パーキンソン病患者さんの食やリハビリの悩みと工夫をお聞きするオンライン座談会の参加者募集中!

大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」内で好評をいただいている、

において、その内容を患者さんにとってよりよく、有益なものとするため、紹介したレシピや 食にまつわる工夫を実践いただいた患者さんに、実践してみた感想や、普段の食事やリハビリの悩み、取り入れている工夫に関してオンライン形式の座談会開催を企画しています。

現在、座談会に参加しお話ししていただける方の募集が行われています。

【座談会の概要】
■テーマ「キッチンをリハビリの場に〜みんなのくふうプロジェクト〜」
■内容:①リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践してみた感想
     ②パーキンソン病患者さんの食の悩み、やっている工夫
     ③リハビリや病気の進行に対する悩みや不安
■日時:2021年10月29日(金)19:00〜、2021年11月5日(金)19:00〜
    ※どちらかの日程でご参加いただきます
■開催方法:オンライン会議(当日はZoomを使用します)
■所要時間:1時間程度
■運営/司会:株式会社おいしい健康
※「株式会社おいしい健康」は、患者さんのさまざまな食の悩みをサポートするサービスを提供するIT企業で、現在、大日本住友製薬株式会社が運営するWEBサイト「パーキンソン病ステーション」で、「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」の制作を行っております。
※座談会の内容は記事にして「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」サイトに掲載されます。

【募集内容】
■募集人数:各日程で3名ずつ 計6名
 ※応募者多数の場合、抽選とさせていただきます。
 ※当選者の方へは、10月11日(月)までにメールにてご連絡を致します。
■対象(以下を満たす方)
 ・パーキンソン病患者さん
  ※ご家族や介助者の方とご一緒でもかまいません
 ・介助がなくても日常生活や通院が可能な方
 ・リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践していただいた方
  ※もしくは、座談会の当日までに実践していただける方でも可
■謝礼:Amazonギフト券 1000円分
■応募方法:こちらの応募フォームから、「注意事項」と「個人情報の取扱いについて」をご確認の上、お申込みください。
      https://forms.gle/HLMyz9vfh62mcp9S9

■応募〆切:9月30日(木)まで
■お問い合わせ:PDリハビリキッチン事務局(株式会社おいしい健康 内)
         pdkitchen@oishi-kenko.com

パーキンソン病の治療をしている方の日常生活を応援する「マックス 2021年特別号」が発行されました。

[ 内容 ]
パーキンソン病患者さんの「新しい生活様式」Q&A

・パーキンソン病患者さんのオンライン診療
・パーキンソン病患者さんのための How to オンライン診療

リハビリテーションのコツ ーリハビリスタッフからのアドバイスー

・パーキンソン病患者さんのための「ステイホーム」でできるリハビリテーション

 提供:協和キリン株式会社
 企画・制作:株式会社メディカルレビュー社
※マックスは病院、薬局にて配布されています。

厚生労働省「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」パイロット調査

厚生労働省より委託を受けて「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」のパイロット調査が8月2日より実施されます。受託会社シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社よりお知らせいただきました。

  

パンフレットを開く(PDF)

「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」とは
治験や臨床研究の情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう、厚生労働省として一元的に支援し、結果として国民が主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備するために行う事業です。治験や臨床研究の情報に興味があるがどうやって探したらよいかわからない方、検索方法が難しいと感じている方などが、すでに一般に公開されている治験や臨床研究に関する情報にアクセスすることをサポートします。

今回のパイロット調査では
モデル事業の全国展開に先立ち、より実態に合ったモデル事業を立ち上げるために、実際に情報を必要とする方のニーズや課題等の実態を知ることにより、実態に合った体制整備のための調査です。
<留意事項>
● 希望や条件にもとづき相談し、検索で合致する治験・臨床研究の情報提供を受けた後、簡単なアンケート調査が行われます
● 提供される情報は、希望・条件に合致した治験等の試験名や問い合わせ窓口などサイトに公開されている項目のみです
● 本調査は、治験・臨床研究への参加を推奨するものではなく、情報提供を受けた治験等への参加を強制されることはありません
● 相談のために提供した情報は、治験情報の検索と本事業の改善目的のためにのみ利用され、テスト事業終了時に廃棄されます
● 本調査は、厚生労働省より委託を受けて、シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社(https://www.cmic-hci.com/)が行います

パイロット調査対象疾患
ALS/筋萎縮性側索硬化症、肺がん、パーキンソン病、全身性強皮症、てんかん(2021年8月2日現在)

● ご相談いただける方
患者さん(またはその家族、あるいは支援者の方も可)で、
1.治験・臨床研究が気になりながらも、どう探したらよいかわからない方
2.参加できる治験・臨床研究を探している方
● パイロット調査期間:2021年8月2日~2022年3月31日  (終了は予定)
● 相談方法
・電話:フリーダイヤル(0120-074-014)平日9:00~17:00
・メール:HP(https://www.chikencall.com/)にあるお問い合わせフォームからアクセス

モデル事業パイロット調査案内サイト:https://www.chikencall.com/

国立精神・神経医療研究センター病院(NCNP)オンラインでセカンドオピニオン外来を開始

NCNPでは2020年8月よりオンライン」・セカンドオピニオン外来を始めました。対象領域は、脳神経内科、脳神経外科、小児神経科です。

来院しなくてもスマートフォン等を利用して、全国各地から都合の良い場所でセカンドオピニオンを受けることができます。
【料金】1時間:45,000円(税別)※保険診療ではありません
【お問い合わせ】NCNP医療連携室 042-341-2721(代表)

 

CiRA設立10周年記念誌が発行されました

CiRA(京都大学iPS細胞研究所)の設立10周年記念誌に、全国パーキンソン病友の会からのお祝いメッセージが掲載されました。

「パーキンソン病治療研究への取り組みに感謝」

CiRA設立10周年誠におめでとうございます。私たちも3年後には患者会立上げ50年を迎えますが、半世紀にわたる多くの医療関係者及び行政に関わる皆様の日夜を分かたぬ奮闘なしには今日の難病医療の到達点はありえませんでした。根本原因の探求と治療方法の確立にはまだ不十分ですが、実現したiPS細胞によるパーキンソン病の治験は患者の大きな希望となっています。先般の政府からの研究費予算の削減通告は友の会としても大きな危機感と憤りをもって、強く抗議し研究費予算の確保を世論に訴えるものです。患者・家族の願いを実現する、iPS細胞を生かしたパーキンソン病治療が一日も早く訪れるよう心から願っております。

全国パーキンソン病友の会 前代表理事 長谷川更正