発行：全国パーキンソン病友の会事務局
■緊急事態宣言下での、2021年3月1日意向の受給者証更新について
厚労省難病対策課より、緊急事態宣言が出されている地域について、特定医療費の受給者証の更新についての事務連絡（1月14日付）が、各都道府県など宛てに出されました。なお、各地域での実際の運用については、各都道府県等に問い合わせする必要があります。
【 通知の要旨】
（１）対象となる方
緊急事態宣言が出ている地域にお住まいの方、並びにその地域にある病院に通院されている方
（２）理由・背景
特定医療費の更新にあたっては、宣言下及びその解除後も、受給者が医療機関を受診できないなどの理由により、受給者証の有効期間中に支給認定の申請ができない事態などが想定される。
（３）どのように取り扱われるか
そのような場合、都道府県は、申請が行われるまでの間は現行の支給認定を有効とみなして医療費助成の対象とする、又は診断書等を後日提出としたうえで申請を受け付けるなど、個々の状況に応じて柔軟に取り扱って差し支えないこととする。
（3月21日をもってすべての地域で緊急事態宣言解除が予定されましたが、今後再宣言される地域がでる場合もありますのでお知らせいたします。）
■神経難病団体ネットワークで「新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書」を提出
全国パーキンソン病友の会も参加している神経難病団体ネットワークでは標記について、田村憲久厚生労働大臣と河野太郎新型コロナウイルスワクチン接種担当大臣へ要望書を共同提出しました。
【要望事項】
- 指定難病である神経難病患者へのワクチン接種について、各ワクチンの効果、副反応への注意、患者が接種する場所、スケジュールについて当事者に主治医や関係機関から早めに説明し、神経難病の疾患ごとの特性に応じて患者が安心して接種できるようにして下さい。
- 訪問診療、訪間看護、訪問介護等により在宅療養している患者の中で地域の集団接種会場や診療所などでの個別接種を避けたい者については、患者をよく理解した訪問医療職による接種が出来るように配慮して下さい。
- 神経難病患者等の居宅介護サービスを担っているヘルパー等への優先接種を確実に行って下さい。
■パーキンソンデー国会請願集会中止
４月10日に国会の議員会館で計画されていた今年度の国会請願集会は、会員への新型コロナウィルス感染防止および感染の全国への蔓延防止のため、2年連続となりましたが中止といたしました。集めていただいた請願署名簿は４月末をまでを目途に、各都道府県支部より地元の紹介議員へお願いして第204回通常国会へ提出されます。
■iPSワンコイン募金
2020年度のワンコイン募金は、全国１７支部からの合計募金額７２５，３３１円に本部会計から一部補填を行い、１００万円を京都大学iPS細胞研究所へ３月３０日に寄付いたしましたので報告いたします。各位のご厚志に深く感謝申し上げます。ありがとうございました。
＜2020年12月－2021年03月の活動日誌＞
12月
03日（木） 下﨑税理士(事)定例チェック
04日（金） 石田昌宏議員勉強会
05日（土） 岡田芳子・丸山美重・松井理恵鼎談
06日（日） JPA幹事会
10日（木） 難病対策委員会第66回
11日（金） 橋本岳前進の集い
24日（木） JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員会
01月
13日（水） 三役会
18日（月） JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員
02月
01日（月） 会報164号発行
16日（火） 下﨑税理士(事)定例チェック
18日（月） JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員
28日（日） 会報164号編集会議
03月
03日（月） 武田薬品工業・QLife社会議
04日（木） 神経難病団体ネットワーク会議
13日（土） JPA・武田薬品工業共催患者団体研修会
16日（火） 下﨑税理士(事)定例チェック 23日（火） 第49回理事会