにて開催され、パーキンソン病友の会からは三役の長谷川代表、西﨑、岩井副会長（平峯常務理事はJPA理事として出席）と藍澤事務局長が参加しました。主な討議内容は、
・難病法5年見直しについて
・JPA組織体制、財政状況について討議
・就労支援についての取組
・厚労省ほか委員会へ委員として出席している各理事からの報告
・新たな医療への取組（ゲノム、医療基本法）
・国際関係への対応、ほか

＜2019年10月－2019年11月の活動日誌＞

10月
02日（水）　共用品推進機構・2019年よかったこと調査委員会出席
03日（木）　小野薬品社来訪、下﨑税理士（事）定例チェック
04日（金）　アッヴィ社来訪、東京在宅サービス社来訪、日本メドトロニック社来訪
06日（日）　JPA国会請願街頭署名活動参加
07日（月）　厚労省難病対策課「研究・医療ワーキンググループ第2回」傍聴
09日（水）　厚労省難病対策課訪問、石田昌宏事務所訪問、神経難病団体ﾈｯﾄﾜｰｸ打合せ
15日（火）　難病・慢性疾患全国フォーラム2019第5回実行委員会
21日（月）　難病対策委員会「研究・医療ワーキンググループ第3回」傍聴
22日（火）　パーキンソン病患者のための文化祭
23日-24日　東京都支部一泊研修応援
26日（土）　アッヴィ社アドバイザリーボード

11月
01日（金）　三役会、第46回理事会開催
07日（木）　「はじめて診断された患者さんのためのPD教室」打合せ（順天堂）
08日（金）　会報159号編集会議
09日（土）　JPA難病・慢性疾患フォーラム2019
10日（日）　順天堂大学「はじめて診断された患者さんのためのパーキンソン病教室」
15日（金）　エーザイ社来訪
16日（土）　からだ元気治療院訪問、神経難病団体ネットワーク打合せ
26日（火）　首都圏ブロック会議傍聴
29日（金）　橋本岳セミナー

12月
01日（日）　JPA幹事会
02日（月）　JPA厚生労働省要請行動、三役会
10日（火）　メディカルレビュー社来訪

今後の予定
12月13日-14日　厚生労働省神経変性疾患領域における基盤的調査研究班班会議聴講
12月17日　共産党「難病・小児慢性疾患対策に関する懇談会」出席
12月18日　神経難病団体ネットワーク厚労省要請行動、同記者会見

2020年
02月末日　国会請願署名用紙〆切、次期役員推薦〆切
03月下旬　役員推薦委員会第2回
04月10日　パーキンソンデー国会請願集会
04月12日　JPA幹事会
04月13日　JPA厚生労働省要請行動
05月24日　JPA定期総会
05月25日　JPA国会請願
06月22日　第11回定時社員総会（東京）