国立精神・神経医療研究センター病院(NCNP)オンラインでセカンドオピニオン外来を開始

NCNPでは2020年8月よりオンライン」・セカンドオピニオン外来を始めました。対象領域は、脳神経内科、脳神経外科、小児神経科です。

来院しなくてもスマートフォン等を利用して、全国各地から都合の良い場所でセカンドオピニオンを受けることができます。
【料金】1時間:45,000円(税別)※保険診療ではありません
【お問い合わせ】NCNP医療連携室 042-341-2721(代表)

 

【情報提供】順天堂大学 服部信孝先生、NHK「きょうの健康」ご出演放映のお知らせ

全国パーキンソン病友の会顧問をお願いしている、順天堂大学医学部長 服部信孝先生(脳神経内科教授)が、NHK「きょうの健康 体が思うように動かない・・・もしかしてこの病気? パーキンソン病」に出演されます。 ぜひ、パーキンソン病友の会の会員の皆様やお知り合いの方にお知らせいただけましたらということで、ご案内をいただきましたのでお知らせいたします。

放送日:12月14日(月)午後8時30分~8時45分 Eテレ
再放送:12月21日(月)午後1時35分~1時50分 Eテレ

また、NHKのホームページ「健康チャンネル」にも、先生のパーキンソン病に関する解説記事が公開されていますので、こちらもぜひご覧ください。
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_4.html

神奈川県支部、オンライン交流会「秋のおしゃべり会」を開催しました

11月の交流会は、オンラインでのフリートーキングを企画しました。
新型コロナウィルスの影響で対面型の交流会が出来ませんでしたが、9月の交流会ではインターネットでZoomを利用したオンライン交流会を開催しました。
Zoomのインストールと参加お申し込みが必要ですが、その後は折り返しメールに書かれたURLをクリックするだけでご参加いただけます。
今までは遠くて出かけられなかった方も、ご自宅でパソコンの前に座れば、同じ病気の方とお話ができるようになります。なかなか近くには同じ病気の人がいないと思っていた方、本当は同じ悩みを抱えている仲間が沢山いらっしゃいます。
ぜひ、新しい交流会に参加してみてください。

◆日時:2020年11月28日(土)14:00~15:30
◆内容:フリートーキング
◆会場:各ご自宅よりZoomによるオンライン(パソコンまたはスマートホンを使います)
◆参加費:無料
◆申込方法(会員限定とします。事前申込が必要です)
11月23日(月)までに、以下の事項を記入の上、
●●●●●●@gmail.comまでメールにてお申し込みください。
メールの題名は「11/28オンライン交流会申し込み」としてください。
(1)お名前
(2)会員番号(会報送付時の封筒宛名付近に記載されています)
(3)メールアドレス
(4)使用される機器(1.パソコンか、2.スマホか)
 1.パソコンの場合でwebカメラ、マイクがついていない場合は事前に用意して
 おいてください。
(5)携帯電話番号(当日何らかのサポートが必要になった時のみ使用いたします)

お申し込み時に記入していただいたメールアドレスに、Zoomの設定方法やZoomへの入り方などについて前日までに折り返しメールいたします。

◆お問合せメールはメール及び電話にて受け付けますが、なるべくメールでお願いいたします。
(メール)●●●●●●@gmail.com
(電 話)●●●-●●●●-●●●●

(神奈川県支部だよりNo.165より)

奈良県支部、待ちに待った医療講演会を開催しました

4月27日パーキンソン病友の会奈良県支部の総会と合わせて、開催を予定していました医療講演会ですが、新型コロナウイルスの感染拡大防止のため中止になりました。
残念極まりない事でした。2月頃から新聞やテレビなどが報道し始め、3月頃より、パーキンソン病友の会の行事が、ほとんど中止に追い込まれました。今でもコロナの感染について収まっていません。インフルエンザの恐怖もあります。
しかし、このままでは何も出来ないと、徹底的な感染防止の対策を取り、開催することと致しました。

【主な感染防止対策】
①入り口付近に、手指の消毒液を設置
②定員を50名以内とし、人数が超えるようであれば、扉あけ講演がロビーでも聴いていただけるよう手配いたします。
③入場の折り、熱を測ります。入場者の皆様には離れて座っていただきます。
④講演終了後の質問は、マイクを使わず、質問内容を事前に文書で出して頂く。
 時間の関係で、4人~5人ほどの質問でお願いしました
 質問は、当日 受付で書く または、事前に書いて受付で渡す。

【開催概要】
日時:11月30日(月)14時~(受付は13時30分より)
場所:やまと郡山城ホール・レセプションホール
講師:奈良県立大医科大学 脳神経内科
   教授 杉江和馬 先生(友の会奈良県支部顧問)
演題:『パーキンソン病 治療薬の最前線』

(奈良県支部会報まほろばNo40より)

新潟県支部9月19日、「新潟市民フォーラム」開催しました

新潟県パーキンソン病友の.会上越地区・歩みの会では、新潟県支部最上会長よりご案内頂き、急遽、ランチと試聴会をコロナ自粛ばかりでしたので開催を決めました。
晴山荘で11時半よりランチを楽しんだ後、13時から14時オンラインでテレビ視聴させていただきました。
皆さんと集中して見ることができ、とても分かりやすく参考になりました。
参加者は13名でした。
内容は西新潟中央病院パーキンソン医療スタッフの技術と一生懸命な心が伝わってきました。
1.パーキンソン病の薬物療法
2.パーキンソン病の外科治療
3.パーキンソン病の運動療法
見た後、皆様も有意義な講座でしたと話されていました。
久しぶりの交流に笑顔と会話が絶えませんでした。
今後も気を付けて皆さんとの交流の機会を作っていきたいと思います。
コロナ感染禍の中、皆さん一丸となってコロナ感染拡大防止に注意喚起したい思います。
イベントの自粛は変わらないのですが、何とかしてクリスマス会はやる気満々です。皆さんの協力で実行したいと思います。

  ※9月19日晴山荘での歓談の写真

(新潟県支部だより第274号より)

オンライン健康講座「パーキンソン病とふるえ」開催情報

福岡大学病院 坪井義夫先生を座長とするオンライン健康講座です。脳神経内科の専門医からパーキンソン病やふるえの病気について、診断から治療法まで幅広くご説明いただきます。

日 時:2020年12月20日(日)14:00~15:30 ※ライブ配信
テーマ:「パーキンソン病とふるえ」
講 師:坪井義夫先生(座長・福岡大学病院脳神経内科教授)
    三島崇靖先生(福岡大学病院脳神経内科助教)
    森下登史先生(福岡大学病院脳神経外科准教授)
共 催:ボストン・サイエンティフィック ジャパン、大阪よみうり文化センター
後 援:読売新聞西部本社

申込方法:大阪よみうり文化センターホームページより申込(https://www.oybc.co.jp/)
     ※どなたでも視聴できます

 

CiRA設立10周年記念誌が発行されました

CiRA(京都大学iPS細胞研究所)の設立10周年記念誌に、全国パーキンソン病友の会からのお祝いメッセージが掲載されました。

「パーキンソン病治療研究への取り組みに感謝」

CiRA設立10周年誠におめでとうございます。私たちも3年後には患者会立上げ50年を迎えますが、半世紀にわたる多くの医療関係者及び行政に関わる皆様の日夜を分かたぬ奮闘なしには今日の難病医療の到達点はありえませんでした。根本原因の探求と治療方法の確立にはまだ不十分ですが、実現したiPS細胞によるパーキンソン病の治験は患者の大きな希望となっています。先般の政府からの研究費予算の削減通告は友の会としても大きな危機感と憤りをもって、強く抗議し研究費予算の確保を世論に訴えるものです。患者・家族の願いを実現する、iPS細胞を生かしたパーキンソン病治療が一日も早く訪れるよう心から願っております。

全国パーキンソン病友の会 前代表理事 長谷川更正

会報No.162 発行のお知らせ

【特集1】コロナ禍の時代を生き抜くために
 ・COVID-19時代にどう対応すべきか 湯浅龍彦(鎌ヶ谷総合病院)
 ・「まさか」に備えて薬の準備を 河北修治(兵庫県支部)
 ・パーキンソン病と心のケア 神明一星(臨床心理士 医学博士)
 ・コロナ時代にすぐ役立つPD患者向けパソコン使いこなし工夫術 内田 茂(埼玉県支部)
 ・パーキンソン病患者のためのダンスプログラム「オンライン・クラス」 請川幸子(彩の国さいたま芸術劇場)
【特集2】緊急対談「重症度基準が危ない」JPAとの連携を強化し、患者の声を国に届ける
【巻頭言】コロナ時代の「友の会活動」」 会長 平峯寿夫
【その他】
・沖縄県支部と会員11名はなぜJPAの1000人サポーターになったか 沖縄県支部 又吉朝子
・新理事・監事さんの紹介
・「高感度」支部運営 すべて会員さんとともに 埼玉県支部長 澤田幸子
・エッセイ「私の散歩道」 順天堂大学 西川典子先生
・エッセイ「体調不良と薬」 東京都支部 松井理恵
・エッセイ「パーキンソン病になったナースの生きがい」 埼玉県支部 後藤君子
・書籍紹介「パーキンソン病・アルツハイマー病」
・書籍紹介「吉兵衛の『はみだし日記』(西﨑昭吉編著)」
・ひつじ雲 俳句・短歌・川柳作品と提案

事務局だより265号(2020年9月30日)

発行:全国パーキンソン病友の会

■理事会第48回が開催されました

2020年6月28日第11回定時社員総会終了後、新任役員による臨時理事会が開催され、理事による互選の結果代表理事及び副会長が次の通り選任されました。

代表理事:平峯寿夫
副 会 長:西﨑昭吉、岩井悠子、丸山美重

三役会の開催と主な決定事項について

9月9日(水)三役会が開催され、2021年度国会請願に係る請願項目、請願署名用紙の仕様、国会請願集会の開催、2021年度定時社員総会開催日程・内容、JPA難病・慢性疾患全国フォーラムでの友の会発表、JPAとの連携その他について討議が行われました。

国会請願集会と定時社員総会の日程については、次項の通り決まりました。

■2021年パーキンソンデー国会請願集会

開催予定日:2021年4月12日(月)
会   場:参議院議員会館内を予定
※厚労省難病対策課との要望書に係る意見交換も行う予定です。

■2021年度定時社員総会

日 時:2021年6月20日(日)13:30~16:00
場 所:損保会館 5階第会議室(東京都千代田区お茶の水)
開催地支部主催による大会は開催いたしませんが、総会終了後交流懇親会、翌日医療講演会を計画しています。

<2020年07月-2020年09月の活動日誌> 

07月
02日(水) 下﨑税理士(事)定例チェック
17日(金) efpiaオンラインミーティングに関するWebセミナー
22日(水) JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
31日(金) 大日本住友製薬打合せ

08月
01日(土) JPA幹事会
05日(水) ラディックス社来訪
06日(木) 下﨑税理士(事)定例チェック
19日(水) 会報162号編集会議
24日(月) JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

09月
03日(木) 下﨑税理士(事)定例チェック、会報162号編集会議
09日(水) 三役会
11日(金) JPA対談(会報162号取材)
13日(日) JPA臨時総会
18日(金) 武田薬品工業社とのWebミーティング
29日(火) JPA難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会