全国パーキンソン病友の会は全国組織の患者会です
「厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 神経変性疾患領域における基盤的調査研究班」（研究代表者 独立行政法人国立病院機構松江医療センター 中島 健二）の事業として、「パーキンソン病の療養の手引き・追補版」（研究分担者 京都大学医学研究科 臨床神経学 髙橋 良輔）発行のご案内をいただきました。
研究班のホームページの以下URLからもダウンロードできます。（もともとの2016年12月版もダウンロードできます）
●パーキンソン病の療養の手引き2016・追補版https://plaza.umin.ac.jp/…/ryouyounotebikitui20230210we…
●パーキンソン病の療養の手引き・2016年12月版https://plaza.umin.ac.jp/~neuro2/parkinson.pdf
エーザイ社が提供するアプリ「パーキンソン病患者さんの生活をサポートするアプリ ＰａＤｉＣｏ」について、終了のご案内を次のとおりいただきましたのでお知らせいたします。
この度、「パーキンソン病患者さんの生活をサポートするアプリ ＰａＤｉＣｏ」のアプリケーションの提供を、２０２３年２月２８日をもちまして終了することとなりました。ご愛用いただいた多くのユーザー様に感謝を申し上げるとともに、アプリケーションの提供終了を心よりお詫び申し上げます。今後も新たなデジタルソリューションのチャレンジを続けてまいりますので、何卒よろしくお願い申し上げます。
２０２３年１月吉日
[内容]
QOL(生活の質)維持・向上委員会
家族の共感とサポートが大切です
パーキンソン病のうつと向き合う
Happy Lifeー私の日常生活を彩る趣味ー
アルゼンチンタンゴに魅せられて
リハビリテーションのコツーリハビリスタッフからのアドバイスー
音楽を使って楽しくリハビリ
自宅でできるパーキンソン病の音楽療法
パーキンソン病患者さんのためのごきげんレシピ
・白身魚と彩り野菜の地中海風
・バナナとクリームチーズのジャム
※基本、マックスは病院、薬局にて配布されています。この度、協和キリン（株）のサイト「パーキンソン病サポートネット」にて最新号のPDFがダウンロードできるようになりました。
【パーキンソン病サポートネット 『マックス』掲載ページ URL】
https://www.kyowakirin.co.jp/parkinsons/max/index.html
◆調査の目的
パーキンソン病を持つ人々の就労継続を支える因子を明らかにして、医療施設における看護ケアへの示唆を得ます。
◆調査対象者
パーキンソン病をもつご本人が回答できる65歳以下で、かつ何らかの就労をされている方、もしくは就職活動中の方
◆調査方法
①アンケート調査は匿名で行います。下のアンケートサイトにアクセスしていただき、回答していただくオンラインアンケートです。
②アンケート入力に20～30分程度を要します。結果の送信前であれば、途中辞退が可能です。
③匿名性を確保するために、回答の入力を中断すると、途中から入力再開することができません。またアンケートの回答・送信後には修正・削除ができない仕組みになっております。ご了承ください。
◆実施期間
2022年4月1日～2022年6月30日
◆調査主体
順天堂大学
研究メンバー
研究者 ：小尻智子（順天堂大学大学院医療看護学研究科博士前期課程）
指導教員：長瀬雅子（ 順天堂大学大学院医療看護学研究科 先任准教授）
◆その他
倫理的配慮、アンケート情報の利用目的、お問い合わせ窓口等は、サイト内のトップページの説明を参照ください。
◆下記よりアンケートサイトにアクセスできます
URL：https://rsch.jp/4531b085a7753675/login.php
QRコード： 
◆研究者より
私は順天堂大学大学院医療看護学研究科で学んでいる小尻智子と申します。私は看護師として、順天堂大学医学部附属順天堂医院の脳神経内科病棟・外来などで勤務してまいりました。そのなかで、神経難病の方々の生活の質向上に向けて私たち看護師にもっとできることはないのかと思うようになり、昨年4月に大学院に進学いたしました。
ご存じの方が多いかと存じますが、厚生労働省は2016年に「事業場における治療と仕事の両立支援に関するガイドライン」を作成し、2018年に難病に関する留意事項を追加しました。また、2016年に改正・施行された障害者雇用促進法では、雇用の分野における障害者の差別禁止及び合理的配慮の提供がすべての事業主への法的義務なりました。このように、難病で障害を抱えていても、働き方の工夫、仕事内容の調整によって仕事をすることを社会が支援する仕組みができてきています。一方、病院で接しているパーキンソン病の方々からは、必ずしも仕事を続けやすい環境が整っているわけではない、という印象を受けることが少なくありません。
パーキンソン病は全身に症状を呈する進行性の疾患であり、症状や治療の個別性及び、多様性から治療の難しさや、周囲の方々への理解の得られにくさがあります。このような状況について、諸外国では調査研究がいくつか行われていますが、日本においてはほとんど検討されていません。「難病」の中でも特に神経難病、パーキンソン病の方々の就労継続とその支援に関する研究がほとんど見られないのが現状です。就労支援のための制度が整備されても、いまだに「働けないのではないか」「どんなことができるのか分からない」という偏見や戸惑いが社会にはあるのだと感じます。
そこで、パーキンソン病で症状が進行しつつある中でも仕事を継続することができるためには、どのような支援が必要とされているのかを明らかにしたいと考えました。この度、パーキンソン病友の会に協力を依頼し、了承をいただいて、就労を継続されている方々を対象にオンラインアンケート調査を計画いたしました。看護師は就労支援を専門としているわけではありませんが、みなさまの健康や障害の状態を知ることができる医療の場から、みなさまの生活を支援する方策を常に考えています。看護師が就労の状況に目を向け、どのような支援が必要なのかを知ることで、みなさまのより良い生活の実現に繋がればと考えます。
新潟大学脳研究所 脳病態解析分野では、「アフリカメダカ」を使ったパーキンソン病病態解明を目指す研究が行われています。現在、その研究資金を募るクラウドファンディン（寄付）募集が4月15日（金）まで行われています。周知のご案内をいただきましたのでお知らせいたします。
新潟大学 アフリカメダカ レディーフォー：https://readyfor.jp/projects/killifish
※研究の詳細についても説明されていますので、是非ご一読ください。
ー厚生労働省「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」パイロット調査ー
皆さんは、治験や臨床研究*を知っていますか。くすりの候補となったものが、本当に効くのか、安全なのか等を調べる試験のことで、健康な人や患者さんの自由な意思によるご協力を得て実施されています。くすりの研究開発は世界中でさかんに行われていますが、研究者や医師だけでは新しいくすりを世に送りだすことはできず、皆さんのご理解・ご協力が必要です。
(*臨床研究とは、病気の原因や病態、診断や新たな治療方法など患者さんの生活の質の向上等を目的に、自由な意思によって同意された人に対して行なう医学的な研究です。)
現在、厚生労働省では、国民がもっと治験や臨床研究に関心を持ち、積極的に参加してもらえるような仕組み作りを目指しています。そこで「モデル事業」を立ち上げ、「治験や臨床研究に関心があって、参加をしたいと思っている人に、適切な情報が届くように支援する」窓口を、試験的に設けました。
今回は、国立保健医療科学院が運営する「臨床研究情報ポータルサイト」内の公開情報を基に、サポート窓口に電話またはWebフォームで問い合わせすることで、コーディネーターさんが一緒になって治験・臨床研究の情報を探してくれます。なお、情報を教えてもらったからといって、その治験や臨床研究に参加することが前提ではありませんので、ご承知おきください。
この事業は2022年2月28日までの実施予定です。関心のある方は、是非アクセスしてみてください。
●対象者：治験・臨床研究に関心があるものの探し方がわからない方 等
●期間：2021年8月2日 ～2022年2月28日
●サポート窓口のアクセス方法
電話：フリーダイヤル（0120-074-014）平日9:00～17:00
Webフォーム：HP(https://www.chikencall.com/)のお問い合わせフォーム(赤いボタン)
[内容]
QOL(生活の質)維持・向上委員会
暑さ・寒さに気をつけましょう！
パーキンソン病における発汗障害・末梢循環障害
Happy Lifeー私の日常生活を彩る趣味ー
生きた証としての研究（全国パーキンソン病友の会茨城県支部長 小田光茂さん）
リハビリテーションのコツーリハビリスタッフからのアドバイスー
よい姿勢でよい嚥下
嚥下障害における食事時の注意点と自宅でできる嚥下訓練法
パーキンソン病患者さんのためのごきげんレシピ
・アンチョビときのこのポテトグラタン
・りんごとバナナのヨーグルトスムージー
※基本、マックスは病院、薬局にて配布されています。
大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」内で好評をいただいている、
において、その内容を患者さんにとってよりよく、有益なものとするため、オンライン形式
の座談会開催を企画しています。
「食事にお困りをお持ちの方」「リハビリをしている方」など、悩みや工夫をお話しいただ
ける方のご応募お待ちしております。
【座談会の概要】
■テーマ「キッチンをリハビリの場に〜みんなのくふうプロジェクト〜」
■内容：①パーキンソン病患者さんの食事の悩み、実践している工夫
②リハビリキッチン内で紹介している工夫を試した感想
③リハビリや病気の進行に対する悩みや不安
■日時：2021年12月11日（土）10:30〜
■開催方法：オンライン会議（当日はZoomを使用します）
■所要時間：1時間程度
■運営/司会：株式会社おいしい健康
※「株式会社おいしい健康」は、患者さんのさまざまな食の悩みをサポートするサービスを
提供するIT企業で、現在、大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン
病ステーション」で、「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」の制作を行っ
ております。
※座談会の内容は記事にして「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」サイト
に掲載されます。
【募集内容】
■募集人数：4〜5名
※応募者多数の場合、抽選とさせていただきます。
※当選者の方へは、12月7日（火）までにメールにてご連絡を致します。
■対象（以下を満たす方）
・パーキンソン病患者さん
※ご家族や介助者の方とご一緒でもかまいません
・介助がなくても日常生活や通院が可能な方
・リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践していただいた方
※もしくは、座談会の当日までに実践していただける方でも可
■謝礼：Amazonギフト券 1000円分
■応募方法：こちらの応募フォームから、「注意事項」と「個人情報の取扱いについて」を
ご確認の上、お申込みください。
https://forms.gle/HLMyz9vfh62mcp9S9
■応募〆切：12月5日（日）まで
■お問い合わせ：PDリハビリキッチン事務局（株式会社おいしい健康 内）
pdkitchen@oishi-kenko.com
大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」内で好評をいただいている、
において、その内容を患者さんにとってよりよく、有益なものとするため、紹介したレシピや 食にまつわる工夫を実践いただいた患者さんに、実践してみた感想や、普段の食事やリハビリの悩み、取り入れている工夫に関してオンライン形式の座談会開催を企画しています。
現在、座談会に参加しお話ししていただける方の募集が行われています。
【座談会の概要】
■テーマ「キッチンをリハビリの場に〜みんなのくふうプロジェクト〜」
■内容：①リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践してみた感想
②パーキンソン病患者さんの食の悩み、やっている工夫
③リハビリや病気の進行に対する悩みや不安
■日時：2021年10月29日（金）19:00〜、2021年11月5日（金）19:00〜
※どちらかの日程でご参加いただきます
■開催方法：オンライン会議（当日はZoomを使用します）
■所要時間：1時間程度
■運営/司会：株式会社おいしい健康
※「株式会社おいしい健康」は、患者さんのさまざまな食の悩みをサポートするサービスを提供するIT企業で、現在、大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」で、「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」の制作を行っております。
※座談会の内容は記事にして「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」サイトに掲載されます。
【募集内容】
■募集人数：各日程で3名ずつ 計6名
※応募者多数の場合、抽選とさせていただきます。
※当選者の方へは、10月11日（月）までにメールにてご連絡を致します。
■対象（以下を満たす方）
・パーキンソン病患者さん
※ご家族や介助者の方とご一緒でもかまいません
・介助がなくても日常生活や通院が可能な方
・リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践していただいた方
※もしくは、座談会の当日までに実践していただける方でも可
■謝礼：Amazonギフト券 1000円分
■応募方法：こちらの応募フォームから、「注意事項」と「個人情報の取扱いについて」をご確認の上、お申込みください。
https://forms.gle/HLMyz9vfh62mcp9S9
■応募〆切：9月30日（木）まで
■お問い合わせ：PDリハビリキッチン事務局（株式会社おいしい健康 内）
pdkitchen@oishi-kenko.com
