全国パーキンソン病友の会は全国組織の患者会です
【日時】
カフェ：2022年９月23日（金・祝）13：30～15：30ごろ
講 座：2022年9月24日（土）10：00～12：00（福岡会場とZOOMのみ）
【場所】福岡大学院会場・オンライン会場（ZOOM参加/YouTube限定配信）
【内容（カフェ）】
・パーキンソン病のレクチャー（講師：坪井義夫教授）
・PDダンス体験（ファシリテーター：マニシア）
・相談コーナー（相談役：福岡大学病院職員）
【主催】文化庁、一般社団法人パラカダンス
【協力】福岡大学病院脳神経内科、（株）サンウェルズ、芸術観光専門職大学古賀研究室、Dance for PD japanパーフェクトダンス ほか
【日時】2022年８月27日（土）19：00（開場18：50)
【会場】ZOOMウェビナー（Zoomを用いたオンライン開催です。事前に登録が必要です）
【プログラム】
「パーキンソン病の内科的治療」と「ふなばし難病サポートネットワークの取り組み」
星野将隆 先生（ 船橋総合病院 脳神経内科）
ニューロモジュレーションを用いたパーキンソン病治療～DBSを中心に～
樋口佳則 先生（千葉大学医学部附属病院
【申し込み】ポスターのQRコードまたは下記URLから登録（参加費無料）
https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/220827.html
問合わせ先
日本メドトロニック株式会社 担当唐木
メール rs.shiminkoza@medtronic.com
共催：千葉県パーキンソン病友の会/日本メドトロニック株式会社
【日時】2022年６月18日（土）14：00～15：30
【会場】アクトシティ浜松研修交流センター 52研修交流室（楽器博物館5F）から配信（会場は定員がありますので、会場参加をご希望の方は事前にご連絡ください）
【プログラム】
司会 内山 剛 先生（聖隷浜松病院 神経内科 部長）
セクション1：「パーキンソン病との上手なつき合い方」
中村友彦 先生（ 浜松医科大学 脳神経内科 特任教授）
セクション2：「質問TIME」
【申し込み】ポスターのQRコードまたは下記URLから登録（参加費無料）
＊会場での参加をご希望の方は、エーザイ久道までご連絡ください。
エーザイ久道 連絡先
メール o-hisamichi@hhc.eisai.co.jp
携帯 090-7635-0375
【主な内容・記事】
・巻頭言 全国友の会会長 平峯寿夫
・論考 歩行リハビリの成果を確実にして実生活に活かす
・東京都パーキンソン病友の会卓球大会の参加者募集（参加対象：全国支部会員）
【特集】
・音楽で共感感情の広がりを（広島県と神奈川県800Kmを超えて）
〜コロナ時代の新たなコミュニケーションツールとしての音楽
【読者のおたより】
・DBS手術から５年目の思い 宮城県支部 宇佐美富江
・DBS手術で蘇った私の「生きがい」 シンガーソングライターkikumi（坪井貴久美）
会報のテキストデータが以下よりダウンロード出来ます。
（一部の生地は含まれません。ダウンロード期限は30日間です。）
【主な内容・記事】
・平峯会長から新年のごあいさつ 全国友の会会長 平峯寿夫
・パーキンソン病に対する遺伝子治療の治験について 遺伝子治療研究所
【寄稿】
・若年性パーキンソン病と生きる 友の会本部副会長 丸山美重
〜連載企画〜 レポドパとその関連製剤の適正使用と課題
第3回 レポドバ製剤の構成、特徴とドパミン作動薬〜特にテープ剤について〜
神戸薬科大学名誉教授 北河修治（兵庫県支部長）
会報のテキストデータが以下よりダウンロード出来ます。
（一部の生地は含まれません。ダウンロード期限は30日間です。）
世界パーキンソン病デー（4月11日）に合わせ、オンライン市民公開講座が開催されます。
【開催日】2022年4月10日 10：00～12：00
※当日中であれば、終了後も内容をご覧いただけます。
【視聴用URL】http://parkinson-smaile.net/ （事前の参加登録は不要です）
【主 催】アッヴィ合同会社
◆調査の目的
パーキンソン病を持つ人々の就労継続を支える因子を明らかにして、医療施設における看護ケアへの示唆を得ます。
◆調査対象者
パーキンソン病をもつご本人が回答できる65歳以下で、かつ何らかの就労をされている方、もしくは就職活動中の方
◆調査方法
①アンケート調査は匿名で行います。下のアンケートサイトにアクセスしていただき、回答していただくオンラインアンケートです。
②アンケート入力に20～30分程度を要します。結果の送信前であれば、途中辞退が可能です。
③匿名性を確保するために、回答の入力を中断すると、途中から入力再開することができません。またアンケートの回答・送信後には修正・削除ができない仕組みになっております。ご了承ください。
◆実施期間
2022年4月1日～2022年6月30日
◆調査主体
順天堂大学
研究メンバー
研究者 ：小尻智子（順天堂大学大学院医療看護学研究科博士前期課程）
指導教員：長瀬雅子（ 順天堂大学大学院医療看護学研究科 先任准教授）
◆その他
倫理的配慮、アンケート情報の利用目的、お問い合わせ窓口等は、サイト内のトップページの説明を参照ください。
◆下記よりアンケートサイトにアクセスできます
URL：https://rsch.jp/4531b085a7753675/login.php
QRコード： 
◆研究者より
私は順天堂大学大学院医療看護学研究科で学んでいる小尻智子と申します。私は看護師として、順天堂大学医学部附属順天堂医院の脳神経内科病棟・外来などで勤務してまいりました。そのなかで、神経難病の方々の生活の質向上に向けて私たち看護師にもっとできることはないのかと思うようになり、昨年4月に大学院に進学いたしました。
ご存じの方が多いかと存じますが、厚生労働省は2016年に「事業場における治療と仕事の両立支援に関するガイドライン」を作成し、2018年に難病に関する留意事項を追加しました。また、2016年に改正・施行された障害者雇用促進法では、雇用の分野における障害者の差別禁止及び合理的配慮の提供がすべての事業主への法的義務なりました。このように、難病で障害を抱えていても、働き方の工夫、仕事内容の調整によって仕事をすることを社会が支援する仕組みができてきています。一方、病院で接しているパーキンソン病の方々からは、必ずしも仕事を続けやすい環境が整っているわけではない、という印象を受けることが少なくありません。
パーキンソン病は全身に症状を呈する進行性の疾患であり、症状や治療の個別性及び、多様性から治療の難しさや、周囲の方々への理解の得られにくさがあります。このような状況について、諸外国では調査研究がいくつか行われていますが、日本においてはほとんど検討されていません。「難病」の中でも特に神経難病、パーキンソン病の方々の就労継続とその支援に関する研究がほとんど見られないのが現状です。就労支援のための制度が整備されても、いまだに「働けないのではないか」「どんなことができるのか分からない」という偏見や戸惑いが社会にはあるのだと感じます。
そこで、パーキンソン病で症状が進行しつつある中でも仕事を継続することができるためには、どのような支援が必要とされているのかを明らかにしたいと考えました。この度、パーキンソン病友の会に協力を依頼し、了承をいただいて、就労を継続されている方々を対象にオンラインアンケート調査を計画いたしました。看護師は就労支援を専門としているわけではありませんが、みなさまの健康や障害の状態を知ることができる医療の場から、みなさまの生活を支援する方策を常に考えています。看護師が就労の状況に目を向け、どのような支援が必要なのかを知ることで、みなさまのより良い生活の実現に繋がればと考えます。
【日時】2022年3月12日(土) 14:00~15:30 ※参加無料 (事前申込制)
【申し込み】下記の二次元コードまたは下記URLから登録（参加費無料） https://forms.gle/EtMNeRK99HBD9YYC6
4月11日（月）の世界パーキンソン病デーに合わせ、ウェブ市民公開講座が開催されます。
【開催日】2022年4月10日 13：00～15：00
【定 員】1000名（※QRコードより要事前申し込み、参加無料）
【主 催】日本メドトロニック株式会社
