厚生労働省「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」パイロット調査

厚生労働省より委託を受けて「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」のパイロット調査が8月2日より実施されます。受託会社シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社よりお知らせいただきました。

  

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「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」とは
治験や臨床研究の情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう、厚生労働省として一元的に支援し、結果として国民が主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備するために行う事業です。治験や臨床研究の情報に興味があるがどうやって探したらよいかわからない方、検索方法が難しいと感じている方などが、すでに一般に公開されている治験や臨床研究に関する情報にアクセスすることをサポートします。

今回のパイロット調査では
モデル事業の全国展開に先立ち、より実態に合ったモデル事業を立ち上げるために、実際に情報を必要とする方のニーズや課題等の実態を知ることにより、実態に合った体制整備のための調査です。
<留意事項>
● 希望や条件にもとづき相談し、検索で合致する治験・臨床研究の情報提供を受けた後、簡単なアンケート調査が行われます
● 提供される情報は、希望・条件に合致した治験等の試験名や問い合わせ窓口などサイトに公開されている項目のみです
● 本調査は、治験・臨床研究への参加を推奨するものではなく、情報提供を受けた治験等への参加を強制されることはありません
● 相談のために提供した情報は、治験情報の検索と本事業の改善目的のためにのみ利用され、テスト事業終了時に廃棄されます
● 本調査は、厚生労働省より委託を受けて、シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社(https://www.cmic-hci.com/)が行います

パイロット調査対象疾患
ALS/筋萎縮性側索硬化症、肺がん、パーキンソン病、全身性強皮症、てんかん(2021年8月2日現在)

● ご相談いただける方
患者さん(またはその家族、あるいは支援者の方も可)で、
1.治験・臨床研究が気になりながらも、どう探したらよいかわからない方
2.参加できる治験・臨床研究を探している方
● パイロット調査期間:2021年8月2日~2022年3月31日  (終了は予定)
● 相談方法
・電話:フリーダイヤル(0120-074-014)平日9:00~17:00
・メール:HP(https://www.chikencall.com/)にあるお問い合わせフォームからアクセス

モデル事業パイロット調査案内サイト:https://www.chikencall.com/

国立精神・神経医療研究センター病院(NCNP)オンラインでセカンドオピニオン外来を開始

NCNPでは2020年8月よりオンライン」・セカンドオピニオン外来を始めました。対象領域は、脳神経内科、脳神経外科、小児神経科です。

来院しなくてもスマートフォン等を利用して、全国各地から都合の良い場所でセカンドオピニオンを受けることができます。
【料金】1時間:45,000円(税別)※保険診療ではありません
【お問い合わせ】NCNP医療連携室 042-341-2721(代表)

 

CiRA設立10周年記念誌が発行されました

CiRA(京都大学iPS細胞研究所)の設立10周年記念誌に、全国パーキンソン病友の会からのお祝いメッセージが掲載されました。

「パーキンソン病治療研究への取り組みに感謝」

CiRA設立10周年誠におめでとうございます。私たちも3年後には患者会立上げ50年を迎えますが、半世紀にわたる多くの医療関係者及び行政に関わる皆様の日夜を分かたぬ奮闘なしには今日の難病医療の到達点はありえませんでした。根本原因の探求と治療方法の確立にはまだ不十分ですが、実現したiPS細胞によるパーキンソン病の治験は患者の大きな希望となっています。先般の政府からの研究費予算の削減通告は友の会としても大きな危機感と憤りをもって、強く抗議し研究費予算の確保を世論に訴えるものです。患者・家族の願いを実現する、iPS細胞を生かしたパーキンソン病治療が一日も早く訪れるよう心から願っております。

全国パーキンソン病友の会 前代表理事 長谷川更正