発行：全国パーキンソン病友の会事務局
■第46回理事会開催
11月1日（金）、第46回理事会が開催されました。
＜主な議題と審議結果＞
・難病法の5年見直しへの対応として、自民党厚生労働関係議員（橋本岳議員、石田昌宏議員）との関係強化を行うこと、神経難病団体ネットワークへの正式加盟することが決まりました。
・「国会請願用紙（2020年度請願）」「私の症状」の印刷完了が報告され、会報158号と同梱支部送付が承認されました。
・来年度の国会請願集会（2020年4月10日予定）において、厚生労働省との要望書への回答と懇談を行う会の同日開催が決まりました。
・来年度の役員改選について、ブロック推薦を本年11月より開始、来年2月末まで受け付けることが報告されました。
・今年度のCiRA（京都大学iPS細胞研究所）のiPS細胞研究基金への寄付は、会員からのiPS募金活動の実績額のみを寄付することとし、本部一般会計および特別会計からの支出は行わないことが決まりました。
・JPC第3回開催予定について、長谷川代表（JPC役員）から10月26日開催のJPC役員会における内容が報告され、2021年度3月東京有明にてAPPAと同時開催される予定が説明されました。
・韓国パーキンソン病患者会からの申入のあった、日韓患者会交流会の開催希望については、今年度は開催せず、来年度以降検討することが決まりました。
■JPA国会請願街頭署名
10月6日（土）、あいにくの雨模様でしたが、JR巣鴨駅頭において行われたJPA国会請願の署名活動に、全国パーキンソン病友の会から5名が参加しました。
■「パーキンソン病患者さんのための文化祭」
10月22日（火）、全国パーキンソン病友の会とアッヴィ社の共催で、JR御茶ノ水駅前ソラシティにて開催いたしました。順天堂大学デバイス外来発足を記念して、順天堂大学より波多野先生、大山先生の医療講演の後、3つの会場に別れ、タンゴセラピー体験、患者のためのメイクアップ教室、フラワーアレンジメント教室が開催されました。
■「はじめて診断された患者さんのためのパーキンソン病教室」
WPCにおいて診断初期の患者さんへの情報提供がその後の療養生活においても重要であるとの発表を受けて、順天堂大学において初めての取り組みとして11月10日（日）に実施されました。全国パーキンソン病友の会にも時間をいただき、友の会の活動内容と患者が評価している信頼できる情報源、難病医療費助成制度等について説明を行いました。
■JPA幹事会（2019年度第1回）
12月1日(日)、東京都新宿区ファイザー製薬18階オーバルルームにて開催され、パーキンソン病友の会からは三役の長谷川代表、西﨑、岩井副会長（平峯常務理事はJPA理事として出席）と藍澤事務局長が参加しました。主な討議内容は、
・難病法5年見直しについて
・JPA組織体制、財政状況について討議
・就労支援についての取組
・厚労省ほか委員会へ委員として出席している各理事からの報告
・新たな医療への取組（ゲノム、医療基本法）
・国際関係への対応、ほか
＜2019年10月－2019年11月の活動日誌＞
10月
02日（水） 共用品推進機構・2019年よかったこと調査委員会出席
03日（木） 小野薬品社来訪、下﨑税理士（事）定例チェック
04日（金） アッヴィ社来訪、東京在宅サービス社来訪、日本メドトロニック社来訪
06日（日） JPA国会請願街頭署名活動参加
07日（月） 厚労省難病対策課「研究・医療ワーキンググループ第2回」傍聴
09日（水） 厚労省難病対策課訪問、石田昌宏事務所訪問、神経難病団体ﾈｯﾄﾜｰｸ打合せ
15日（火） 難病・慢性疾患全国フォーラム2019第5回実行委員会
21日（月） 難病対策委員会「研究・医療ワーキンググループ第3回」傍聴
22日（火） パーキンソン病患者のための文化祭
23日-24日 東京都支部一泊研修応援
26日（土） アッヴィ社アドバイザリーボード
11月
01日（金） 三役会、第46回理事会開催
07日（木） 「はじめて診断された患者さんのためのPD教室」打合せ（順天堂）
08日（金） 会報159号編集会議
09日（土） JPA難病・慢性疾患フォーラム2019
10日（日） 順天堂大学「はじめて診断された患者さんのためのパーキンソン病教室」
15日（金） エーザイ社来訪
16日（土） からだ元気治療院訪問、神経難病団体ネットワーク打合せ
26日（火） 首都圏ブロック会議傍聴
29日（金） 橋本岳セミナー
12月
01日（日） JPA幹事会
02日（月） JPA厚生労働省要請行動、三役会
10日（火） メディカルレビュー社来訪
今後の予定
12月13日-14日 厚生労働省神経変性疾患領域における基盤的調査研究班班会議聴講
12月17日 共産党「難病・小児慢性疾患対策に関する懇談会」出席
12月18日 神経難病団体ネットワーク厚労省要請行動、同記者会見
2020年
02月末日 国会請願署名用紙〆切、次期役員推薦〆切
03月下旬 役員推薦委員会第2回
04月10日 パーキンソンデー国会請願集会
04月12日 JPA幹事会
04月13日 JPA厚生労働省要請行動
05月24日 JPA定期総会
05月25日 JPA国会請願
06月22日 第11回定時社員総会（東京）