本部の活動
・行政や社会への働きかけ
・国会請願署名活動と国会への請願・集会
・行政（厚生労働省ほか）への要望・陳情など
・国内外関係諸団体との支援・協力関係の構築
（難病患者団体、医療機関、学術団体、製薬企業、研究機関など）
・会報誌、書籍の発行
支部の主な活動
・定例会（月例会、隔月など）
・医療講演会、リハビリ講習会などの開催
・ミニ集会、勉強会、交流会、家族交流会
・リハビリにも役立つ各種サークル活動
（卓球などスポーツ、コーラス・カラオケなど音楽、ダンスなど）
・研修旅行、レクリエーションなどの活動
・地域の行政への要望・陳情
・支部だよりの発行 ※一部未発行の支部もあります