HP＞パーキンソン病＞ PDの治療・療養生活に役立つ情報、資料
【構成】
①パーキンソン病における非運動症状
②ウェアリング・オフ
③友の会会員様にご協力いただいたアンケート調査結果
④まとめ
＜下記のURLからも視聴できます＞
https://www.ono-ma.jp/sites/default/files/parkinsons/symptoms-survey-results.html
パーキンソン病の音楽療法の研究から始まった、生活サポートアプリ「リズモン」の紹介
高知県支部問い合わせ先電話番号の訂正
全国パーキンソン病友の会 会報174号に掲載（P73「ひとりで悩まないで」）の高知県支部への問い合わせ先電話番号に誤りがありましたのでお知らせいたします。
（誤）090-1576-4778（高知県難病団体連絡協議会）
（正）088-821-6722（高知県難病団体連絡協議会）
会報No.173掲載のメールアドレス訂正
会報No.173号の50ページ、投稿等送信先のメールアドレスが間違っておりましたので、次のとおり訂正いたします。
（誤）ｊｐｄａ＠ｊｐｄａ．ｎｅｔ．ｏｒｇ
（正）ｊｐｄａ＠ｊｐｄａ-ｎｅｔ．ｏｒｇ
コロナ禍で中止しておりました脳神経内科医・沖山亮一先生による電話医療相談を再開いたしました。
相談実施日は月１回(水曜日・不定期)です。全国パーキンソン病友の会の会員の方が優先となりますが、一般の方の相談もお受けしております。また、ご家族からのご相談もお受けしております。申込には受付票が必要です。実施は東京都支部に実施していただいておりますので、東京都支部事務局までご連絡いただき、受付票を入手してください。受付票を提出することで申込となります。なお、本ホームページの、次のページからもダウンロードできますので、ご利用ください。
【２０２３年(令和５)年度電話医療相談日程】
４月２６日(水) 14：00～
５月３１日(水) 14：00～
７月 ５日(水) 14：00～
９月 ６日(水) 14：00〜
１０月 ４日(水) 14：00～
１１月 ８日(水) 14：00～
１２月１３日(水) 14：00～
２月 ７日(水) 14：00～
３月 ６日(水) 14：00～
パーキンソン病は進行性の病気であり、人によって症状も様々です。病気について、服薬について、等々、気になることや疑問があれば一人で悩まず相談してみましょう。
【問い合わせ】 電話 03-5345-7522（東京都支部）
事務局員在所曜日及び時間帯
(月) 10：00～17：00
(水) 13：30～17：00
(金) 10：00～17：00
【FAXによる申し込み】 03-5318-3077
【郵送による申し込み】
東京都パーキンソン病友の会
〒165-0025 東京都中野区沼袋4-31-12
矢野エメラルドマンション306
【Eメールによる申し込み】 tpda@sand.ocn.ne.jp
★電話医療相談実施日の前々日の月曜日午前中まで申し込みをお受けします。
「パーキンソン病の療養の手引き2016追補版」が発行されました
「厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 神経変性疾患領域における基盤的調査研究班」（研究代表者 独立行政法人国立病院機構松江医療センター 中島 健二）の事業として、「パーキンソン病の療養の手引き・追補版」（研究分担者 京都大学医学研究科 臨床神経学 髙橋 良輔）発行のご案内をいただきました。
研究班のホームページの以下URLからもダウンロードできます。（もともとの2016年12月版もダウンロードできます）
●パーキンソン病の療養の手引き2016・追補版https://plaza.umin.ac.jp/…/ryouyounotebikitui20230210we…
●パーキンソン病の療養の手引き・2016年12月版https://plaza.umin.ac.jp/~neuro2/parkinson.pdf
熊本県支部のホームページのURLアドレスが変わりました
「パーキンソン病患者さんの生活をサポートするアプリ ＰａＤｉＣｏ」のアプリケーション提供終了のお知らせ
エーザイ社が提供するアプリ「パーキンソン病患者さんの生活をサポートするアプリ ＰａＤｉＣｏ」について、終了のご案内を次のとおりいただきましたのでお知らせいたします。
この度、「パーキンソン病患者さんの生活をサポートするアプリ ＰａＤｉＣｏ」のアプリケーションの提供を、２０２３年２月２８日をもちまして終了することとなりました。ご愛用いただいた多くのユーザー様に感謝を申し上げるとともに、アプリケーションの提供終了を心よりお詫び申し上げます。今後も新たなデジタルソリューションのチャレンジを続けてまいりますので、何卒よろしくお願い申し上げます。
２０２３年１月吉日
パーキンソン病の治療をしている方の日常生活を応援する「マックス第56号」が発行されました。
[内容]
QOL(生活の質)維持・向上委員会
家族の共感とサポートが大切です
パーキンソン病のうつと向き合う
Happy Lifeー私の日常生活を彩る趣味ー
アルゼンチンタンゴに魅せられて
リハビリテーションのコツーリハビリスタッフからのアドバイスー
音楽を使って楽しくリハビリ
自宅でできるパーキンソン病の音楽療法
パーキンソン病患者さんのためのごきげんレシピ
・白身魚と彩り野菜の地中海風
・バナナとクリームチーズのジャム
※基本、マックスは病院、薬局にて配布されています。この度、協和キリン（株）のサイト「パーキンソン病サポートネット」にて最新号のPDFがダウンロードできるようになりました。
【パーキンソン病サポートネット 『マックス』掲載ページ URL】
https://www.kyowakirin.co.jp/parkinsons/max/index.html
「パーキンソン病を持つ人々の就労継続に関連する因子」に関する調査研究への協力依頼
◆調査の目的
パーキンソン病を持つ人々の就労継続を支える因子を明らかにして、医療施設における看護ケアへの示唆を得ます。
◆調査対象者
パーキンソン病をもつご本人が回答できる65歳以下で、かつ何らかの就労をされている方、もしくは就職活動中の方
◆調査方法
①アンケート調査は匿名で行います。下のアンケートサイトにアクセスしていただき、回答していただくオンラインアンケートです。
②アンケート入力に20～30分程度を要します。結果の送信前であれば、途中辞退が可能です。
③匿名性を確保するために、回答の入力を中断すると、途中から入力再開することができません。またアンケートの回答・送信後には修正・削除ができない仕組みになっております。ご了承ください。
◆実施期間
2022年4月1日～2022年6月30日
◆調査主体
順天堂大学
研究メンバー
研究者 ：小尻智子（順天堂大学大学院医療看護学研究科博士前期課程）
指導教員：長瀬雅子（ 順天堂大学大学院医療看護学研究科 先任准教授）
◆その他
倫理的配慮、アンケート情報の利用目的、お問い合わせ窓口等は、サイト内のトップページの説明を参照ください。
◆下記よりアンケートサイトにアクセスできます
URL：https://rsch.jp/4531b085a7753675/login.php
QRコード： 
◆研究者より
私は順天堂大学大学院医療看護学研究科で学んでいる小尻智子と申します。私は看護師として、順天堂大学医学部附属順天堂医院の脳神経内科病棟・外来などで勤務してまいりました。そのなかで、神経難病の方々の生活の質向上に向けて私たち看護師にもっとできることはないのかと思うようになり、昨年4月に大学院に進学いたしました。
ご存じの方が多いかと存じますが、厚生労働省は2016年に「事業場における治療と仕事の両立支援に関するガイドライン」を作成し、2018年に難病に関する留意事項を追加しました。また、2016年に改正・施行された障害者雇用促進法では、雇用の分野における障害者の差別禁止及び合理的配慮の提供がすべての事業主への法的義務なりました。このように、難病で障害を抱えていても、働き方の工夫、仕事内容の調整によって仕事をすることを社会が支援する仕組みができてきています。一方、病院で接しているパーキンソン病の方々からは、必ずしも仕事を続けやすい環境が整っているわけではない、という印象を受けることが少なくありません。
パーキンソン病は全身に症状を呈する進行性の疾患であり、症状や治療の個別性及び、多様性から治療の難しさや、周囲の方々への理解の得られにくさがあります。このような状況について、諸外国では調査研究がいくつか行われていますが、日本においてはほとんど検討されていません。「難病」の中でも特に神経難病、パーキンソン病の方々の就労継続とその支援に関する研究がほとんど見られないのが現状です。就労支援のための制度が整備されても、いまだに「働けないのではないか」「どんなことができるのか分からない」という偏見や戸惑いが社会にはあるのだと感じます。
そこで、パーキンソン病で症状が進行しつつある中でも仕事を継続することができるためには、どのような支援が必要とされているのかを明らかにしたいと考えました。この度、パーキンソン病友の会に協力を依頼し、了承をいただいて、就労を継続されている方々を対象にオンラインアンケート調査を計画いたしました。看護師は就労支援を専門としているわけではありませんが、みなさまの健康や障害の状態を知ることができる医療の場から、みなさまの生活を支援する方策を常に考えています。看護師が就労の状況に目を向け、どのような支援が必要なのかを知ることで、みなさまのより良い生活の実現に繋がればと考えます。