admin – ページ 6 – 一般社団法人全国パーキンソン病友の会

14：40　セッション3　難病・慢性疾患患者の【就労】について
　　　　・アンケート結果発表　　　 Asrid　理事長　西村　由希子
　　　　・パネリスト
　　　　　厚労省職業安定局障害者雇用対策課　課長　小野寺　徳子氏
　　　　　高齢・障害・求職者雇用支援機構　障害者職業総合センター
　　　　　　　　　　　　　　　　　　副統括研究員　春名　由一郎氏
　　　　　コマツ健康増進センタ　副所長(産業医) 　平岡　　晃　氏
　　　　　日本難病・疾病団体協議会　　　代表理事　吉川　祐一
　　　　・司会日本難病・疾病団体協議会常務理事　　辻　邦夫

15：50　アピール採択、閉会あいさつ

16：00　終了

【お申込方法】

下記の申込専用サイトよりお申し込みください。(VISA/MASTERカード、PAYPALでお支払いができます)
お振込でのお支払いをご希望の方は、下記の公式HPより申込用紙をダウンロードいただき、必要事項をご記入の上、ＦＡＸ、メールにて事務局までご送付ください。

・申込専用サイト：https://www.nanbyo.online/

・公式HP：http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2021/index.html

【お申込にあたっての注意事項】
参加費につきましては、事前支払いとなります。
※ご入金が確認できた方へのみ、資料ならびに Web 中継の URL をお送りいたします

【事務局】　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会内
　　　　　〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2　巣鴨陽光ハイツ604
　　　　　　TEL03-6902-2083　FAX03-6902-2084
　　　　　　Mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

9月 6, 20211月 5, 2022

パーキンソン病患者さんの食やリハビリの悩みと工夫をお聞きするオンライン座談会の参加者募集中！

大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」内で好評をいただいている、

において、その内容を患者さんにとってよりよく、有益なものとするため、紹介したレシピや食にまつわる工夫を実践いただいた患者さんに、実践してみた感想や、普段の食事やリハビリの悩み、取り入れている工夫に関してオンライン形式の座談会開催を企画しています。

現在、座談会に参加しお話ししていただける方の募集が行われています。

【座談会の概要】
■テーマ「キッチンをリハビリの場に〜みんなのくふうプロジェクト〜」
■内容：①リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践してみた感想
　　　 ②パーキンソン病患者さんの食の悩み、やっている工夫
　　　 ③リハビリや病気の進行に対する悩みや不安
■日時：2021年10月29日（金）19:00〜、2021年11月5日（金）19:00〜
　　　　※どちらかの日程でご参加いただきます
■開催方法：オンライン会議（当日はZoomを使用します）
■所要時間：1時間程度
■運営/司会：株式会社おいしい健康
※「株式会社おいしい健康」は、患者さんのさまざまな食の悩みをサポートするサービスを提供するIT企業で、現在、大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」で、「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」の制作を行っております。
※座談会の内容は記事にして「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」サイトに掲載されます。

【募集内容】
■募集人数：各日程で3名ずつ　計6名
　※応募者多数の場合、抽選とさせていただきます。
　※当選者の方へは、10月11日（月）までにメールにてご連絡を致します。
■対象（以下を満たす方）
　・パーキンソン病患者さん
　　※ご家族や介助者の方とご一緒でもかまいません
　・介助がなくても日常生活や通院が可能な方
　・リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践していただいた方
　　※もしくは、座談会の当日までに実践していただける方でも可
■謝礼：Amazonギフト券　1000円分
■応募方法：こちらの応募フォームから、「注意事項」と「個人情報の取扱いについて」をご確認の上、お申込みください。
　　　　　　https://forms.gle/HLMyz9vfh62mcp9S9

■応募〆切：9月30日（木）まで
■お問い合わせ：PDリハビリキッチン事務局（株式会社おいしい健康　内）
　　　　　　　　　pdkitchen@oishi-kenko.com

8月 22, 2021

会報No.165 発行のお知らせ

【特集】
・DBS治療体験談　第2弾　野崎美穂子（東京都支部）、奥田順康（岐阜県支部）
・遺伝子治療の実用化に向けて　村松慎一（自治医科大学）・浅井克二（遺伝子治療研究所）
・新春鼎談を深めるために～岡田芳子さんに聴く「さまざまな障壁を越えて」
・レポドパの適正使用に向けての課題「レポドパ徐放剤への期待」北河修治（兵庫県支部）

【報告】
・第12回定時社員総会の概要　平峯寿夫（本部・代表理事）

【その他】
・支部の活動から「SOSカード、ポスターが大活躍」　河中郁典（広島県支部）
・持続可能oな世界を　木島律子（富山県支部）
・藤本先生の「診察室だより」　藤本健一（自治医科大学）
・連載エッセイ「私の散歩道」　西川典子（順天堂大学）
・エッセイ「転ばぬ先の杖、とはいうけれど・・・」　松井理恵（東京都支部）
・読者のお便り　今西幸司（京都府）、柏木実（東京都）、藤田綾子（静岡県）
　　　　　　　　大橋芳枝（福岡県）
・ひつじ雲　俳句随筆、全国から寄せられた俳句、短歌、川柳

8月 19, 20211月 5, 2022

パーキンソン病の治療をしている方の日常生活を応援する「マックス 2021年特別号」が発行されました。

[ 内容 ]
パーキンソン病患者さんの「新しい生活様式」Q&A

・パーキンソン病患者さんのオンライン診療
・パーキンソン病患者さんのための How to オンライン診療

リハビリテーションのコツ　ーリハビリスタッフからのアドバイスー

・パーキンソン病患者さんのための「ステイホーム」でできるリハビリテーション

　提供：協和キリン株式会社
　企画・制作：株式会社メディカルレビュー社
※マックスは病院、薬局にて配布されています。

8月 3, 20218月 3, 2021

秋田県支部・山形県支部共催WEB市民公開講座開催のお知らせ

＜開催日＞2021年８月２１日（土）13：00～14：00（Zoom開場 12：45)
「腰や下肢の痛みでお困りの方への治療最前線」
　秋田県立循環器・脳脊髄センター脊髄脊椎外科　東山巨樹先生

＜開催日＞ 2021年９月１１日（土）13：00～14：00（Zoom開場 12：45)
「パーキンソン病、ジストニアや震えでお困りの方への治療最前線」
国立病院機構宮城病院脳神経外科部長　仁村太郎先生

＜申し込み方法＞ ※無料、事前登録制
パンフレット内QRコード、もしくは下記URLよりアクセスしてお申し込みください。

８月２１日 ⇒https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/210821.html

９月２１日 ⇒ https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/21091102.html

8月 1, 20218月 2, 2021

厚生労働省「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」パイロット調査

厚生労働省より委託を受けて「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」のパイロット調査が８月２日より実施されます。受託会社シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社よりお知らせいただきました。

パンフレットを開く（PDF)

「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」とは
治験や臨床研究の情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう、厚生労働省として一元的に支援し、結果として国民が主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備するために行う事業です。治験や臨床研究の情報に興味があるがどうやって探したらよいかわからない方、検索方法が難しいと感じている方などが、すでに一般に公開されている治験や臨床研究に関する情報にアクセスすることをサポートします。

今回のパイロット調査では
モデル事業の全国展開に先立ち、より実態に合ったモデル事業を立ち上げるために、実際に情報を必要とする方のニーズや課題等の実態を知ることにより、実態に合った体制整備のための調査です。
＜留意事項＞
● 希望や条件にもとづき相談し、検索で合致する治験・臨床研究の情報提供を受けた後、簡単なアンケート調査が行われます
● 提供される情報は、希望・条件に合致した治験等の試験名や問い合わせ窓口などサイトに公開されている項目のみです
● 本調査は、治験・臨床研究への参加を推奨するものではなく、情報提供を受けた治験等への参加を強制されることはありません
● 相談のために提供した情報は、治験情報の検索と本事業の改善目的のためにのみ利用され、テスト事業終了時に廃棄されます
● 本調査は、厚生労働省より委託を受けて、シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社（https://www.cmic-hci.com/）が行います

パイロット調査対象疾患
ALS/筋萎縮性側索硬化症、肺がん、パーキンソン病、全身性強皮症、てんかん（2021年８月２日現在）

● ご相談いただける方
患者さん（またはその家族、あるいは支援者の方も可）で、
１．治験・臨床研究が気になりながらも、どう探したらよいかわからない方
２．参加できる治験・臨床研究を探している方
● パイロット調査期間：2021年８月２日～2022年３月31日 (終了は予定)
● 相談方法
・電話：フリーダイヤル（0120-074-014）平日9:00～17:00
・メール：HP（https://www.chikencall.com/）にあるお問い合わせフォームからアクセス

モデル事業パイロット調査案内サイト：https://www.chikencall.com/

7月 27, 20218月 1, 2021

オンライン健康講座「進行期パーキンソン病の治療」YouTubeにてLive配信のお知らせ

ボストン・サイエンティフィックジャパン社より、千葉県支部を通じてご案内をいただきました。

日時：2021年8月28日(土)14:00-15:40　YouTubeにてLive配信
　　　（アーカイブ配信は9/28まで）

講師：千葉大学医学部付属病院脳神経内科　山本達也先生
　　　千葉大学医学部附属病院脳神経外科准教授　樋口佳則先生
　　　君津中央病院リハビリテーション科部長　山名k義崇先生

申し込み方法：（無料、事前申込制）
1．専用WEB申し込みフォームから申し込み
　　https://www.asahiculture.jp/page/webseminar0828
2．受付完了メール受信（視聴用URL記載）
3．開始時刻になったら、受付完了メールに記載される
　　視聴用URLから視聴（9/28まではアーカイブ視聴可能）

7月 22, 20217月 22, 2021

東京都美術館「ダンスウェル」オンライン開催のお知らせ

東京上野の東京都美術館で、7月22日より開催される企画展「Walls & Bridges　世界にふれる、世界を生きる」の関連プログラムとして「ダンス・ウェル」が8月21日(土)と22日(日)にオンライン開催(インターネットのZoomを利用）されるとのご案内をいただきました。

「ダンス・ウェル」は、パーキンソン病と共に生きる方を主な対象にイタリアのCSC現代演劇センターの主宰により始められたダンス・プログラムです。今回はオンライン形式ですので東京近郊の方だけでなく、全国各地にお住いのみなさまにご自宅から気軽にご参加いただけるプログラムとなります。今回の講師には、2019年夏に当館で開催した初めての「ダンス・ウェル」にて講師を務めた　なかむらくるみさんをお迎えいたします。

展覧会ウェブサイト：https://www.tobikan.jp/exhibition/2021_wallsbridges.html

　　　　　　　　　　 (特設サイト)　https://www.tobikan.jp/wallsbridges/

ダンスウェルのご案内：https://www.tobikan.jp/wallsbridges/program.html

参加申し込みの受付を7月22日より開始されます。是非上記のダンスウェルのご案内ページをご覧ください。