治験や臨床研究の情報に自分でアクセスしてみませんか

厚生労働省「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」パイロット調査

皆さんは、治験や臨床研究*を知っていますか。くすりの候補となったものが、本当に効くのか、安全なのか等を調べる試験のことで、健康な人や患者さんの自由な意思によるご協力を得て実施されています。くすりの研究開発は世界中でさかんに行われていますが、研究者や医師だけでは新しいくすりを世に送りだすことはできず、皆さんのご理解・ご協力が必要です。

(*臨床研究とは、病気の原因や病態、診断や新たな治療方法など患者さんの生活の質の向上等を目的に、自由な意思によって同意された人に対して行なう医学的な研究です。)

現在、厚生労働省では、国民がもっと治験や臨床研究に関心を持ち、積極的に参加してもらえるような仕組み作りを目指しています。そこで「モデル事業」を立ち上げ、「治験や臨床研究に関心があって、参加をしたいと思っている人に、適切な情報が届くように支援する」窓口を、試験的に設けました。

今回は、国立保健医療科学院が運営する「臨床研究情報ポータルサイト」内の公開情報を基に、サポート窓口に電話またはWebフォームで問い合わせすることで、コーディネーターさんが一緒になって治験・臨床研究の情報を探してくれます。なお、情報を教えてもらったからといって、その治験や臨床研究に参加することが前提ではありませんので、ご承知おきください。

この事業は2022年2月28日までの実施予定です。関心のある方は、是非アクセスしてみてください。

●対象者:治験・臨床研究に関心があるものの探し方がわからない方 等

●期間:2021年8月2日 ~2022年2月28日

●サポート窓口のアクセス方法

電話:フリーダイヤル(0120-074-014)平日9:00~17:00
Webフォーム:HP(https://www.chikencall.com/)のお問い合わせフォーム(赤いボタン)

パーキンソン病の治療をしている方の日常生活を応援する「マックス 第55号」が発行されました。

[内容]
QOL(生活の質)維持・向上委員会
暑さ・寒さに気をつけましょう!
パーキンソン病における発汗障害・末梢循環障害

Happy Lifeー私の日常生活を彩る趣味ー
生きた証としての研究(全国パーキンソン病友の会茨城県支部長 小田光茂さん)

リハビリテーションのコツーリハビリスタッフからのアドバイスー
よい姿勢でよい嚥下
嚥下障害における食事時の注意点と自宅でできる嚥下訓練法

パーキンソン病患者さんのためのごきげんレシピ
・アンチョビときのこのポテトグラタン
・りんごとバナナのヨーグルトスムージー

※基本、マックスは病院、薬局にて配布されています。

事務局だより269号(2021年10月10日)

発行:全国パーキンソン病友の会

■難病法の5年見直しについてのとりまとめが行われました

厚生労働省厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」の最終意見書がとりまとめられました。
今後、パブリックコメント、法案化等の手続きを経て来年の通常国会へ上程、難病法の改正、制度変更につながっていくものと考えられます。

「意見書」は厚労省のHPで公開しています。

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_19838.html

■国会請願署名活動と国会請願集会について

2022年度通常国会へ提出する国会請願署名活動を本年11月より次の通り実施致します。2年間開催できなかった国会内での請願集会も、来年は是非開催いたしたく計画しています。

署名用紙支部納品:2021年11月
署名筆数本部集約:2022年2月28日
国会請願院内集会:2022年4月11日(月)※コロナ感染状況によっては中止の場合あり

■第13回定時社員総会の開催予定

代議員登録:2022年4月 ※2022-2023年度代議員(任期2024年4月まで)
定時社員総会:2022年6月26日(日) 開催地予定:東京
※全国大会の開催予定はありません。

■新しい事務局メンバーの紹介

本部事務局次長として、恩田英三さんが就任致しました。恩田さんは東京都支部事務局長と葛飾区地域友の会の会長もされております。どうぞよろしくお願い致します。詳しくは、会報内記事に掲載いたしました。

<2021年07月-2021年10月の活動日誌> 

07月
05日(月) JPA会議出席
06日(火) 下﨑税理士(事)月次チェック
09日(筋) JPA三役会
12日(月) 厚生労働省障害保健福祉課訪問
12日(月) 難病・慢性疾患フォーラム実行委員会
13日(火) 「厚生労働省治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」説明会
16日(金) 厚生労働省障害者部会114回
17日(土) JDサマーセミナー
26日(月) 厚生労働省障害者部会事前説明
28日(水) 厚生労働省障害者部会115回
29日(木) 日本障害者協議会(JD)政策委員会

08月
03日(火) 下﨑税理士(事)月次チェック
04日(水) 大原薬品工業
07日(土) JPA三役会
11日(水) 優生保護法裁判判決院内集会
18日(水) JPA医療政策担当者会議
20日(金) 難病・慢性疾患フォーラム実行委員会
24日(火) 三役会
26日(木) 日本障害者協議会(JD)政策委員会
27日(金) 厚生労働省障害者部会事前説明
30日(月) 厚生労働省障害者部会116回

09月
02日(火) 下﨑税理士(事)月次チェック
02日(火) ラディックス社来訪
03日(金) 日本弁護士連合会人権擁護シンポジウム
03日(金) WPTTCに関する三役打合せ
04日(土) WPTTCに関する会議
06日(月) 厚生労働省障害者部会117回
07日(火) JPA三役会
12日(日) JPA理事会
13日(月) 内閣府障害者政策委員会ヒアリング
14日(火) 協和キリン社
15日(水) 厚生労働省障害者部会事前説明
16日(木) 厚生労働省障害者部会118回
17日(金) 難病・慢性疾患フォーラム実行委員会
20日(月) JPA三役打合せ
24日(金) 厚生労働省障害者部会事前説明
25日(土) 三役会
27日(月) 厚生労働省障害者部会分科会
30日(木) 日本障害者協議会(JD)政策委員会
30日(木) JPAハラスメント研修会

10月
01日(金) 厚生労働省障害者部会119回
05日(火) 下﨑税理士(事)月次チェック
06日(水) JPA三役打合せ
08日(金) 厚生労働省障害者部会事前説明
09日(土) JPA三役会

事務局だより268号(2021年6月30日)

発行:全国パーキンソン病友の会事務局

国会請願が2年連続、衆参両院で採択されました

昨年秋より全国支部で取り組み、2021年4月に第204回通常国会へ提出された全国パーキンソン病友の会の「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が会期末の6月16日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されました。
衆・参両院での  「採択」は2年連続となり、333疾病ある指定難病のうち個別難病の請願としては、昨年に引き続き全国パーキンソン病友の会だけという快挙となりました。採択には本会議において全会派一致での賛成が必要となりますので、長年のパーキンソン病友の会の活動が、国においても信頼を得た結果であると言えます。今年の署名活動は、署名筆数集約結果は76,909筆と昨年を下回りましたが、新型コロナ感染症の蔓延で外出して面談で集めるのが困難な中、これだけの署名を集めるために頑張っていただいた皆さんの努力と熱意が、ここに「2年連続の採択」という形で結実したものに違いありません。
2年連続の「採択」というこの結果は、難病法の5年見直しのとりまとめにも大きく影響を与えるに違いありません。価値ある採択であるといえます。この成果は今年だけにとどめず、継続して採択されるよう来年も頑張りましょう。また、採択されたものをどのように実現していくか、そのためにも私たちの活動をさらに高めていきましょう。

難病法5年の見直しに向けて難病対策委員会が再開されました

厚労省の難病対策課がコロナ対策本部となったため大幅に遅れていた難病法の5年見直しが、半年ぶりの難病対策委員会の再開により再び動き始めました。6月には2回(2日、30日)連続開催され、来年通常国会への法案提出に向けて、「見直しに関する委員会意見書(素案)」が公表されました。
(1)患者数の多い疾病の指定難病除外については
具体的な疾病名をあげての指定除外の議論は今回行われない見通しとなりましたが、「治療成績の改善状況等を評価して、調査研究及び医療技術の進展による治療方法の進歩に伴い、長期の療養を要しなくなる等、指定難病の要件に合致しない状況が生じていると判断される場合は医療費助成の趣旨・目的に照らし、対象疾病の見直しについて検討することが適当である。」ことが再確認されていますので、引き続き注視していく必要があります。
(2)重症度基準の見直し
難病法発足時の3年間の軽症者特例措置が終了した時点で疾病ごとの認定率に大きな差が出たことから、公平性の名の下に重症度基準の見直しが議論されています。「現行の認定基準について、医学的観点からより公平なものとなるよう、見直しが行われる必要がある。疾病間の公平性を確保する観点から、まずは、同一の領域内で同様の症状等を評価する場合には、可能な限り当該症状等を評価する客観的指標の標準化を図ることが適当である。」とされ、パーキンソン病の重症度基準「ヤール3以上、かつ日常生活困難度2以上」が見直しされる可能性が出てきています。これはなんとしても阻止しなければなりません。
(3)医療費助成の始期の前倒し
新規申請においては、臨床調査個人票や医療意見書の作成に要する期間や、医療費助成の申請を行う余裕の有無に関わりなく、医療費助成の対象となる状態になった時点で、速やかに医療費助成が受けられるようにすることが適当であることから、医療費助成の開始のタイミングを現在の「申請日」から、前倒しして「重症化時点(認定基準を満たすことについて指定医が診断した日)」からとすることが検討されています。現在、遡れる期間を無制限とせず、1ヶ月程度が適当かについて議論されています。
(4)軽症者の登録
データ登録の促進策の一つとして、データを登録した場合には、臨床データが国のDBに登録されることを証する「登録者証」(仮称)を発行することが検討されています。「登録者証」(仮称)の交付目的は、
①患者のデータの収集を行い、治療研究を推進する目的
②地域における各種の支援を受けやすくする療養生活の環境整備等の目的
の2つを併せ持つものとされています。
一昨年の5月より行われてきた難病・小慢の5年見直しの議論ですが、今回の委員会をもって報告書の取りまとめが行われ、一区切りとなります。

自民党と公明党からヒアリング

コロナ感染の影響で一年以上遅れていた難病法の5年見直しは、この6月から厚労省難病対策委員会において再開されました。6月10日と15日には公明党と自民党からも要請があり、両党の厚生労働部会のヒアリングが、難病団体としてはJPA(日本難病・疾病団体連絡協議会)と全国パーキンソン病友の会の2団体に対して行われました。平峯代表理事と藍澤事務局長が出席し、意見発表を行いました。

JPAの副代表理事に本部事務局長が就任しました このたび、藍澤事務局長が全国パーキンソン病友の会から、日本難病・疾病団体協議会(JPA)の副代表理事に就任いたしました。JPAとの連携を強化し難病法を守ることはもとより、すべての難病患者の医療と障害福祉施策の拡充、地域で尊厳を持って暮らせる社会、介護、就労、年金、差別など様々な課題に取り組み活動してまいりますのでご支援、ご協力のほどお願い申し上げます。

<2021年03月-2021年06月の活動日誌> 

03月
03日(水) 武田薬品工業・QLife社会議
04日(木) 神経難病団体ネットワーク会議
13日(土) JPA・武田薬品工業共催患者団体研修会参加
16日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック
23日(火) 第49回理事会開催

04月
06日(火) 下﨑税理士(事)定例チェック
11日(日) JPA幹事会出席
13日(火) 予備監査
16日(金) 全国難病・慢性疾患フォーラム実行委員会出席
28日(水) JPA理事会打合せ

05月
09日(日) JPA理事会打合せ
11日(火) 会計監査
13日(木) 下﨑税理士(事)定例チェック
16日(日) JPA定時社員総会・難病の日記念イベント出席、JPA理事会出席
17日(月) 理事会第50回開催
20日(木) 厚労省障害者策課と打合せ
24日(月) アッヴィ社会議
26日(水) JPA会議参加
27日(木) JD(日本障害者協議会)政策委員会出席、JPA三役会出席
31日(月) 三役打合せ

06月
01日(火) JD(日本障害者協議会)総会出席
02日(水) 厚労省難病対策委員会第67回傍聴
03日(木) 全国難病・慢性疾患フォーラム実行委員会出席
07日(月) 三役打合せ、JPA会議参加
08日(火) JPA三役会出席
10日(木) 公明党ヒアリング、JPA会議参加
11日(金) 自民党ヒアリングテスト事前打合せ、JPA会議参加
12日(土) JPA三役会出席
13日(日) JPA理事会出席
15日(火) 自民党ヒアリング
18日(金) 厚労省障害保健福祉部訪問打合せ、JPA会議参加
20日(日) 第12回定時社員総会開催
21日(月) 厚労省障害者部会第112回傍聴、JPA会議参加
24日(木) JD(日本障害者協議会)政策委員会出席
25日(金) JPA会議参加
28日(月) 会報165号対談、厚労省障害者部会第113回傍聴
29日(火) JPA会議参加 30日(水) 厚労省難病対策委員会第68回傍聴

会報No.166発行のお知らせ

【特別寄稿】パーキンソン病治療の最前線から
ー世界初のDBS最新技術が変えるこれからの治療ー
順天堂大学 脳神経内科 大山彦光

~連載企画~ レポドパとその関連製剤の適正使用と課題
第2回レポドパ製剤の効果をよりよくするために
神戸薬科大学名誉教授 北河修治(兵庫県支部長)

私達の願いを国会へ ~国会請願について理解を深めよう~

【体験報告記】誤嚥性肺炎と胃瘻造設について 広島県支部 大谷英文

なお、会報のテキストデータが、以下よりダウンロードできます。

https://xgf.nu/dssR

(一部の記事は含まれません、ダウンロード期限30日間です)

パーキンソン病患者さんの食やリハビリの悩みと工夫をお聞きするオンライン座談会の参加者募集中!

大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」内で好評をいただいている、

において、その内容を患者さんにとってよりよく、有益なものとするため、オンライン形式
の座談会開催を企画しています。
「食事にお困りをお持ちの方」「リハビリをしている方」など、悩みや工夫をお話しいただ
ける方のご応募お待ちしております。

【座談会の概要】
■テーマ「キッチンをリハビリの場に〜みんなのくふうプロジェクト〜」
■内容:①パーキンソン病患者さんの食事の悩み、実践している工夫
    ②リハビリキッチン内で紹介している工夫を試した感想
    ③リハビリや病気の進行に対する悩みや不安
■日時:2021年12月11日(土)10:30〜
■開催方法:オンライン会議(当日はZoomを使用します)
■所要時間:1時間程度
■運営/司会:株式会社おいしい健康
※「株式会社おいしい健康」は、患者さんのさまざまな食の悩みをサポートするサービスを
提供するIT企業で、現在、大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン
病ステーション」で、「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」の制作を行っ
ております。
※座談会の内容は記事にして「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」サイト
に掲載されます。
【募集内容】
■募集人数:4〜5名
 ※応募者多数の場合、抽選とさせていただきます。
 ※当選者の方へは、12月7日(火)までにメールにてご連絡を致します。
■対象(以下を満たす方)
・パーキンソン病患者さん
 ※ご家族や介助者の方とご一緒でもかまいません
・介助がなくても日常生活や通院が可能な方
・リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践していただいた方
 ※もしくは、座談会の当日までに実践していただける方でも可
■謝礼:Amazonギフト券 1000円分
■応募方法:こちらの応募フォームから、「注意事項」と「個人情報の取扱いについて」を
ご確認の上、お申込みください。
      https://forms.gle/HLMyz9vfh62mcp9S9
■応募〆切:12月5日(日)まで
■お問い合わせ:PDリハビリキッチン事務局(株式会社おいしい健康 内)
         pdkitchen@oishi-kenko.com

市民公開セミナー「パーキンソン病・レビー小体型認知症」Web限定公開のお知らせ

三井記念病院で開催された市民公開セミナー・同病院神経内科部長松本英之先生による「パーキンソン病・レビー小体型認知症」の動画が2021年12月31日まで限定で公開されていますのでお知らせいたします。
※動画配信は終了いたしました

三井記念病院 ホームページ
https://www.mitsuihosp.or.jp/

皮脂RNAにパーキンソン病患者特有の情報が含まれることを発見

順天堂大学と花王(株)、(株)Preferred Networksらの研究グループが、パーキンソン病患者の皮脂中のRNAに病態と関連した特有の情報が含まれることを発見しました。侵襲を伴わない新たな検査方法の可能性につながり、早期診断につながる意義があるとのことです。

https://www.kao.com/jp/corporate/news/rd/2021/20210921-001/

鹿児島県支部設立35周年WEB医療講演会と記念誌発行のお知らせ

鹿児島県支部は、今年10月26日友の会設立35周年を迎えるにあたり、WEB医療講演会の開催と、記念誌「35年 パーキンソン病と ともに」を発行いたします。

WEB医療講演会につきましては、10月23日(土)、日本メドトロニック株式会社と共催で開催致します。

【日時】2021年10月23日(土)10:30~(10:15Zoom開場)

【プログラム】

講演1:「パーキンソン病治療の今昔とこれから」 橋口 昭大 先生
    (鹿児島大学病院 脳・神経センター 脳神経内科 講師)

講演2:「パーキンソン病治療の外科的療法」 花田 朋子 先生
    (鹿児島大学大学院医歯学総合研究科 脳神経外科学 助教)

講演3:「パーキンソン病の方とそのご家族に知ってもらいたい「運動」
     の話」 理学療法士 山口 祐弥 先生
    (医療法人菊野会 菊野病院 総合リハビリテーション部)

Q&A:先生方へ日々の疑問を聞いてみよう

【申し込み】ポスターのQRコードまたは下記URLから登録(参加費無料)

https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/211023.html

難病・慢性疾患全国フォーラム2021 開催要項

JPA(日本難病・疾病団体協議会)の「難病・慢性疾患全国フォーラム2021」が開催されます。

【名 称】 難病・慢性疾患全国フォーラム2021
     ‐すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‼‐

【主 催】 難病・慢性疾患全国フォーラム2021実行委員会

     (事務局)一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
     厚生労働省「令和3年度難病患者サポート事業」補助事業

【開催日】 2021年11月6日(土)13時00分~16時00分 Web中継にて実施

【参加費】 1,000円(当日資料代として)

【プログラム】(予定)

13:00 主催者挨拶、メッセージ紹介

13:10 セッション1 難病法・改正児童福祉法5年以内の見直しについて
・厚労省健康局難病対策課  課長 尾崎 守正氏
・日本難病・疾病団体協議会 監事  森 幸子
・難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事 福島 慎吾
・各政党からのメッセージ

(休憩)

14:00 セッション2 患者・家族の声(50音順)
    ・がんの子どもを守る会
    ・全国膠原病友の会
    ・日本ダウン症協会
    ・日本リウマチ友の会

(休憩)

14:40 セッション3 難病・慢性疾患患者の【就労】について
    ・アンケート結果発表    Asrid 理事長 西村 由希子
    ・パネリスト
     厚労省職業安定局障害者雇用対策課 課長 小野寺 徳子氏
     高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター
                  副統括研究員 春名 由一郎氏
     コマツ 健康増進センタ 副所長(産業医)  平岡  晃 氏
     日本難病・疾病団体協議会   代表理事 吉川 祐一
    ・司会 日本難病・疾病団体協議会 常務理事  辻 邦夫

15:50 アピール採択、閉会あいさつ

16:00 終了

【お申込方法】

下記の申込専用サイトよりお申し込みください。(VISA/MASTERカード、PAYPALでお支払いができます)
お振込でのお支払いをご希望の方は、下記の公式HPより申込用紙をダウンロードいただき、必要事項をご記入の上、FAX、メールにて事務局までご送付ください。

・申込専用サイト:https://www.nanbyo.online/ 

・公式HP:http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2021/index.html

【お申込にあたっての注意事項】
参加費につきましては、事前支払いとなります。
※ご入金が確認できた方へのみ、資料ならびに Web 中継の URL をお送りいたします

【事務局】 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会内
     〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604
      TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084
      Mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp