発行：全国パーキンソン病友の会事務局
■難病法の5年見直しへ政党よりヒアリング要請
難病対策の法施行5年の見直しを迎え、日本共産党、公明党、自由民主党からヒアリング要請がありました。共産党ヒアリングは「難病・小児慢性疾患対策に関する懇談会」が12月17日に開催され、友の会からは西﨑副会長が出席、次の諸点について報告をしました。
・パーキンソン病患者が抱える問題について
①専門医の不足、リハビリの制約、介護保険のあいつぐ改悪
②自己負担の増大と生活困窮
③医療費助成申請手続きの大変さ
・難病法と関連規則の見直しについて
④難病法成立時の附帯決議の体現（憲法25条の理念）
⑤見直しに向けてのワーキンググループとりまとめの不備～重症度基準の持つ問題
公明党（2/26）と自由民主党（2/27）のヒアリングは、平峯常務理事と西﨑副会長が出席する予定でしたが、新型コロナウィルス感染流行抑制のため前日に中止（延期の可能性もあります）されることが決定しました。
難病法5年見直しのとりまとめを検討するため、2月27日に予定されていた第65回難病対策委員会も急遽開催が中止されました。
■パーキンソンデー国会請願集会中止
4月10日に参議院議員会館において計画されていた、今年度の国会請願集会は全国各県支部から約170名の会員の参集が予定されていましたが、会員への新型コロナウィルス感染防止、流行蔓延を防ぐ観点から中止されました。集められた請願署名は、4月中には各県支部から直接紹介議員を通じて第201回通常国会へ請願提出されます。
■友の会の厚生労働省への要望書について
友の会の厚生労働省への要望書は4月10日のパーキンソンデー国会請願集会にあわせ厚労省交渉を行うべく計画、全国の支部、会員から要望事項を集約してまいりましたが、新型コロナウィルスへの厚労省の対応状況を見極めながら、時期をあらためて提出することといたしました。時期が決まりましたらあらためてご案内いたします。
■JPAが新型コロナウィルスへの対応に関する要望書を国へ提出
ＪＰＡは2月25日、感染が拡大している新型コロナウィルスへの対応に関する要望書を厚生労働大臣宛てに提出しました。
＜要望事項＞
１． 国民への正確な情報提供と対策の徹底に努めるとともに、難病患者や長期慢性疾患患者など、基礎疾患をもつ患者に不安を抱かせないよう、新型コロナウィルスに関する上記患者向けの知識及び対策の普及に努めること。
２． 難病患者や長期慢性疾患患者など、基礎疾患を持った患者や免疫抑制を余儀なくされている患者への検査、治療などの対策に万全を期すこと。
３． 新型コロナウィルスによる感染の拡大を阻止するための対策や治療薬の開発、治療体制の確立に努めること。
４． 感染拡大の防止や検査・治療にあたって費用負担が発生する場合は、社会的な蔓延を防止する観点から無料若しくは低額な費用負担とすること。
■エフピーOD錠（セレギリン塩酸塩錠）を患者が治療目的で携帯して出国（帰国）可能に
平成28年4月に私たち友の会が要望書を提出したエフピーOD錠の海外への携帯持ち出し（持ち込み）について、これを可能とする「医薬品、医療機器等の品質、有効性及び安全性の確保等に関する法律等の一部を改正する法律」が第200回国会において可決、成立しました。同法第4条の規定による覚せい剤取締法の一部改正の施行日が、令和2年4月1日とされましたので、同日以降私たち患者が治療目的で携帯する場合、携行して出国（帰国）することが出来るようになりました。但し、出国する2週間前までに住所地を管轄する地方厚生局麻薬取締部への申請手続きが必要になります。申請手続きならびに申請用紙のダウンロードは、次のURLの厚生労働省地方厚生局麻薬取締部のページから可能となっています。
http://www.ncd.mhlw.go.jp/shinsei5.html#carrying_application
＜2019年12月－2020年02月の活動日誌＞
12月
01日（日） JPA幹事会
02日（月） JPA厚生労働省要請行動、三役会
10日（火） メディカルレビュー社来訪
13日-14日 厚生労働省神経変性疾患領域における基盤的調査研究班会議聴講
17日（火） 共産党「難病・小児慢性疾患対策に関する懇談会」出席
18日（水） 神経難病団体ネットワーク厚労省要請行動、同記者会見
19日（木） 難病対策委員会研究・医療ワーキンググループ会議傍聴
21日（土） 電話医療相談会
26日（木） 難病対策委員会地域共生ワーキンググループ会議傍聴
01月
07日（火） 大日本住友製薬社来訪、協和キリン社来訪、デロイトトーマツ社来訪
10日（金） 小野薬品社来訪
28日（火） 小野薬品社来訪
29日（水） アッヴィ社来訪
30日（木） 参議院議員秋野公造事務所訪問、難病全国フォーラム実行委員会出席
31日（金） 難病対策委員会第64回傍聴
02月
01日（土） 武田薬品RDD講演会聴講
06日（木） 三役会
07日（金） 会報160号編集会議、神経難病団体ネットワーク打合せ会議出席
14日（金） デロイトトーマツコンサルティング社来訪
19日（水） 共用品推進機構「よかったこと調査」実行委員会第2回出席
21日（金） 大原薬品社来訪
28日（金） からだ元気治療院社来訪
今後の予定 ※新型肺炎コロナウィルスの感染状況により変更となる場合があります。04月
09日 三役会・役員推薦委員会第2回
04月13日 JPA厚生労働省要請行動
05月予定 理事会（開催日未定）
05月24日 JPA定期総会
05月25日 JPA国会請願
06月22日 第11回定時社員総会（東京） ※交流会は開催中止となりました。