【主な内容・記事】
・2023国会請願採択
・第14回定時社員総会の概要
・若年生パーキンソン病と生きる
・速報 遺伝子治療の治験が中断する事態に！
・速報 パーキンソン病病原タンパク質受容体を特定
・音楽アプリ「リズモン」アプリ開発クラウドファウンディング
・アップルウォッチを活用した臨床研究
会報No.173発行のお知らせ
会報No.172発行のお知らせ
【主な内容・記事】
・パーキンソン病の遺伝子治療 治験開始
・各支部の紹介「沖縄県支部」
・リハビリキッチン
コロナ禍で中止しておりました脳神経内科医・沖山亮一先生による電話医療相談を再開いたしました。
相談実施日は月１回(水曜日・不定期)です。全国パーキンソン病友の会の会員の方が優先となりますが、一般の方の相談もお受けしております。また、ご家族からのご相談もお受けしております。申込には受付票が必要です。実施は東京都支部に実施していただいておりますので、東京都支部事務局までご連絡いただき、受付票を入手してください。受付票を提出することで申込となります。なお、本ホームページの、次のページからもダウンロードできますので、ご利用ください。
【２０２３年(令和５)年度電話医療相談日程】
４月２６日(水) 14：00～
５月３１日(水) 14：00～
７月 ５日(水) 14：00～
９月 ６日(水) 14：00〜
１０月 ４日(水) 14：00～
１１月 ８日(水) 14：00～
１２月１３日(水) 14：00～
２月 ７日(水) 14：00～
３月 ６日(水) 14：00～
パーキンソン病は進行性の病気であり、人によって症状も様々です。病気について、服薬について、等々、気になることや疑問があれば一人で悩まず相談してみましょう。
【問い合わせ】 電話 03-5345-7522（東京都支部）
事務局員在所曜日及び時間帯
(月) 10：00～17：00
(水) 13：30～17：00
(金) 10：00～17：00
【FAXによる申し込み】 03-5318-3077
【郵送による申し込み】
東京都パーキンソン病友の会
〒165-0025 東京都中野区沼袋4-31-12
矢野エメラルドマンション306
【Eメールによる申し込み】 tpda@sand.ocn.ne.jp
★電話医療相談実施日の前々日の月曜日午前中まで申し込みをお受けします。
世界パーキンソンデー ウェブ市民公開講座 “YOU ARE NOT ALONE” 開催のお知らせ
4月11日（火）の世界パーキンソン病デーに合わせ、日本メドトロニック社主催のウェブ市民公開講座が開催されます。 パーキンソン病治療のエキスパートの先生方のご講演に加え、DAT治療を経験された患者さまのご登壇も予定されています。
https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/230409.html
「日本医学会総会2023」市民公開講座のご案内
第31回日本医学会総会2023東京の市民向けセッションにおいて、厚生労働省等からの後援をいただき、市民公開講座「ビックデータが拓く難病医学の未来」を開催いたします。
第31回日本医学会総会2023東京 市民公開セッション
https://isoukai-expo.jp/shimin_session/index.html
市民向けセッション
→ 2023年4月22日（土）15：00〜16：30 → ３ ビックデータが拓く難病医学の未来
この講座では、難病情報センターの役割を紹介するとともに難病医学におけるビッグデータの活用をテーマとし、特にパーキンソン病を例にとり、神経難病の進行阻止などについてお話いただき、医療・研究・行政関係の皆様や難病患者・御家族様はじめ、広く一般の方々に難病医学の未来について理解を深める機会としていただきたいと思っております。
開催期日 ： 令和5年4月22日（土）15：00～16：30（90分）
会 場 ： ステーションコンファレンス東京402（第26会場）
(東京都千代田区丸の内1-7-12 サピアタワー)
参加登録 ： 現地会場参加 または オンライン配信（事前登録が必要です）
現地会場参加申込 https://www.entry-sys.net/isoukai2023/user/7_8/input.php
オンライン配信参加申込 https://www.entry-sys.net/isoukai2023/user/7_9/input.php
「パーキンソン病の療養の手引き2016追補版」が発行されました
「厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 神経変性疾患領域における基盤的調査研究班」（研究代表者 独立行政法人国立病院機構松江医療センター 中島 健二）の事業として、「パーキンソン病の療養の手引き・追補版」（研究分担者 京都大学医学研究科 臨床神経学 髙橋 良輔）発行のご案内をいただきました。
研究班のホームページの以下URLからもダウンロードできます。（もともとの2016年12月版もダウンロードできます）
●パーキンソン病の療養の手引き2016・追補版https://plaza.umin.ac.jp/…/ryouyounotebikitui20230210we…
●パーキンソン病の療養の手引き・2016年12月版https://plaza.umin.ac.jp/~neuro2/parkinson.pdf
会報No.171発行のお知らせ
【主な内容・記事】
・各支部の活動紹介「写真で見る宮崎県支部」
・全国津々浦々なんでも調査
・埼玉県総合リハビリテーションセンターにおける神経難病包括的リハビリ入院の取り組み
2023年世界パーキンソンデー オンライン市民公開講座「もっと知ろう！パーキンソン病」開催のお知らせ
【日時】2023年４月９日（日）10:00〜12:00（オンライン開催）
【内容】
・パーキンソン病ってこんな病気
・パーキンソン病の治療のこと
・パーキンソン病におけるコミュニケーションのポイント
〜看護師の立場から〜
・パーキンソン病患者さんの自宅でできる体操
〜意義と実践〜
・Q＆Aのコーナー
【主催】アッヴィ合同会社
＞参加事前登録ページURL
https://register.3esys.jp/register/duo230409n/index
熊本県支部のホームページのURLアドレスが変わりました
「パーキンソン病患者さんの生活をサポートするアプリ ＰａＤｉＣｏ」のアプリケーション提供終了のお知らせ
エーザイ社が提供するアプリ「パーキンソン病患者さんの生活をサポートするアプリ ＰａＤｉＣｏ」について、終了のご案内を次のとおりいただきましたのでお知らせいたします。
この度、「パーキンソン病患者さんの生活をサポートするアプリ ＰａＤｉＣｏ」のアプリケーションの提供を、２０２３年２月２８日をもちまして終了することとなりました。ご愛用いただいた多くのユーザー様に感謝を申し上げるとともに、アプリケーションの提供終了を心よりお詫び申し上げます。今後も新たなデジタルソリューションのチャレンジを続けてまいりますので、何卒よろしくお願い申し上げます。
２０２３年１月吉日