全国パーキンソン病友の会は全国組織の患者会です
＜開催日＞2021年８月２１日（土）13：00～14：00（Zoom開場 12：45)
「腰や下肢の痛みでお困りの方への治療最前線」
秋田県立循環器・脳脊髄センター脊髄脊椎外科 東山巨樹先生
＜開催日＞ 2021年９月１１日（土）13：00～14：00（Zoom開場 12：45)
「パーキンソン病、ジストニアや震えでお困りの方への治療最前線」
国立病院機構宮城病院脳神経外科部長 仁村太郎先生
＜申し込み方法＞ ※無料、事前登録制
パンフレット内QRコード、もしくは下記URLよりアクセスしてお申し込みください。
８月２１日 ⇒https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/210821.html
９月２１日 ⇒ https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/21091102.html
厚生労働省より委託を受けて「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」のパイロット調査が８月２日より実施されます。受託会社シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社よりお知らせいただきました。
「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」とは
治験や臨床研究の情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう、厚生労働省として一元的に支援し、結果として国民が主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備するために行う事業です。治験や臨床研究の情報に興味があるがどうやって探したらよいかわからない方、検索方法が難しいと感じている方などが、すでに一般に公開されている治験や臨床研究に関する情報にアクセスすることをサポートします。
今回のパイロット調査では
モデル事業の全国展開に先立ち、より実態に合ったモデル事業を立ち上げるために、実際に情報を必要とする方のニーズや課題等の実態を知ることにより、実態に合った体制整備のための調査です。
＜留意事項＞
● 希望や条件にもとづき相談し、検索で合致する治験・臨床研究の情報提供を受けた後、簡単なアンケート調査が行われます
● 提供される情報は、希望・条件に合致した治験等の試験名や問い合わせ窓口などサイトに公開されている項目のみです
● 本調査は、治験・臨床研究への参加を推奨するものではなく、情報提供を受けた治験等への参加を強制されることはありません
● 相談のために提供した情報は、治験情報の検索と本事業の改善目的のためにのみ利用され、テスト事業終了時に廃棄されます
● 本調査は、厚生労働省より委託を受けて、シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社（https://www.cmic-hci.com/）が行います
パイロット調査対象疾患
ALS/筋萎縮性側索硬化症、肺がん、パーキンソン病、全身性強皮症、てんかん（2021年８月２日現在）
● ご相談いただける方
患者さん（またはその家族、あるいは支援者の方も可）で、
１．治験・臨床研究が気になりながらも、どう探したらよいかわからない方
２．参加できる治験・臨床研究を探している方
● パイロット調査期間：2021年８月２日～2022年３月31日 (終了は予定)
● 相談方法
・電話：フリーダイヤル（0120-074-014）平日9:00～17:00
・メール：HP（https://www.chikencall.com/）にあるお問い合わせフォームからアクセス
モデル事業パイロット調査案内サイト：https://www.chikencall.com/
ボストン・サイエンティフィックジャパン社より、千葉県支部を通じてご案内をいただきました。
日時：2021年8月28日(土)14:00-15:40 YouTubeにてLive配信
（アーカイブ配信は9/28まで）
講師：千葉大学医学部付属病院脳神経内科 山本達也先生
千葉大学医学部附属病院脳神経外科准教授 樋口佳則先生
君津中央病院リハビリテーション科部長 山名k義崇先生
申し込み方法：（無料、事前申込制）
1．専用WEB申し込みフォームから申し込み
https://www.asahiculture.jp/page/webseminar0828
2．受付完了メール受信（視聴用URL記載）
3．開始時刻になったら、受付完了メールに記載される
視聴用URLから視聴（9/28まではアーカイブ視聴可能）
東京上野の東京都美術館で、7月22日より開催される企画展「Walls & Bridges 世界にふれる、世界を生きる」の関連プログラムとして「ダンス・ウェル」が8月21日(土)と22日(日)にオンライン開催(インターネットのZoomを利用）されるとのご案内をいただきました。
「ダンス・ウェル」は、パーキンソン病と共に生きる方を主な対象にイタリアのCSC現代演劇センターの主宰により始められたダンス・プログラムです。今回はオンライン形式ですので東京近郊の方だけでなく、全国各地にお住いのみなさまにご自宅から気軽にご参加いただけるプログラムとなります。今回の講師には、2019年夏に当館で開催した初めての「ダンス・ウェル」にて講師を務めた なかむらくるみさんをお迎えいたします。
展覧会ウェブサイト：https://www.tobikan.jp/exhibition/2021_wallsbridges.html
(特設サイト) https://www.tobikan.jp/wallsbridges/
ダンスウェルのご案内：https://www.tobikan.jp/wallsbridges/program.html
参加申し込みの受付を7月22日より開始されます。是非上記のダンスウェルのご案内ページをご覧ください。
予防鍼灸研究会事務局長 岩崎真樹さまよりお知らせをいただきました。無料で参加できる、PD等難病患者・家族、学生枠での申し込みも可能（席数限定あり）とのことです。
日時：2021年８月２２日（日）15：30～18：30（オンライン開催）
申し込み：https://ux.nu/oO07O
または リーフレット内のQRコードで申し込みできます。
昨年秋より全国支部で取り組み、2021年4月に第２０４回通常国会へ提出した全国パーキンソン病友の会の「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が会期末の６月１６日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決まりました。
衆・参両院での 「採択」は２年連続となり、３３３疾病ある指定難病のうち個別難病の請願としては、昨年に引き続き全国パーキンソン病友の会だけという快挙となりました。採択には本会議において全会派一致での賛成が必要となりますので、長年のパーキンソン病友の会の活動が、国においても信頼を得た結果であると言えます。今年の署名活動は、署名筆数集約結果は７６，９０９筆と昨年を下回りましたが、新型コロナ感染症の蔓延で、外出して面談で集めるのが困難な中でもこれだけの署名を集めるために、頑張っていただいた皆さんの努力と熱意が、ここに「２年連続の採択」という形で結実したものに違いありません。
コロナ感染の影響で一年以上にわたり中断していた難病法の５年見直しは、この６月から厚労省難病対策委員会において再開されました。６月１０日と１５日には公明党と自民党からの要請により両党の厚生労働部会からのヒアリングで平峯代表理事が意見発表を行いました。２年連続の「採択」というこの結果は、このような５年見直しのとりまとめにも大きく影響を与えるに違いありません。このような情勢であればこそ、価値ある採択であるといえます。この成果は今年だけにとどめず、継続して採択されるよう来年も頑張りましょう。また、採択されたものをどのように実現していくか、そのためにも私たちの活動をさらに高めていきましょう。
全国パーキンソン病友の会本部の電話医療相談でもお世話になっている都立神経病院の沖山亮一先生が講演される講演会のお知らせを山梨県難病連（共催：山梨パーキンソン病友の会）よりいただきました。
日時：７月１１日（日）１３：３０～（Zoomウェビナー）
演題１：パーキンソン病を知ろう、なおそう
（甲州リハビリテーション病院神経内科 小林史和先生）
講演２：黎明期のDBSから近未来の手術療法まで
（都立神経病院脳神経内科 沖山亮一先生）
申し込みは：↓
https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/210711.html
詳細は、リーフレットをご参照ください。
発行：全国パーキンソン病友の会事務局
■緊急事態宣言下での、2021年3月1日意向の受給者証更新について
厚労省難病対策課より、緊急事態宣言が出されている地域について、特定医療費の受給者証の更新についての事務連絡（1月14日付）が、各都道府県など宛てに出されました。なお、各地域での実際の運用については、各都道府県等に問い合わせする必要があります。
【 通知の要旨】
（１）対象となる方
緊急事態宣言が出ている地域にお住まいの方、並びにその地域にある病院に通院されている方
（２）理由・背景
特定医療費の更新にあたっては、宣言下及びその解除後も、受給者が医療機関を受診できないなどの理由により、受給者証の有効期間中に支給認定の申請ができない事態などが想定される。
（３）どのように取り扱われるか
そのような場合、都道府県は、申請が行われるまでの間は現行の支給認定を有効とみなして医療費助成の対象とする、又は診断書等を後日提出としたうえで申請を受け付けるなど、個々の状況に応じて柔軟に取り扱って差し支えないこととする。
（3月21日をもってすべての地域で緊急事態宣言解除が予定されましたが、今後再宣言される地域がでる場合もありますのでお知らせいたします。）
■神経難病団体ネットワークで「新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書」を提出
全国パーキンソン病友の会も参加している神経難病団体ネットワークでは標記について、田村憲久厚生労働大臣と河野太郎新型コロナウイルスワクチン接種担当大臣へ要望書を共同提出しました。
【要望事項】
■パーキンソンデー国会請願集会中止
４月10日に国会の議員会館で計画されていた今年度の国会請願集会は、会員への新型コロナウィルス感染防止および感染の全国への蔓延防止のため、2年連続となりましたが中止といたしました。集めていただいた請願署名簿は４月末をまでを目途に、各都道府県支部より地元の紹介議員へお願いして第204回通常国会へ提出されます。
■iPSワンコイン募金
2020年度のワンコイン募金は、全国１７支部からの合計募金額７２５，３３１円に本部会計から一部補填を行い、１００万円を京都大学iPS細胞研究所へ３月３０日に寄付いたしましたので報告いたします。各位のご厚志に深く感謝申し上げます。ありがとうございました。
＜2020年12月－2021年03月の活動日誌＞
12月
03日（木） 下﨑税理士(事)定例チェック
04日（金） 石田昌宏議員勉強会
05日（土） 岡田芳子・丸山美重・松井理恵鼎談
06日（日） JPA幹事会
10日（木） 難病対策委員会第66回
11日（金） 橋本岳前進の集い
24日（木） JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員会
01月
13日（水） 三役会
18日（月） JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員
02月
01日（月） 会報164号発行
16日（火） 下﨑税理士(事)定例チェック
18日（月） JPA難病・慢性疾患フォーラム実行委員
28日（日） 会報164号編集会議
03月
03日（月） 武田薬品工業・QLife社会議
04日（木） 神経難病団体ネットワーク会議
13日（土） JPA・武田薬品工業共催患者団体研修会
16日（火） 下﨑税理士(事)定例チェック 23日（火） 第49回理事会
発行：全国パーキンソン病友の会事務局
■第65回難病対策委員会が開催されました
新型コロナウイルス感染症の影響により延期となっていた難病・小慢の合同委員会が、10月16日（金）約８か月ぶり開催され、難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について議論が行われました。
(1)データ登録のオンライン化に関して
オンライン化が実現した場合の実務の流れ、オンライン化による負担軽減、セキュリティ対策等について、患者会からの意見として、難病患者に対する偏見や差別、いじめがまだ社会の中で起こっていることから、「セキュリティがより強固なものになるよう慎重に検討を進めていただくとともに、人権の観点からも国民に正しく理解をしてもらえるよう、より一層啓発してもらいたい」との意見が述べられました。臨床調査個人票（以下、臨個票）の文書料についても、患者にとって大きな負担となっていることが述べられ、「オンライン化によるスリム化とあわせて、患者がためらわず申請できる文書料の設定をお願いしたい」との意見が述べられました。
(2)難病患者のデータ登録の在り方について
データ登録等の意義と役割、データ登録の流れ、対象者・項目・頻度、「登録者証」（仮称）のあり方）についての議論が行われ、患者会からは、「難病法でも治療研究は大きな柱となっているので、医療費助成の対象とならない人のデータ登録についても、なるべく広い対象で登録できるようにしてほしい」との意見が述べられました。また、臨個票についても、「申請のためだけに毎年検査をしなければならず、中には患者にとって納得感のない項目もある。その点が解消されれば登録が進むと思うので、スリム化の議論をする際には、患者側の意見も聞いていただきたい」との要望が出されました。
登録証のあり方についても、「医療費助成の対象外となった方でも、福祉や就労で支援が必要な方もいること、体調の変動があった際には速やかに支援につながるような登録としてほしい」との意見が述べられ、登録の範囲について、「最初はできる範囲からはじめるということは理解できるが、指定難病になること自体ハードルが高いので、将来的には広げてほしい」との意見が述べられました。
同意の取り方についても、「指定医・医療機関での同意取得は患者の負担も減り望ましいが、患者は医療だけでなく地域社会で暮らしているので、保健所との関わも大切にしてほしい。福祉・災害対策等の課題もたくさんあるため、なんらかの形で地域での支援とつながることができるようにしておいて、地域保健医療や対策が患者の実態にあったものとなるよう、引き続き検討してほしい」と要望が出されました。
(3)その他、患者代表以外の委員からの主な意見
・がんのデータ登録は全例登録で、登録しないと診療報酬下がってしまうこともあり、医療機関でも登録作業の体制（スタッフ等）が整っている。
・今年は受給者証の更新は、年々作業が複雑化していて、行政窓口業務の負担が大きくなっている。オンライン化による手続きの簡素化をぜひ進めてほしい。
・実際に診断書を書いてきた立場から、データ登録を進めるにあたり臨個票のスリム化は避けられないと思う。政策班の意見で、疾患研究のために項目が沢山必要とのことだったが、現場では記入が難しいことが言われていた。簡素化しないとデータ登録は難しいので研究は別立てで考えたほうがいいのではないか。
・登録することによるメリット（特に患者さんの）が分かるようなチラシやパンフレットを作って欲しい。
最後に、最近の難病・小慢対策の動きについて事務局より説明が行われ、年内を目途に合同委員会で取りまとめがなされる旨の予定が報告されました。
■令和3年度特定医療券等の取扱いについて
令和2年度の特定医療券の更新手続きは免除され自動更新されましたが、令和3年度の手続きについて厚生労働省より都道府県自治体宛事務連絡が、11月13日に発出されました。
(1)令和3年3月1日以降に受給者証の有効期間が満了する受給者に係る更新手続き等は、通常の手続きにより行われます。
(2)郵送による申請や計画的な手続きにより、コロナ感染禍でも円滑な手続きが行われるよう、自治体に対して配慮を求めています。
■CiRA設立１０周年記念誌
CiRA（京都大学iPS細胞研究所）の設立10周年記念誌が発行され、全国パーキンソン病友の会からのお祝いメッセージが掲載されました。
「パーキンソン病治療研究への取り組みに感謝：CiRA設立10周年誠におめでとうございます。私たちも3年後には患者会立上げ50年を迎えますが、半世紀にわたる多くの医療関係者及び行政に関わる皆様の日夜を分かたぬ奮闘なしには今日の難病医療の到達点はありえませんでした。根本原因の探求と治療方法の確立にはまだ不十分ですが、実現したiPS細胞によるパーキンソン病の治験は患者の大きな希望となっています。先般の政府からの研究費予算の削減通告は友の会としても大きな危機感と憤りをもって、強く抗議し研究費予算の確保を世論に訴えるものです。患者・家族の願いを実現する、iPS細胞を生かしたパーキンソン病治療が一日も早く訪れるよう心から願っております。」
全国パーキンソン病友の会 前代表理事 長谷川更正
■全国パーキンソン病友の会ホームページのURLが変更されました
新しいURL：https://www.jpda.jp
＜2020年10月－2020年11月の活動日誌＞
10月
05日（月） 会報編集会議
06日（火） 下﨑税理士(事)定例チェック、武田薬品との会議
15日（木） 武田薬品との打合せ
16日（金） 第65回難病対策委員会
17日（土） 難病医療費勉強会
22日（木） 大日本住友製薬打合せ
28日（水） 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
29日（木） JIS障害者・高齢者等アクセシブルサービス検討委員会（第1回）
11月
01日（日） 順天堂大学PD初診者勉強会
04日（水） 武田薬品・QLife社会議
05日（木） からだ元気治療院社来訪、下﨑税理士(事)定例チェック
07日（土） 難病・慢性疾患全国フォーラム2020
10日（火） PhRMAセミナー
12日（木） エーザイ社来訪
16日（月） 会報163号編集会議
19日（木） QLife（武田薬品）社打合せ 24日（火）
JIS障害者・高齢者等アクセシブルサービス検討委員会
